第一次走進(jìn)仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科兒童病區(qū)，你一定會(huì)被一種顏色吸引，這種顏色在病房里占據(jù)的面積微乎其微，但是，只要它進(jìn)入你的視線，就一定會(huì)讓你無(wú)法忘記，這種顏色就是孩子眼睛里的焦黃色。

白色的床單、白色的被子、白色病房，在一片白色里，這一雙雙焦黃色的眼睛，仿佛時(shí)刻在和你對(duì)視，所以讓你無(wú)法直視。

在一片白色的病區(qū)走廊里，擺放著一輛輛兒童推車。這里的孩子，平均年齡不到2歲。

涵涵，7個(gè)月大，眼睛鞏膜已經(jīng)由白轉(zhuǎn)黃。

焦黃的眼睛無(wú)法直視

呂言材，河南棄嬰，8個(gè)月大，眼白已經(jīng)變黃。

入住仁濟(jì)醫(yī)院1號(hào)樓4樓的都是患有先天性膽道閉鎖的孩子。因?yàn)槟懝茏枞?，膽汁無(wú)法排出，他們的體貌特征異于常人：他們都有著焦黃色的皮膚和眼睛，鼓鼓的大肚子，與消瘦的四肢形成了極大的反差，他們被稱為“黃金娃娃”。在疾病的終末期，60%到70%的“黃金娃娃”都會(huì)出現(xiàn)肝硬化的癥狀，只有及時(shí)進(jìn)行肝移植手術(shù)，才是孩子們活下去的唯一希望。

“肝移植對(duì)這些孩子來(lái)說(shuō)是一場(chǎng)生死賽跑。”夏強(qiáng)，仁濟(jì)醫(yī)院副院長(zhǎng)、肝臟外科主任，10年間，由他帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)總共救治了500多名膽道閉鎖兒童，占全中國(guó)兒童肝移植總數(shù)的三分之一。

夏強(qiáng)告訴記者，目前社會(huì)上的肝源來(lái)自于公民身后器官捐獻(xiàn)，與親體肝移植相比，等待捐肝存在一定的不確定性，尤其當(dāng)肝臟的供需矛盾嚴(yán)重時(shí)，時(shí)間成本會(huì)在無(wú)形中增加患兒的風(fēng)險(xiǎn)。所以目前，很多兒童肝病孩子會(huì)選擇親體肝移植，就是孩子的直系親屬給孩子捐肝，這樣做，最大的好處是肝源有了一定的保障。

在仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科兒童病區(qū)，85%以上的孩子得的都是同一種病——“先天性膽道閉鎖”，對(duì)于這些孩子來(lái)說(shuō)，換肝手術(shù)就像是人生的兩極，換肝成功意味著孩子可以像正常人一樣長(zhǎng)大、成家、立業(yè)，否則，剛剛起步的人生只能加速滑向死亡。

肝硬化，是一個(gè)重要的時(shí)間節(jié)點(diǎn)，因?yàn)橐坏┏霈F(xiàn)肝硬化，如果不進(jìn)行手術(shù)，這些孩子一般只能存活一年，也就是說(shuō)，醫(yī)生要在肝硬化后的一年里，穩(wěn)定住孩子的病情，找到肝源，通過(guò)倫理審核，并完成肝移植。

“我們確實(shí)是非常的著急，因?yàn)槌３Ｓ幸恍┬∨笥言谖覀兊牟》坷?，在等待供肝的過(guò)程當(dāng)中，就由于病情惡化而死亡，失去手術(shù)的機(jī)會(huì)，這也是非常可惜的一件事情?！泵棵空f(shuō)起那些沒(méi)有等到手術(shù)的孩子，夏強(qiáng)總是有些遺憾。

夏強(qiáng)告訴記者，他經(jīng)常要遇到的情況是必須在一歲之內(nèi)完成換肝手術(shù)，作為國(guó)內(nèi)知名的兒童肝臟外科醫(yī)生，夏強(qiáng)說(shuō)：“其實(shí)，我真的不想為這么多，這么小的孩子換肝”。

