“暖心2021”，回望過去一年的感人瞬間，溫暖冬日里的你我。

愛發(fā)脾氣，有暴力傾向，無法溝通......在病程的最后，他們什么也不認(rèn)識了，不認(rèn)識人，不認(rèn)識物，不認(rèn)識字，好像自己置身于一個異星球，眼睛看到的全不認(rèn)識，耳朵聽到的全不明白。這就是阿爾茨海默癥患者的真實寫照。

2021年，上海的一位阿爾茨海默癥患者孫志雄，意外在短視頻平臺成為了網(wǎng)紅。他的故事背后，有家庭和子女無法言喻的苦澀和悲傷，也有他和老伴兒相濡以沫的愛情。

一個可愛的網(wǎng)紅爺爺

“我的爸爸媽媽是同班同學(xué)，15歲就相識，如今80歲了，平平淡淡的一生。爸爸生病后，媽媽無微不至，寸步不離地照顧。”

這是孫曉雄在短視頻平臺置頂?shù)膬?nèi)容。一段樸素的文字，還有父母從年輕至今的照片。這個家庭的生活，也圍繞著患有阿爾茨海默癥的老父親展開。

拍短視頻是很偶然的。有一次孫曉雄陪父親在小區(qū)里散步，隨手拍了一段老爺子唱評彈的視頻，邊走邊唱，中氣十足，于是就上傳到網(wǎng)絡(luò)上，結(jié)果得到了十幾萬的點贊。大家都驚訝于一個患有阿爾茨海默癥的老人，還能如此有趣。

于是，孫曉雄開始記錄這些最簡單的日常，為父母留影，向網(wǎng)友普及阿爾茨海默癥的知識。視頻里的孫志雄，不時會冒出一些“金句”，比如逢人就會夸贊說“你真漂亮”，但又經(jīng)常“懟”兒子兒媳，兒子也總是笑嘻嘻地隨他罵。

社交媒體上的短視頻，讓這對老夫妻獲得了不少關(guān)注者，大家都叫他“網(wǎng)紅爺爺”。有一次去商場購物，他們偶遇了幾個年輕人。孩子們一眼認(rèn)出了爺爺，紛紛要合照，有一個還激動得哭了。李中玲去醫(yī)院看病，門診醫(yī)生也說認(rèn)識他們，每天像追劇一樣等短視頻更新。

最感動的一次，是家人帶爺爺在家附近的小店吃餛飩。他們偶遇了另一位老人。老人的妻子最近剛剛過世，失去摯愛，非常傷感。但是他每天看孫志雄夫婦的視頻，對自己來說，有一種莫名的安慰。

這些通過網(wǎng)絡(luò)建立起來的聯(lián)系，是相互的陪伴。短視頻，讓本來承受著疾病折磨的家人來說，能透一絲氣，也多一些鼓勵。對長期關(guān)注他們的網(wǎng)友來說，這些生活的細(xì)節(jié)溫暖又感動。

將近兩年的時間里，孫曉雄上傳了一千多條視頻，沒有什么特別的剪輯技巧，有時候也沒有字幕，但是得到了總計超過一千四百萬次的點贊。

短視頻的背面，是無盡的苦澀

疾病帶來的苦澀，藏在視頻背后。妻子李中玲是照顧孫志雄最多的人。

孫志雄的阿爾茨海默癥，源于九年前的一次突發(fā)腦溢血。在保守治療和立即手術(shù)之間，家人選擇了后者。雖然手術(shù)成功了，但是李中玲發(fā)現(xiàn)，取下止痛棒之后，孫志雄“變傻了”，記憶力出現(xiàn)了問題，聽不懂身邊人說話，好像被困在自己的世界里，再也出不來了。

家人始終很難接受這個現(xiàn)實。子女開始尋醫(yī)問藥，看遍了各種相關(guān)書籍，甚至把國外的醫(yī)學(xué)雜志拿回來翻譯，最后他們不得不接受事實：阿爾茨海默癥帶來的認(rèn)知障礙，是伴隨終生且不可逆的，明天只會比今天更糟糕。

