懸在心頭的“利劍”

二十多年來(lái)，周良驊心頭上一直懸著一把“利劍”，這把“利劍”隨時(shí)可能落下來(lái)，把眼前的幸福擊得粉碎。

周良驊的家整潔寬敞，家具擺放雅致。如果兒子博涵正巧在練琴，那么這套居室里都會(huì)飄揚(yáng)著悅耳的琴聲。博涵神情專注，手指在黑白鍵盤(pán)上靈活跳動(dòng)，眼中有光?！@是周良驊精心維護(hù)的幸福。

但這幸福之下，隱憂流動(dòng)。

博涵在3歲時(shí)被確診為自閉癥，周良驊和妻子為此雙雙辭職照顧他。不過(guò)，僅僅讓孩子正常生活，還不是這對(duì)夫妻期望的全部。上個(gè)世紀(jì)末，唐氏綜合癥患兒舟舟在音樂(lè)領(lǐng)域展現(xiàn)的天賦，讓很多特殊兒童的家庭在黑暗中窺見(jiàn)一絲光亮。周良驊也發(fā)現(xiàn)，兒子對(duì)音樂(lè)很感興趣，他和妻子大受鼓舞，引導(dǎo)兒子走上鋼琴之路。

博涵在家練琴

現(xiàn)在，周博涵在上海音樂(lè)學(xué)院音樂(lè)教育系進(jìn)修，獲得過(guò)很多獎(jiǎng)項(xiàng)，還經(jīng)常受邀到世界各地演出。在父母看來(lái)，這已經(jīng)是一個(gè)奇跡。

但是，博涵依然沒(méi)有生活自理能力，年過(guò)五旬的周良驊夫婦無(wú)時(shí)無(wú)刻不在擔(dān)心一件事：如果他們失能失智或者去世了，兒子怎么辦？

博涵今年22歲，個(gè)子比爸爸高出了半個(gè)頭。他能正常說(shuō)話，日常生活可以基本自理。但自閉癥孩子在思維和行為方式上，還是存在無(wú)法逾越的障礙，他們永遠(yuǎn)活在“自己的世界”里。

比如，博涵行為方式刻板，不知變通。冬天，周良驊趁博涵不在，開(kāi)窗通風(fēng)。博涵進(jìn)門(mén)之后，感知不到冷暖，也不知道關(guān)窗，把衣服一脫就開(kāi)始彈琴，即使凍病了也渾然不知。每晚睡覺(jué)之前，博涵一定要把家里的每一滴水喝得干干凈凈，不然就無(wú)法安心入眠。

另外，博涵對(duì)金錢(qián)完全沒(méi)有概念。父母一直在教他算賬，但直到現(xiàn)在，他還是不能理解買(mǎi)東西找錢(qián)的概念。

博涵和父母聊天

周良驊和妻子曾經(jīng)想過(guò)，在他們失去照顧能力之后，把博涵托付給他們的親戚朋友。不過(guò)身邊發(fā)生的一些事，又讓他們改變了想法。

“我們看到過(guò)一個(gè)四十多歲的自閉癥患者，他的直系監(jiān)護(hù)人已經(jīng)離世，姨夫和舅舅為了爭(zhēng)奪他的監(jiān)護(hù)權(quán)正在打官司，但是他們爭(zhēng)奪監(jiān)護(hù)權(quán)只是為了房產(chǎn)，真正探視他的幾乎沒(méi)有，也就是讓他自生自滅了?！敝芰简懻f(shuō)。

現(xiàn)在談?wù)摰墓适?，可能就是博涵的未?lái)?！叭绻跊](méi)有任何準(zhǔn)備的情況下，我和他媽媽突然不在了，那就是一個(gè)災(zāi)難?！敝芰简憫n心忡忡。