根據(jù)估算，中國(guó)每年肝臟的供需比為1：100至1：150，非親體供肝嚴(yán)重短缺，圖中的一些孩子都在苦苦等肝。一般情況下，等待肝源的時(shí)間從3個(gè)月到半年不等。

“其實(shí)有一些換肝手術(shù)是不必開(kāi)的”

對(duì)于大多數(shù)病患來(lái)說(shuō)，換肝是治療膽道閉鎖的最后一塊籌碼，握著籌碼的人看得到希望，同時(shí)也必須直面風(fēng)險(xiǎn)。那么，是不是所有膽道閉鎖的孩子都要換肝呢？答案是否定的。

在換肝前，病患其實(shí)有另一種選擇——實(shí)施“葛西手術(shù)”?！案鹞魇中g(shù)”可以疏通患兒的膽管，重建膽汁的排泄功能，使孩子的自體肝臟在一段時(shí)間內(nèi)恢復(fù)工作。在此期間，孩子的黃疸將會(huì)慢慢褪下來(lái)，甚至一些個(gè)體還可以借此獲得新生，不必進(jìn)行肝臟移植。

“從國(guó)際上的數(shù)據(jù)來(lái)看，30%做完‘葛西手術(shù)’的患兒可以得到治愈，就不必再開(kāi)肝移植手術(shù)了?！毕膹?qiáng)表示，“葛西手術(shù)”要取得較好的療效，就要求手術(shù)在孩子出生60天以內(nèi)進(jìn)行，因?yàn)楹芏嗖『⑦@個(gè)時(shí)候的肝臟還能保持良好的狀態(tài)，超過(guò)60天，手術(shù)的效果就會(huì)打很大折扣。需要指出的是，“葛西手術(shù)”也并非一項(xiàng)一勞永逸的解決方案，這主要體現(xiàn)在兩個(gè)方面：一是術(shù)后的感染會(huì)導(dǎo)致一部分孩子出現(xiàn)膽管炎等并發(fā)癥；二是即便做了“葛西手術(shù)”，依然有60%到70%的兒童可能在手術(shù)后的一兩年或者更長(zhǎng)的一段時(shí)間后，出現(xiàn)肝纖維化以及肝硬化，最終還是不得不進(jìn)行肝移植手術(shù)。但即便如此，“葛西手術(shù)”還是具有十分重要的意義，那就是可以為肝移植手術(shù)爭(zhēng)取寶貴的時(shí)間。

“做肝移植手術(shù)的孩子如果長(zhǎng)得越大，那么他對(duì)手術(shù)的耐受性就會(huì)越好。”夏強(qiáng)告訴記者，“從我們以往的經(jīng)驗(yàn)來(lái)看，6個(gè)月、8公斤是一條界線：6個(gè)月以上、8公斤體重以上的小朋友，做手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)就要要低于6個(gè)月以內(nèi)、8公斤以下的小朋友?！薄案鹞魇中g(shù)”最重要的作用就是，可以幫助孩子在一段時(shí)間內(nèi)恢復(fù)肝功能，讓孩子長(zhǎng)大一些，大大降低移植手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)。

醫(yī)學(xué)的干預(yù)是延續(xù)孩子生命的最佳途徑。對(duì)于膽道閉鎖的兒童來(lái)說(shuō)，葛西手術(shù)就是一種比較好的干預(yù)手段。

兒童肝病診斷標(biāo)準(zhǔn)體系亟待建立

但讓夏強(qiáng)憂心的是，“葛西手術(shù)”在我國(guó)的普及率遠(yuǎn)低于國(guó)際水平?！皩?shí)際上我們?cè)谂R床工作當(dāng)中發(fā)現(xiàn)，大概在我們這做肝移植的兒童當(dāng)中，只有差不多40%的兒童之前做過(guò)“葛西手術(shù)”。而在國(guó)外，這個(gè)比例在90%以上?！毕膹?qiáng)說(shuō)。

