2月28日是第18個國際罕見病日,主題為“不止罕見”。據世界衛(wèi)生組織統計,全球已知罕見病超7000種,在中國罕見病患者約2000萬,其中70%在兒童期發(fā)病,約30%患兒壽命不超過5歲。
當日一早,遼寧沈陽市的盛京醫(yī)院聯合多科室舉辦大型義診活動。該院小兒內分泌科主任吳娜向記者介紹了此次舉辦聯合義診的價值,以及罕見病相關科普常識。
吳娜告訴記者,兒童罕見病多為遺傳性或先天性疾病,如血友病、甲基丙二酸血癥等,常表現為發(fā)育遲緩、特殊面容、代謝異常等癥狀。吳娜表示,當前中國針對許多病癥在孕期或新生兒出生時就會進行指導性或免費的篩查,家長知悉相關情況后,如積極治療并不會對孩子今后的人生產生嚴重影響。但仍有一些家長對患兒的情況缺乏認知或不夠重視,導致延誤就診,錯過最佳干預時機,最終釀成大禍,毀了孩子們的一生。這種情況,吳娜在門診中仍時不時見到。
記者了解到,部分罕見病需要MDT(多學科聯合診療),此次盛京醫(yī)院的義診活動,便是因此而生。
編輯: | 孟雷 |
責編: | 冷煒 |
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