2018年，五個(gè)月齡的楚楚（化名）被查出了擴(kuò)張型心肌病，這是一種先天性的心肌病變，是導(dǎo)致慢性心衰最常見(jiàn)的原因之一，嚴(yán)重時(shí)可并發(fā)致命性心律失常和猝死。

擴(kuò)張型心肌病的5年生存率僅有50%，10年生存率約25%，而心臟移植是目前唯一已確立的外科治療方法。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心心內(nèi)科的傅立軍主任坦言，“孩子病情真的很?chē)?yán)重，其他孩子上幼兒園，但他簡(jiǎn)直就是醫(yī)院的常客......”

“小時(shí)候是擔(dān)心外科手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)大，對(duì)孩子身體的負(fù)擔(dān)也大，就一直用藥物治療來(lái)維持著......”楚楚媽媽摸搓著雙手，眼神疲憊，因?yàn)檫@一次，楚楚已經(jīng)發(fā)展成了終末期的心衰，再次住院，必須面對(duì)現(xiàn)實(shí)，一刻都拖不了！

心胸外科、心內(nèi)科、普外科、影像科、麻醉科......上海兒童醫(yī)學(xué)中心組織了強(qiáng)大的專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)為楚楚召開(kāi)了MDT（多學(xué)科會(huì)診），針對(duì)患兒的移植手術(shù)指征、供心匹配、緊急搶救方案等進(jìn)行了激烈的討論。

MDT現(xiàn)場(chǎng)，醫(yī)生們神色凝重，其實(shí)每一位醫(yī)生對(duì)于楚楚的病例信息都已經(jīng)產(chǎn)看翻閱過(guò)無(wú)數(shù)次了，但目前能做的，就是針對(duì)楚楚的每一項(xiàng)檢查報(bào)告再進(jìn)行一次仔細(xì)的研判，確保楚楚達(dá)到心臟移植的手術(shù)指征。

本次討論，醫(yī)生們也統(tǒng)一了對(duì)楚楚的診治意見(jiàn)：必須立刻完成中國(guó)器官移植獲取系統(tǒng)（CORTS）的登記排隊(duì)！但在漫長(zhǎng)等待供體心臟的期間，楚楚的病情再次加重，生命垂危，最后只能使用EMCO（體外循環(huán)機(jī)器）來(lái)維持生命。

在和家長(zhǎng)溝通后，楚楚的信息被錄入到了中國(guó)器官移植獲取系統(tǒng)（CORTS）進(jìn)行排隊(duì)等待。

（素材來(lái)源：《名醫(yī)大會(huì)診》 編輯：沈佩佩）