中國(guó)的比例這么低，與膽道閉鎖這項(xiàng)疾病的知曉度有著直接關(guān)系。膽道閉鎖的發(fā)病率為八千分之一到一萬(wàn)四千分之一，極低的發(fā)病率直接導(dǎo)致了極低的知曉率。在仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科兒童病區(qū)的42個(gè)家庭里，沒(méi)有一個(gè)人在遭遇膽道閉鎖之前聽(tīng)說(shuō)過(guò)這種疾病。這是極為可怕的現(xiàn)實(shí)。

在孩子得病前，幾乎沒(méi)有一個(gè)家長(zhǎng)聽(tīng)說(shuō)過(guò)膽道閉鎖。疾病來(lái)的突然，來(lái)的猛烈。

同時(shí)，由于膽道閉鎖的初期癥狀與生理性黃疸相似，一些基層醫(yī)護(hù)人員對(duì)膽道閉鎖沒(méi)有足夠的認(rèn)知，極易造成誤診。而在一些的醫(yī)療水平薄弱的地區(qū)，即便有些醫(yī)生診斷出了膽道閉鎖，卻因?yàn)椴痪邆溟_(kāi)展“葛西手術(shù)”的條件，導(dǎo)致患兒不得不幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，錯(cuò)過(guò)“60天內(nèi)手術(shù)”的最佳時(shí)機(jī)。

基于此，夏強(qiáng)呼吁中國(guó)應(yīng)該盡快建立一套兒童肝病診斷的標(biāo)準(zhǔn)體系，“10年以前，根本就沒(méi)有肝移植這檔子事情，也不存在肝移植這個(gè)概念。正因?yàn)檫@10年兒童肝移植的發(fā)展，回過(guò)頭來(lái)我們對(duì)“葛西手術(shù)”也有了更多的認(rèn)識(shí)，從而對(duì)兒科的早期診斷也提出了新的要求，這就需要加強(qiáng)兒外科和肝臟外科的學(xué)術(shù)合作?！?br/>
夏強(qiáng)認(rèn)為，首先要做的是對(duì)基層的新生兒兒科醫(yī)生進(jìn)行培訓(xùn)，這樣即使在基層醫(yī)院沒(méi)有條件做“葛西手術(shù)”，也至少能診斷出來(lái)膽道閉鎖的病癥，給孩子爭(zhēng)取時(shí)間?！斑@樣的話，大家就有一個(gè)規(guī)范的治療的原則?！?br/>
亟待建立專病醫(yī)保

如果說(shuō)建立兒童肝病診斷標(biāo)準(zhǔn)體系是為孩子爭(zhēng)取了時(shí)間，那么健全專病醫(yī)?？梢詼p少病孩家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

“在2011年之前我們做過(guò)一個(gè)統(tǒng)計(jì)，當(dāng)時(shí)到我們醫(yī)院來(lái)，有條件接受肝移植手術(shù)的小朋友當(dāng)中，最后只有一半真正接受了手術(shù)?！毕膹?qiáng)遺憾地告訴記者，“也就是說(shuō)，還有一半的小朋友是有條件做，我們醫(yī)療的評(píng)估也都是符合條件的，但是最終沒(méi)有做成。我們分析了原因，最主要的就是經(jīng)濟(jì)的問(wèn)題?！?br/>
夏強(qiáng)告訴記者，膽閉患兒的家庭大多數(shù)來(lái)自于西部貧困地區(qū)，這些孩子的母親在生育前大多沒(méi)有條件進(jìn)行健康排查。而醫(yī)保制度，此時(shí)又有些力不從心。不少家長(zhǎng)向記者反映，他們碰到的最棘手的難題，就是異地醫(yī)保跨省報(bào)銷的問(wèn)題，膽道閉鎖在大多數(shù)地區(qū)并未被納入大病醫(yī)保的范圍。對(duì)于這些跨省就醫(yī)的家庭來(lái)說(shuō)，他們不僅需要自負(fù)在上海的所有醫(yī)藥費(fèi)，回到老家后，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)保能夠報(bào)銷的額度也非常少。

