“生命在倒計(jì)時(shí)，與其等死不如戰(zhàn)斗?！?/p>

2024年末，在一段用人工智能完成的演講里，京東集團(tuán)原副總裁、漸凍癥患者蔡磊公開了自己的近況。

2024年，是蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幍牡谖迥辍u凍癥，被稱為“世界五大絕癥之首”。

五年來，他的身體如冰雪般被逐漸“封凍”。如今，他費(fèi)力擠出的話語旁人已難分辨，手指也完全失去力氣，按不動(dòng)鼠標(biāo)，需要借助眼控儀才能與人交流、工作。

時(shí)至今日，他仍堅(jiān)持每天早上八九點(diǎn)開始工作，直至凌晨。在自傳《相信》中，他寫道：“最后一次創(chuàng)業(yè)，要‘搶時(shí)間’，要在倒下前多做事情?！?/p>

看著如此拼命的丈夫，如今，段睿已經(jīng)不忍再勸了?！懊縿袼幌拢褪堑⒄`他一分鐘時(shí)間，希望就小一分?！?/p>

看著帶著小小的團(tuán)隊(duì)進(jìn)行“最后一次創(chuàng)業(yè)”的蔡磊，段睿決定和他站在一起。2022年，段睿放下了自己打拼多年的事業(yè)，全身心投入“破冰驛站”的直播。

就這樣，蔡磊把辦公室搬到了自己臥室，組建團(tuán)隊(duì)進(jìn)行科研。段睿就在對(duì)面的樓宇里帶團(tuán)隊(duì)做直播?！耙粋€(gè)賺錢，一個(gè)花錢”，分工明確。攻克罕見病的事業(yè)道阻且長(zhǎng)，需要有可靠、堅(jiān)實(shí)的資金來源做支持。直播的收益，是重要的一環(huán)。

段睿很拼，工作到凌晨?jī)牲c(diǎn)是常態(tài)。抱著要做成“百年老店”的信念，每涉及一個(gè)新的領(lǐng)域，她都會(huì)帶著團(tuán)隊(duì)一起研究學(xué)習(xí)，對(duì)比選品。目前，“蔡磊破冰驛站”賬號(hào)已經(jīng)突破510萬粉絲，直播間同時(shí)在線人數(shù)最高突破12.6萬人。

直播間的另一個(gè)作用是發(fā)布團(tuán)隊(duì)關(guān)于漸凍癥的最新科研成果。在段?？磥?，直播是一個(gè)絕佳的傳播途徑。在評(píng)論區(qū)，有病友咨詢問題，也有網(wǎng)友加油打氣。

蔡磊的一舉一動(dòng)，都牽動(dòng)著漸凍癥病友和家屬的心。

2019年末，蔡磊決定搭建漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺(tái)“漸愈互助之家”。截至2024年末，平臺(tái)注冊(cè)患者數(shù)量超15000人，目前已成為世界最大的漸凍癥患者科研大數(shù)據(jù)平臺(tái)。

通過對(duì)患者病情的監(jiān)測(cè)和統(tǒng)計(jì)，這個(gè)數(shù)據(jù)平臺(tái)為臨床專家和科學(xué)家提供了真實(shí)的疾病研究數(shù)據(jù)。而在臨床試驗(yàn)環(huán)節(jié)，平臺(tái)可以快速招募到患者。

新年伊始，蔡磊用眼控儀寫下了一封公開信。他介紹，2024年，團(tuán)隊(duì)攜手多名科學(xué)家、多家科研單位和醫(yī)院，共同成立8家聯(lián)合實(shí)驗(yàn)室，并促成10條藥物管線進(jìn)入臨床階段。

蔡磊相信，如果能擴(kuò)大漸凍癥患者腦組織和脊髓組織樣本庫(kù)，就更有可能找到病因，繼而找到治愈的方法。

2022年初，他決定捐獻(xiàn)遺體，將大腦用于科研。隨后，他在病友群里發(fā)起了捐獻(xiàn)遺體意愿的接龍，很快就有數(shù)百名病友報(bào)名。

在直播間里，段睿大多都是笑呵呵的。和我們聊團(tuán)隊(duì)取得的進(jìn)展，談到興奮處，她會(huì)像個(gè)孩子般手舞足蹈。她似乎不知疲倦，滿滿的能量。她知道，在屏幕的背后，有千萬病友和家屬在關(guān)注著蔡磊和她。

直播間里，有很多熟面孔。她認(rèn)得，有幾位阿姨是漸凍癥病友。每當(dāng)看到她們?cè)谥辈ラg的互動(dòng)、留言，段睿會(huì)感到無比心安。她知道，阿姨們還在和蔡磊一起堅(jiān)持著。

段睿細(xì)膩敏感，同時(shí)也非常理性。作為北京大學(xué)醫(yī)學(xué)院的畢業(yè)生，她深知醫(yī)學(xué)的高深，也明白攻克罕見病究竟有多難。對(duì)于未來，她不讓自己有任何具體的期待?！拔沂且粋€(gè)悲觀的人，我怕任何的希望都會(huì)帶來失望?！?/p>

她無法像丈夫蔡磊那樣做到絕對(duì)樂觀?？蒲型黄剖莻€(gè)概率事件，這個(gè)概率對(duì)她的人生而言，就是百分之百。而那個(gè)突破點(diǎn)究竟在哪里，在這之前，究竟還需要走多遠(yuǎn)，她無法預(yù)料。但是，當(dāng)下邁進(jìn)的每一步，都讓她感受到了切實(shí)的意義。

這幾年，漸凍癥患者數(shù)據(jù)庫(kù)的搭建、越來越多專家和資本的加入，讓攻克漸凍癥的相關(guān)科研進(jìn)展大大加快。雖不知這場(chǎng)“破冰之戰(zhàn)”的終點(diǎn)在何處，但最起碼，他們讓這段路途壓縮了好多年。這樣，在未來他們就能拯救一些患者，能少一些支離破碎的家庭。

蔡磊在自傳《相信》中寫道：“其實(shí)在2019年11月開始行動(dòng)去做最后一次創(chuàng)業(yè)的時(shí)候，我就知道自己所有的努力最后大概率都是徒勞，但即便如此，我也要行動(dòng)到底，打光最后一顆‘子彈’。”