孩子剛出生就頂著大面積的黑斑（胎記），醫(yī)學(xué)上稱(chēng)先天性黑色素痣，這是許多家長(zhǎng)難以接受的事實(shí)。先天性巨痣可以出現(xiàn)在身體的任何部位：如頭面部、軀干部、四肢……不僅嚴(yán)重影響美觀，也嚴(yán)重影響患兒的心理健康，還有惡變的可能，使患者及其家屬非常痛苦。在同濟(jì)大學(xué)附屬同濟(jì)醫(yī)院創(chuàng)面修復(fù)科，每天都有來(lái)自全國(guó)各地甚至海外的患者來(lái)尋求代濤主任的幫助，其中絕大部分是未成年患者，年紀(jì)最小的甚至才剛出生幾天。

影響美觀，海外患者跨國(guó)求醫(yī)

據(jù)同濟(jì)大學(xué)附屬同濟(jì)醫(yī)院創(chuàng)面修復(fù)科代濤介紹，先天性巨痣又稱(chēng)巨大黑色素痣（俗稱(chēng)獸皮痣，黑毛痣，毛孩，黑胎記）。一般來(lái)說(shuō)，體表面積大于144平方厘米或特殊部位大于20平方厘米的黑痣就可以被認(rèn)為是先天性巨痣。巨痣患者通常會(huì)出現(xiàn)多毛癥，部分患者會(huì)出現(xiàn)疼痛、瘙癢，有異味，皮膚粗糙如獸皮。巨痣多為良性病變，但覆蓋四肢的巨痣可能與皮下組織萎縮有關(guān)（脂肪減少，肢體粗細(xì)不一）。頭部或中軸骨骼上的巨痣可能與發(fā)育遲緩、癲癇發(fā)作、腦積水，部分患者出現(xiàn)神經(jīng)纖維瘤。

據(jù)代濤介紹，由于兒童巨痣在治療過(guò)程中風(fēng)險(xiǎn)極大，因無(wú)過(guò)多的正常皮膚，治療不徹底易復(fù)發(fā)，不少醫(yī)院不愿意收治，患者常常面臨求醫(yī)無(wú)門(mén)的困境。同濟(jì)醫(yī)院創(chuàng)面修復(fù)科每年接待近200例來(lái)自全國(guó)各地，甚至有來(lái)自美國(guó)、日本、馬來(lái)西亞、印度尼西亞和迪拜的的巨痣患者患者跨國(guó)前來(lái)求醫(yī)。

“家里孩子有這么大的黑痣，我們擔(dān)心他以后上學(xué)被嘲笑。”秦女士一家來(lái)自甘肅，她的孩子只有11個(gè)月大，出生時(shí)后頸和后背部就有大面積的黑痣，還有一些長(zhǎng)在孩子的四肢上。“之前我們帶著孩子去華西醫(yī)院看過(guò)，醫(yī)生說(shuō)只能到上海找代主任，我們不敢耽誤，立即又從四川趕到上海。”

創(chuàng)面修復(fù)科的病房里，記者還見(jiàn)到了一位來(lái)自馬來(lái)西亞的小患者，目前他已完成了背部的第一次手術(shù)?；颊叩母赣H告訴記者，為了給孩子治療，他們輾轉(zhuǎn)了許多地方，最后還是通過(guò)電視節(jié)目了解到中國(guó)有一位可以治療先天性巨痣的醫(yī)生。盡管孩子可能需要接受多次植皮手術(shù)，但為了給孩子一個(gè)正常的人生，他們決心跨國(guó)求醫(yī)。

巨痣病因不明確，是否遺傳

據(jù)介紹，目前先天性巨痣無(wú)法預(yù)防。代濤告訴記者，截至目前，先天性巨痣的發(fā)病原因仍不明確，且無(wú)法通過(guò)產(chǎn)檢發(fā)現(xiàn)。有的夫妻第一胎正常，第二胎卻出現(xiàn)了問(wèn)題；也有的第一胎有巨痣，第二胎卻正常。這讓很多患者和家屬產(chǎn)生自卑感并出現(xiàn)社交障礙。不過(guò)，專(zhuān)家表示，先天性巨痣并不是一種遺傳疾病，即使是正常父母，也有可能生下患有巨痣的孩子；而父母雙方都是巨痣患者，生育孩子是正常的，說(shuō)明與遺傳關(guān)系不大。

巨痣治療前景

據(jù)介紹，目前先天性巨痣的首選治療方式是手術(shù)切除，常規(guī)的方法包括植皮術(shù)、擴(kuò)張器皮瓣轉(zhuǎn)移術(shù)、皮膚牽張術(shù)和分次切除術(shù)。同濟(jì)醫(yī)院創(chuàng)面修復(fù)科目前主要通過(guò)復(fù)合皮移植術(shù)來(lái)進(jìn)行治療。代濤解釋說(shuō)，這種辦法就是在切除巨痣后，先在缺損處植入異體真皮支架，然后將患者的刃厚皮貼在支架上。使用支架的優(yōu)勢(shì)在于，移植后患者疤痕較輕，皮膚富有彈性好，接近與正常皮膚，供皮區(qū)可多次取皮，疤痕輕微。

巨痣惡變的概率及風(fēng)險(xiǎn)，哪些應(yīng)該警惕

代濤告訴記者，巨痣的生長(zhǎng)速度和惡變風(fēng)險(xiǎn)因個(gè)體差異而異，因此，巨痣的患者應(yīng)定期進(jìn)行皮膚檢查，以便及時(shí)了解痣體的生長(zhǎng)情況和潛在的惡變風(fēng)險(xiǎn)，及時(shí)發(fā)現(xiàn)和治療任何并發(fā)癥。目前，先天性巨痣惡變率在3%左右，但許多患者希望切除巨痣的首要原因仍是“影響外觀，改善心理問(wèn)題”。孩子出現(xiàn)巨大黑痣時(shí)，一般在6個(gè)月之后就可以進(jìn)行治療。當(dāng)巨痣長(zhǎng)在頭面部時(shí)，建議2歲以后進(jìn)行植入擴(kuò)張器治療，若在關(guān)節(jié)處，建議盡早手術(shù)，越早越好，因?yàn)轲朊娣e會(huì)隨身體長(zhǎng)大而按比例增大。

代濤提示，巨痣在生長(zhǎng)過(guò)程中容易受到摩擦、紫外線(xiàn)等刺激，可能導(dǎo)致痣體表面出現(xiàn)破潰、感染，疼痛，瘙癢，顏色加深，異味等問(wèn)題。因此巨痣患者在戶(hù)外活動(dòng)時(shí)應(yīng)注意防曬，盡量避免長(zhǎng)時(shí)間暴露在陽(yáng)光下。

此外，當(dāng)巨痣患者出現(xiàn)以下“信號(hào)”時(shí)就需要引起重視：如短期內(nèi)黑痣迅速增大、顏色加深，黑痣出現(xiàn)瘙癢感或疼痛感、糜爛或潰瘍、全身多處復(fù)發(fā)等，此時(shí)建議盡快就診，病理檢查進(jìn)一步明確病因。

代濤主任在接受外籍患者咨詢(xún)

在同濟(jì)醫(yī)院接受治療的巨痣患兒

代濤主任收治的外籍患兒

代濤主任在為患者手術(shù)中