“上下頜骨纖維瘤”，也許您沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)，它是一種非常罕見(jiàn)的家族性遺傳疾病，俗稱(chēng)大臉病。家住巴東縣黃土坡社區(qū)的5歲小男孩田佳欣，從一出生相繼遭受疝氣、腸道扭曲和“上下頜骨纖維瘤”等疾病折磨，每天都上演著生與死的較量，但是家人對(duì)他一直沒(méi)有放棄，頑強(qiáng)地同病魔抗?fàn)帯?br/>

小佳欣的媽媽田淑升，小時(shí)候也曾患過(guò)“上下頜骨纖維瘤”，當(dāng)時(shí)手術(shù)花了13萬(wàn)，才回到常人模樣?，F(xiàn)在的小佳欣有著一張與媽媽當(dāng)年一樣的臉，每次和媽媽外出都會(huì)被別人圍觀談?wù)?。漸漸的，小佳欣很少外出，脾氣也變得時(shí)好時(shí)壞。

2014年，田淑升帶上小佳欣輾轉(zhuǎn)來(lái)到上海交通大學(xué)附屬醫(yī)院第九人民醫(yī)院，經(jīng)過(guò)儀器檢測(cè)、專(zhuān)家會(huì)診，兒子被確診為“上下頜骨纖維瘤”。

由于當(dāng)時(shí)孩子小，如果做了手術(shù)，臉部就不會(huì)發(fā)育，一輩子就是娃娃臉，不做手術(shù)，臉蛋還會(huì)繼續(xù)長(zhǎng)大，對(duì)于田淑升來(lái)說(shuō)這是一個(gè)兩難的選擇。最后，她還是聽(tīng)取了的醫(yī)生建議，等孩子大了再做手術(shù)。

2016年7月，小佳欣的臉開(kāi)始越來(lái)越大，無(wú)論怎么使勁，嘴巴都合不上，腫脹的面部肌肉已阻塞了小佳欣的呼吸道、食道，每天只能靠稀飯、牛奶等流食維系生命。在媒體報(bào)道了他與病魔頑強(qiáng)斗爭(zhēng)的曲折故事后，引起社會(huì)好心人士的關(guān)注，在大家的幫助下，小佳欣于2016年11月順利完成了頜骨切除手術(shù)。

但到了今年4月，小佳欣出現(xiàn)了臉蛋腫脹、呼吸困難等癥狀，他的病又犯了。田淑升帶著籌借的5000元錢(qián)，獨(dú)自一人帶上小佳欣又來(lái)到上海醫(yī)院求診。經(jīng)過(guò)專(zhuān)家長(zhǎng)達(dá)一個(gè)星期的會(huì)診、集體商討，最終決定采取氣切術(shù)，插入氣切套管輔助呼吸。一根導(dǎo)管成了救命管，田佳欣的呼吸難題得到了緩解。

現(xiàn)在，田淑升在縣城一家廚具店從事銷(xiāo)售工作，丈夫向運(yùn)洪在廚具店做安裝工，夫妻倆一邊打工維持生計(jì)，一邊積攢兒子的醫(yī)療費(fèi)。但想要徹底治愈需要分階段做頜骨切除和重建手術(shù)，做完這些高難度手術(shù)光醫(yī)療費(fèi)用就要70萬(wàn)元。這個(gè)數(shù)字對(duì)這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，猶如一個(gè)天文數(shù)字。為給小佳欣治病家里已經(jīng)欠下了不少外債，夫妻兩人微薄的收入只能勉強(qiáng)維持生計(jì)，但他們一刻也沒(méi)有放棄對(duì)小佳欣的治療。

（視頻來(lái)源：湖北經(jīng)濟(jì) 編輯：施荔）