一位來(lái)自安徽宿州的家長(zhǎng)告訴記者：“我問(wèn)了一下新農(nóng)合的工作人員，他們講不屬于我們當(dāng)?shù)氐拇蟛⊙a(bǔ)助范圍之內(nèi)的病，沒(méi)納入，他們都不知道這個(gè)病。”

另一位河南信陽(yáng)的家長(zhǎng)對(duì)記者說(shuō)：“我們做過(guò)2次肝功能手術(shù)，花了差不多10萬(wàn)塊錢，就報(bào)了1萬(wàn)5千多塊錢，比例是按照25%報(bào)的。一個(gè)是住院費(fèi)的床位是可以報(bào)的，還國(guó)內(nèi)的一些藥品可以報(bào)，其他的好像就沒(méi)有了，手術(shù)費(fèi)用都不能報(bào)銷的?！?br/>

仁濟(jì)醫(yī)院親體肝移植手術(shù)的成功率達(dá)95%以上。對(duì)于膽道閉鎖的患兒來(lái)說(shuō)，肝移植手術(shù)可以讓他們擁有第二次生命，但經(jīng)濟(jì)問(wèn)題是許多接受手術(shù)家庭繞不過(guò)去的坎。圖為醫(yī)護(hù)人員切下了患兒體內(nèi)的壞肝，準(zhǔn)備為其植入來(lái)自親屬的部分健康肝臟。

為了適當(dāng)減輕家長(zhǎng)的負(fù)擔(dān)，仁濟(jì)醫(yī)院專門設(shè)立了針對(duì)小兒活體肝移植的自助基金，為膽閉兒童募集手術(shù)款。但在日漸增多的手術(shù)需求面前，社會(huì)籌款依然捉襟見(jiàn)肘。負(fù)責(zé)給病區(qū)兒童籌款的仁濟(jì)醫(yī)院肝臟外科兒童病區(qū)護(hù)士長(zhǎng)黃明珠告訴記者：“每年我們醫(yī)院收到的捐贈(zèng)有300多萬(wàn)，但隨著患兒越來(lái)越多，資金缺口也越來(lái)越大。前幾年我們一年也就開(kāi)一百多臺(tái)手術(shù)，但去年我們開(kāi)了216臺(tái)，今年的手術(shù)數(shù)字只多不少?！?br/>
值得欣慰的是，先天性膽道閉鎖正被越來(lái)越多的慈善力量所關(guān)注。今年，10月，上海聚德慈善基金會(huì)與仁濟(jì)醫(yī)院簽署協(xié)議，將分3年向醫(yī)院捐贈(zèng)500萬(wàn)元，用于幫助急需手術(shù)治療的貧困家庭。

“我們希望有更多的善款能幫助更多的病孩解決經(jīng)費(fèi)問(wèn)題，但還是應(yīng)該建立專病醫(yī)保，因?yàn)閷２〖{入醫(yī)保的話，客觀上就會(huì)讓更多的家庭選擇進(jìn)行親體的肝移植”，夏強(qiáng)跟我們強(qiáng)調(diào)：“對(duì)于膽道閉鎖的孩子而言，目前移植是唯一的辦法，而移植的費(fèi)用只會(huì)發(fā)生一次，相比長(zhǎng)期藥物治療，是更加節(jié)省醫(yī)保費(fèi)用的，國(guó)家、個(gè)人都受益?！?br/>
（本周《七分之一》將對(duì)膽道閉鎖兒童狀況進(jìn)行更為詳盡的調(diào)查，請(qǐng)關(guān)注10月29日21:00Knews24新聞?lì)l道、10月30日19:12新聞綜合頻道）

（編輯：朱永斌）