這是一個(gè)家庭，跨度十年的悲傷故事。

我叫湯銀珍，55歲。

我叫羅維國(guó)，57歲。

我們的女兒生病已經(jīng)十年了，我們只想求醫(yī)，找到好的醫(yī)生，能把燕子的毛病徹底治好，別無(wú)他求。

十年病痛兩茫茫

燕子躺在臥室里，身體蓋著兩層被子，短發(fā)有些凌亂，她已經(jīng)不會(huì)說(shuō)話了，只能通過(guò)咿呀的聲音，和飄忽的眼神與外界溝通。

這個(gè)月18號(hào)快到了，湯姨有些緊張，昨天晚上燕子的情況開(kāi)始不穩(wěn)定了，睡覺(jué)時(shí)伴隨抽搐癥狀，這個(gè)月的發(fā)病周期又要來(lái)了。這兩年，她發(fā)病越來(lái)越有規(guī)律性，每一個(gè)半月，準(zhǔn)會(huì)來(lái)一次，隔幾分鐘就全身抽一次，面部會(huì)掙扎得扭曲，全身力氣都用來(lái)緊繃著抽搐。而這噩夢(mèng)般的癥狀，每次一來(lái)就是十五六天。

每次發(fā)病的時(shí)候，對(duì)湯姨夫妻倆來(lái)說(shuō)就是煎熬著數(shù)日子。前幾天根本不用想，一定會(huì)不停點(diǎn)兒地抽。咬著牙一天天數(shù)著秒，好不容易熬過(guò)了一個(gè)星期，卻還有一個(gè)星期。挺過(guò)了這一次，卻還有下一次，下下次……

湯姨說(shuō)，燕子每次發(fā)病的時(shí)候，真的看不下去，“掏你的心，掏你的肺”，但是他們卻束手無(wú)策，因?yàn)槿魏无k法用在燕子身上都無(wú)效，就連醫(yī)生也沒(méi)轍。他們能做的，就只有握著她的手，陪在她身邊。

這十年，他們?yōu)榱私o燕子看病，已經(jīng)跑遍了上海灘大大小小的所有醫(yī)院，病例厚厚一摞，就診卡有幾十張，看過(guò)各種專家，聽(tīng)到過(guò)各種說(shuō)法。疑似癲癇，疑似小舞蹈癥，甚至一度懷疑是心理疾病，去上海精神衛(wèi)生中心住院。卻怎么都治不好。

燕子從小語(yǔ)言天賦就好，英語(yǔ)說(shuō)得好，說(shuō)話表達(dá)也好，當(dāng)年是個(gè)多么出色的姑娘，現(xiàn)在卻連語(yǔ)言能力都已經(jīng)喪失，縱有千言萬(wàn)語(yǔ)都只能憋在心里?？墒谴竽X還聰明著，清醒地知道自己承受著這一切，是一種怎樣的痛苦。

后來(lái)，華山醫(yī)院專看癲癇的朱國(guó)行教授對(duì)他們說(shuō)，我可以下結(jié)論，你的孩子肯定不是癲癇。但不是癲癇，她又是什么病呢？沒(méi)人能給他們答案，也沒(méi)法治療。只能在發(fā)病嚴(yán)重的時(shí)候打鎮(zhèn)定劑針，使用的劑量已經(jīng)很大了，但效果寥寥。

父母清楚地感受到，每次發(fā)病之后，燕子的身體狀況就會(huì)下一個(gè)臺(tái)階，逐漸失去了語(yǔ)言能力，沒(méi)法坐上輪椅在客廳轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，能聽(tīng)父母說(shuō)說(shuō)笑笑的次數(shù)也越來(lái)越少。

“燕子，你想對(duì)爸爸說(shuō)一句話嗎？”

半晌，燕子沒(méi)有應(yīng)，咧開(kāi)嘴的笑容慢慢消失。

“沒(méi)事兒，你想說(shuō)什么就說(shuō)什么?！?/p>

哇的一聲，燕子嚎啕大哭。

“爸爸理解你，我都懂。她心里很難過(guò)，她真的很想跟我表達(dá)。”

哭聲中，也許是她十年來(lái)的委屈，憤懣不平，和難以用言語(yǔ)形容的病痛經(jīng)歷。

我怕女兒病沒(méi)看好，我先瘋了

燕子家里有好多以前的照片，記錄了她從牙牙學(xué)語(yǔ)到后來(lái)讀大學(xué)的全過(guò)程。照片里的女孩很漂亮，梳著可愛(ài)的BOBO頭，臉頰圓潤(rùn)，一笑露出小酒窩，喜歡比V字手勢(shì)，青春無(wú)敵，風(fēng)華正茂，美好得不真實(shí)。

湯姨說(shuō)，有時(shí)候她會(huì)呆呆地拿著這些照片看，有些恍惚，你看她小時(shí)候那么一點(diǎn)兒，上學(xué)的功課也不要我們操心，和同學(xué)相處得都很好，后來(lái)大學(xué)的時(shí)候即便身體已經(jīng)開(kāi)始不好，但是大家都很照顧她。這么好的一個(gè)小女孩，怎么就一步步到了現(xiàn)在這樣？想不通，也不甘心。

這幾年，不管燕子在家還是住院，湯姨和老羅沒(méi)有兩個(gè)人同時(shí)出過(guò)門，因?yàn)檠嘧由磉呉欢ㄒ袀€(gè)人陪著，在醫(yī)院時(shí)也是。有時(shí)候醫(yī)生和護(hù)士都勸，讓他們找一個(gè)護(hù)工，可是湯姨不肯，不是舍不得花錢，而是不放心，因?yàn)檠嘧诱f(shuō)話別人聽(tīng)不懂。這么長(zhǎng)時(shí)間了，只有湯姨和老羅能從她的眼神里就知道她要干什么，這是一家人的默契。