未雨綢繆

周良驊夫婦的困境，也是所有自閉癥孩子家長(zhǎng)面臨的終極難題。在最擔(dān)心的事變成現(xiàn)實(shí)之前，他們必須未雨綢繆。

根據(jù)2017年10月開(kāi)始實(shí)施的《中華人民共和國(guó)民法總則》，社會(huì)組織可以成為監(jiān)護(hù)人。這就意味著，自閉癥孩子的家長(zhǎng)，可以委托某個(gè)社會(huì)組織，作為父母失能失智或離世后孩子的意定監(jiān)護(hù)人。作為意定監(jiān)護(hù)人，社會(huì)組織將代替父母，為孩子進(jìn)行財(cái)產(chǎn)的管理和支出，為孩子的重大醫(yī)療決定簽字。

得知這個(gè)法規(guī)之后，周良驊仿佛看到了一線希望。在他看來(lái)，社會(huì)組織比個(gè)人存續(xù)時(shí)間更長(zhǎng)久，決策更公正，還能受到社會(huì)監(jiān)督。把孩子交給社會(huì)組織監(jiān)護(hù)，讓父母更有安全感。

周良驊四處尋找這樣的組織，卻發(fā)現(xiàn)，這種專業(yè)組織在全國(guó)范圍內(nèi)都不存在。他決定自己牽頭成立一個(gè)組織，這個(gè)想法得到了很多自閉癥孩子家長(zhǎng)的響應(yīng)。很快，九十多名自閉癥孩子的家長(zhǎng)報(bào)名成為志愿者，他們把這個(gè)寄托了自身全部希望的組織暫時(shí)稱作“監(jiān)察中心”。

2019年1月，“監(jiān)察中心”開(kāi)始試運(yùn)行，第一步是對(duì)部分面臨困境的自閉癥孩子進(jìn)行定期探視。志愿者們先報(bào)名，由周良驊排班。

18歲的詩(shī)詩(shī)是探視對(duì)象之一。詩(shī)詩(shī)父母離異，母親重組家庭，父親帶著詩(shī)詩(shī)生活。去年，詩(shī)詩(shī)的父親患了癌癥，臥病在床，無(wú)法再照顧詩(shī)詩(shī)，只好把她送到閔行區(qū)一家專為心智障礙者提供服務(wù)的寄養(yǎng)園?！氨O(jiān)察中心”受詩(shī)詩(shī)父親委托，定期探望詩(shī)詩(shī)。

志愿者探望詩(shī)詩(shī)

2月19日，王春燕和其他兩名志愿者探望詩(shī)詩(shī)，記者一同前往。詩(shī)詩(shī)幾乎沒(méi)有語(yǔ)言能力，志愿者只能通過(guò)她的行為表現(xiàn)，判斷她的生存狀態(tài)。志愿者帶去的零食，詩(shī)詩(shī)馬上打開(kāi)就吃，一吃就停不下來(lái)?！耙獙?duì)她的飲食進(jìn)行一定控制，不然她可以一直吃下去，把自己撐壞了也不知道。”寄養(yǎng)園工作人員說(shuō)。

平時(shí)，詩(shī)詩(shī)除了一日三餐，就是看看電視，學(xué)學(xué)手工勞動(dòng)。在一節(jié)手工課上，詩(shī)詩(shī)的“同桌”突然拍打她的頭部，王春燕看到這一幕，趕緊對(duì)“同桌”進(jìn)行了勸阻：“不要欺負(fù)詩(shī)詩(shī)，大家要友好相處?！?br/>
探視結(jié)束，王春燕一走出房間，眼淚就再也忍不住了。

“如果父母都不在了，我不知道這個(gè)世上還有什么人，能夠真的關(guān)心他們，每次探視完之后，心里都是非常非常難受的......”王春燕抽泣著說(shuō)，“我們家長(zhǎng)先自救，但是個(gè)人力量還是很有限，希望社會(huì)能給我們更多的支持?！?br/>

