男孩8歲，正是愛跑愛玩的年紀。但千千卻總是待在家里，日復(fù)一日地進行痛苦的康復(fù)訓練。

由于多次酸中毒，千千的大腦受到了損傷，8歲了還無法自主行走。他是一名甲基丙二酸血癥患者，這是一種遺傳代謝疾病，被列入國家的《第一批罕見病目錄》中。由于無法代謝蛋白質(zhì)，千千的飲食被嚴格控制，但稍有不慎，還是容易引發(fā)酸中毒。每天，他的媽媽需要精心備餐，以保證他攝入的蛋白質(zhì)不能超過30克。

12歲的俏俏是一名丙酸血癥患兒。和甲基丙二酸血癥一樣，這也是一種先天的有機酸血癥。上學至今，她從來沒有在學校食堂吃過一頓飯，每天只能按照媽媽嚴格計算過的量來進食。

因為從出生開始就要和酸中毒抗爭，他們這個群體的患兒被稱為“檸檬寶寶”。

除了嚴格的飲食規(guī)劃，“檸檬寶寶”還必須每天服用一種特殊醫(yī)學用途配方奶粉。然而，國內(nèi)至今還沒有這類奶粉的國產(chǎn)配方和生產(chǎn)線，也沒有代理商銷售，家長只能依靠跨境電商來購買。為了避免孩子斷糧，隨時查看電商庫存、大量囤貨是每個“檸檬寶寶”的父母日常的必修課，家里的櫥柜都仿佛是超市的奶粉貨柜。

包括特醫(yī)奶粉在內(nèi)，一名“檸檬寶寶”每月對癥的開銷就要七八千元。對普通工薪家庭來說，這無疑是沉重的負擔。那么，他們所面臨的困境，該如何破解？