為了給女兒治病，湯姨說(shuō)她什么都愿意學(xué)。頻繁發(fā)作的時(shí)候，燕子喉嚨會(huì)有很多異物，有窒息的危險(xiǎn)，湯姨就在家給她吸痰，沒(méi)法直接吃飯的時(shí)候就給她插胃管。這些都是住院的時(shí)候，她在一邊觀察學(xué)來(lái)的。勤看勤學(xué)，基本的護(hù)理工作，湯姨現(xiàn)在都能做。

女兒住院，他們也“住院”，反正就是日日夜夜守在女兒身邊。在醫(yī)院，燕子的情況基本無(wú)法緩解，看著她白天晚上地抽，總會(huì)有病友家屬問(wèn)，這個(gè)小姑娘怎么抽得這么厲害？他們都不愿意回答，顧不上，也不想說(shuō)，頂多回一句，抽筋。那她一直這樣抽嗎？對(duì)，抽抽就好了。和人家解釋解釋什么呢？就抽筋吧。

如今，老羅還沒(méi)有退休，上班的單位就在家附近，每天去單位，也算是有個(gè)除了生病之外的圈子。但湯姨已經(jīng)退休了，這兩年她出門的次數(shù)越來(lái)越少。她怕遇見(jiàn)熟人，怕打招呼，怕別人問(wèn)起她女兒的情況，多大了？工作了嗎？成家了嗎？因?yàn)樗幌胍槐橛忠槐榈馗嬖V別人，我女兒生病了。她只能找些寄托，網(wǎng)購(gòu)買買東西，偶爾看電視劇，但只要看到跟家庭跟父母跟子女有關(guān)的情節(jié)，她心里的難過(guò)勁兒就上來(lái)了。

她知道，自己再這么陷在女兒的病里出不來(lái)，也許病沒(méi)看好，她先瘋了。

你只要活著，我們家就完整

這幾年，老羅和湯姨過(guò)得很不好，生活的底色是絕望而壓抑的。在燕子面前，他們是最堅(jiān)強(qiáng)的父親母親，拼命為女兒爭(zhēng)取哪怕是一絲一毫活下去的機(jī)會(huì)。他們只要聽(tīng)說(shuō)哪里有可能治女兒的病，就會(huì)毫不猶豫地奔過(guò)去，希望越大，失望卻也越大。尤其是這幾年，該看的專家都看了，該去的地方都去了，他們有些茫然，不知道下一步該怎么走。

人到中年，女兒橫生病禍，為人父母的苦悶和壓抑，旁人無(wú)法理解和感受。

去年十月，燕子高燒不退，住進(jìn)了醫(yī)院，父母開(kāi)始腳不沾地地照顧，湯姨一刻不離地守在搶救室。老羅的身體有些扛不住了，重感冒，心臟早搏嚴(yán)重，不得已掛了急診。醫(yī)生的診斷結(jié)果是，疲勞過(guò)度，務(wù)必注意休息，并且立刻住院。老羅心里很苦澀，“你說(shuō)得對(duì)，但是我實(shí)在沒(méi)辦法，這院我沒(méi)法住”。那一刻他其實(shí)特別擔(dān)心，但并不是擔(dān)心自己，如果他倒下了，樓上搶救室里的燕子怎么辦？她媽媽怎么辦？配點(diǎn)藥，每天去打個(gè)吊水，就這樣硬是自己熬了過(guò)去。

我們倆都沒(méi)有生病的權(quán)利，哪怕再難都要扛住不能倒下。這是我跟他們相處，他們說(shuō)得最多的一句話。

有兩次燕子發(fā)病得實(shí)在厲害，湯姨沖動(dòng)地想去多買一些安眠藥，一起吃一點(diǎn)，或許能從這個(gè)充滿陰霾又絕望的世界里解脫。老羅說(shuō)，你怎么這么傻，如果我們沒(méi)救過(guò)來(lái)，她救過(guò)來(lái)了，那她怎么活？聊到這些時(shí)，她擺擺手，哽咽得厲害。

最困難的時(shí)候，老羅和湯姨就會(huì)放劉歡的那首歌，再苦再難，我們也要堅(jiān)強(qiáng)，聽(tīng)罷，夫妻倆以淚洗面，然后堅(jiān)持著活下去。

醫(yī)生也勸過(guò)他們，要理智地看待女兒的病，老兩口也要為自己以后養(yǎng)老考慮。但老羅和湯姨覺(jué)得，畢竟這是一條生命，如果每個(gè)人處在他們的這個(gè)位置，也許想法都是一樣的，有1%的希望，就100%地努力，不留遺憾，只要女兒在，這個(gè)家就是完整的。如果到了燕子真的走了那一天，這個(gè)家從此之后再也不會(huì)有笑聲了。

2月的最后一天，是第十個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。而燕子的病，也已經(jīng)整整十年。不同于成骨不全癥、地中海貧血等其它罕見(jiàn)病，燕子的病癥究竟是什么都一直無(wú)法確診。從20歲到30歲，本該是最美好的青春。

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過(guò)往的十年，燕子嘗試過(guò)各種治療，做過(guò)迷走神經(jīng)的手術(shù)治療，一家人也做過(guò)基因檢測(cè)，但都沒(méi)有結(jié)果。如果您有關(guān)于治療的線索或渠道，可以與記者聯(lián)系（郵箱laiyuan0209@qq.com），我們會(huì)轉(zhuǎn)告她的父母，他們?cè)敢馓峁┻^(guò)往所有的病歷和檢查結(jié)果。

（看看新聞Knews記者：賴瑗 劉寬漾 編輯：施荔）