志愿者探視后流淚

除了在機(jī)構(gòu)寄養(yǎng)的孩子，監(jiān)察中心的探視對(duì)象還包括在家中生活、處境困難的自閉癥孩子。2月20日，志愿者紀(jì)軍帶著兒子，一起上門(mén)探視自閉癥患者菲菲。

紀(jì)軍的兒子還不到20歲，但紀(jì)軍考慮得很長(zhǎng)遠(yuǎn)：“我的孩子將來(lái)也希望被探望，所以我們現(xiàn)在應(yīng)該先服務(wù)別人?！?br/>
紀(jì)軍的探視對(duì)象是菲菲，菲菲父母離異，二十多年來(lái)，母親獨(dú)自一人帶著她生活，其中艱難一言難盡。志愿者的定期探視，讓菲菲母親感到不那么孤立無(wú)助?？吹郊o(jì)軍的兒子能進(jìn)行基本的日常行為和語(yǔ)言交流，菲菲母親感到非常羨慕。相比之下，菲菲沒(méi)有語(yǔ)言能力，生活無(wú)法自理，有時(shí)甚至還有自殘行為。

“我天天求菩薩，讓我身體好一點(diǎn)，讓我多活幾年啊，這樣她才有人管......”菲菲母親說(shuō)。

菲菲的母親已經(jīng)年過(guò)六旬，她不敢想將來(lái)。“我本來(lái)設(shè)想，等我老了，就讓女兒和我一起去養(yǎng)老院。后來(lái)一打聽(tīng)，養(yǎng)老院根本不愿意接收像她這樣情況的人?！狈品颇赣H無(wú)奈地嘆息。

在探視過(guò)程中，紀(jì)軍要在手機(jī)上填寫(xiě)一個(gè)表格，表格上包括了十多條關(guān)于探視對(duì)象生活狀況的選項(xiàng)，這都是志愿者們自己設(shè)計(jì)的。

“呼喚有沒(méi)有反應(yīng)，有沒(méi)有吃帶去的食物，探視時(shí)身邊有沒(méi)有看護(hù)，臉部有沒(méi)有損傷，四肢有沒(méi)有損傷。菲菲情況都正常，母親照顧得很好，臉色挺好的?！奔o(jì)軍按照表格逐一進(jìn)行了確認(rèn)。

探視結(jié)束之后，志愿者還要當(dāng)場(chǎng)上傳手機(jī)定位和相關(guān)的照片視頻，以證明他們確實(shí)來(lái)過(guò)了。

志愿者填寫(xiě)表格

目前，“監(jiān)察中心”已經(jīng)試運(yùn)行了3個(gè)月，志愿者累計(jì)進(jìn)行了40多次探望服務(wù)。“探視既是一種關(guān)懷，也是一種震懾，孩子的寄養(yǎng)機(jī)構(gòu)可以看到，孩子不是徹底沒(méi)人管，有很多人在關(guān)心著他們，隨時(shí)來(lái)探望他們?！敝芰简懻f(shuō)。

周良驊還對(duì)每次的探視記錄作了匯總：“一方面是可以讓我們探視對(duì)象的家長(zhǎng)比較清晰地了解孩子的狀況。另一方面是供下次探視的志愿者參考，比如這次看到孩子很開(kāi)心，但是下次看到孩子不開(kāi)心了，可能就是出現(xiàn)了什么問(wèn)題?！?br/>
“希望你們2049年還活著”

為了推動(dòng)“監(jiān)察中心”的發(fā)展，今年2月，周良驊和志愿者們開(kāi)了一次討論會(huì)，讓大家談?wù)勌揭曔^(guò)程中的感想和問(wèn)題。

自閉癥孩子家長(zhǎng)馬冬爽，也是關(guān)注特殊兒童的公益組織“同達(dá)人本”創(chuàng)始人，她為“監(jiān)察中心”提供了數(shù)據(jù)平臺(tái)方面的支持。討論會(huì)上，馬冬爽提出了一個(gè)家長(zhǎng)們共同關(guān)心的問(wèn)題：因?yàn)楸O(jiān)察中心尚不具備法律地位，即使在探視過(guò)程中發(fā)現(xiàn)孩子處于困境之中，志愿者們也無(wú)能為力。