腦海里的記憶，仿佛正被橡皮擦一點一點地擦掉。

從前，李中玲對晚年生活有過千百種設(shè)想。她喜歡上老年大學(xué)，會彈琴唱歌，十字繡和手工都很拿手。但是丈夫病倒后，一切都成為了過去式。孫志雄反復(fù)無常的情緒時刻需要照顧，讓她很難定心做事，所有的關(guān)注點都在丈夫身上。

“一個人生病，另一個人也被打垮了”。李中玲比十年前胖了不少。因為長期被“圈”在家里，她的運動量驟減。

照顧阿爾茨海默癥的老人，是一場以生命終止為終點的長跑。更痛苦的是，他聽不懂她說話。面前就像立著一堵墻，這堵墻不會給她任何反饋，而且堵住了人生所有的可能性。

幾年前，李中玲在家突發(fā)腔梗，眩暈摔倒在床邊。她不敢動，只能讓孫志雄把不遠(yuǎn)處的手機遞給她。盡管李中玲反復(fù)說了無數(shù)遍，他還是聽不懂，拿來了電視遙控器和空調(diào)遙控器。最后，她只能掙扎著向手機爬過去，給女兒和120打了電話。再晚一點，后果不堪設(shè)想。

兩次腦梗之后，她的身體大不如前。但是她說，自己沒有生病的權(quán)利。

作為伴侶，我沒有生病的權(quán)利

最近，李中玲雙腳有些腫脹，導(dǎo)致走路有些困難，一直在兒子的陪伴下去醫(yī)院。只要出門，她的心就懸著。隔一會兒就要跟兒媳發(fā)語音，囑咐喂孫志雄吃藥、喝水，讓他睡會覺。直到家人發(fā)來一段小視頻，看到老伴一切正常，她才安心。

這一次的檢查結(jié)果出來，松江區(qū)中心醫(yī)院的醫(yī)生建議李中玲去三甲醫(yī)院進(jìn)一步檢查，必要時需要住院治療。李中玲的檢測報告上，尿蛋白最嚴(yán)重的時候是兩個“+”，如果發(fā)展成三個“+”，就是腎衰竭。

她的第一反應(yīng)是，不能住院，如果住院，那老伴怎么辦？雖然子女非常孝順，但是他們終歸有自己的事業(yè)和家庭。那些關(guān)于老伴的生活細(xì)節(jié)，只有她最清楚。

吃藥的劑量是多少，要多喝水，在家隔兩個小時要提醒他去小便，每隔一天要提醒他大便。這些她都清楚地記在日歷上，從不會遺漏。她還買了小朋友的各種玩具，十以內(nèi)加減法的卡片，盡量多鍛煉他的大腦，延緩病情的發(fā)展。

李中玲從醫(yī)院回到家，只聽爺爺對她說，“我怎么那么想你，我想抱抱你?！彼H了親爺爺?shù)念~頭，然后擁抱，拍拍背安慰他。兩個老人加在一起的年齡超過160歲，但是這些情感的表達(dá)，還是像孩子一樣。那些在醫(yī)院里自己對于檢查結(jié)果的擔(dān)心和糾結(jié)，她回家之后也絕口不提。

李中玲的同學(xué)朋友中，也有兩三個人家中有阿爾茨海默癥患者。有一個同學(xué)曾發(fā)了一封長信跟她傾訴，說自己曾經(jīng)攢了200多粒安眠藥，有一段時間真的沒有繼續(xù)活下去的勇氣。但是能和李中玲相互傾訴，再看看網(wǎng)上他們老兩口的這些短視頻，也算是找到了一個情緒宣泄的出口。

李中玲在平板電腦里存著大量照片，一個相冊叫“相濡以沫”，還有一個叫“我的他”。這些相片記錄著五十多年來，兩人相伴的時光。未來，她希望老伴走在自己前面，這樣她就能料理好關(guān)于他的所有，才算真的安心。

（看看新聞knews記者：賴瑗 編輯：老徐）