“我們現(xiàn)在是沒(méi)名沒(méi)分，寄養(yǎng)、護(hù)理機(jī)構(gòu)可以客氣地接待我們，也可以不接待我們，因?yàn)槲覀儾皇呛⒆拥谋O(jiān)護(hù)人?！瘪R冬爽說(shuō)，“但是如果將來(lái)這個(gè)機(jī)構(gòu)成為孩子的意定監(jiān)護(hù)人，我們就可以依法履行監(jiān)護(hù)人的義務(wù)?！?br/>

自閉癥孩子家長(zhǎng)開(kāi)會(huì)討論

如何才能讓“監(jiān)察中心”在法律框架下更好地地發(fā)揮作用？周良驊請(qǐng)教了上海市普陀公證處的公證員李辰陽(yáng)。

李辰陽(yáng)一直致力于意定監(jiān)護(hù)的研究和實(shí)踐，他建議，要讓“監(jiān)察中心”成為孩子的意定監(jiān)護(hù)人，和孩子父母進(jìn)行了意定監(jiān)護(hù)公證，由公證部門(mén)給監(jiān)護(hù)人頒發(fā)監(jiān)護(hù)證書(shū)。家長(zhǎng)失能失智或去世之后，監(jiān)護(hù)人可以用監(jiān)護(hù)證書(shū)亮明身份，根據(jù)之前簽訂的意定監(jiān)護(hù)條款，執(zhí)行監(jiān)護(hù)事務(wù)。意定監(jiān)護(hù)人的法律效力高于其他法定監(jiān)護(hù)人。

周良驊向李辰陽(yáng)咨詢

除了周良驊，不少自閉癥孩子的家長(zhǎng)也在積極尋找出路。陳婕是一名自閉癥孩子的母親，從事自閉癥康復(fù)訓(xùn)練多年。在今年上海“兩會(huì)”上，她作為上海市人大代表，提出了《關(guān)于制定職業(yè)社會(huì)監(jiān)護(hù)人地方性法規(guī)的議案》?，F(xiàn)在，陳婕的議案已經(jīng)成為上海市人大常委會(huì)的正式議案。

“我希望專門(mén)從事社會(huì)監(jiān)護(hù)人職責(zé)的機(jī)構(gòu)能夠成立，可以收取一定的費(fèi)用，由政府民政部門(mén)來(lái)管理監(jiān)督?！标愭颊f(shuō)，“職業(yè)的監(jiān)護(hù)人有職業(yè)規(guī)范和道德，國(guó)家對(duì)它有一個(gè)層面的管理。這樣對(duì)我們家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，會(huì)比較安心。”

現(xiàn)在，周良驊已經(jīng)開(kāi)始草擬章程，他希望盡快讓“監(jiān)察中心”注冊(cè)成立，取得法律地位。

創(chuàng)建一個(gè)前所未有的組織是個(gè)巨大的挑戰(zhàn)，但周良驊目標(biāo)很堅(jiān)定：“逢山開(kāi)路，遇水架橋。一定要走下去，而且一定要走得通！”

“等到2049年的時(shí)候你們還在嗎？”一次聊天時(shí)博涵突然問(wèn)父母。

“我們不知道啊?！敝芰简懛驄D對(duì)這個(gè)問(wèn)題有些驚訝，“我們爭(zhēng)取活到那一天，好不好？”

“希望你們2049年還活著?！辈┖f(shuō)。

然而生命的長(zhǎng)度終究無(wú)法預(yù)測(cè)和掌控。周良驊只希望，如果他們真的離開(kāi)了，“監(jiān)察中心”能夠發(fā)揮活力，為他守護(hù)好孩子的一生。

（看看新聞Knews記者：楊卉 李響 編輯：胡琰琦）