生活在上海的王本云，58歲，2019年確診漸凍癥。

如今，她全身癱瘓，需要靠呼吸機(jī)維持生命。她被困在了房間，再無(wú)法出門。房間里此起彼伏的，是呼吸機(jī)“隆隆”的底噪和她吃力的呼吸聲。

熱愛生活的王本云喜歡旅行、喜歡跳舞，家里幾本厚厚的相冊(cè)記錄了她多彩的過(guò)去。照片中，她穿著各色禮服，梳起精致的發(fā)型，和老師、搭檔們擺出優(yōu)雅的造型。

但在生病后，這些相冊(cè)就再也沒(méi)有更新過(guò)了。

女兒蔡玲葉用了很長(zhǎng)時(shí)間才讓自己接受，媽媽的生命已進(jìn)入倒計(jì)時(shí)。她開始有意保留關(guān)于媽媽的影像，但每一次都被拒絕。甚至，連寶寶周歲生日的時(shí)候，她想給媽媽和寶寶一起拍張合影，媽媽也不愿意。

蔡玲葉知道，媽媽愛美、講體面，也很注重生活品質(zhì)，只想留下自己最美好的樣子。所以，她只能趁著和媽媽視頻通話的時(shí)候，偷偷截屏保存。

但這一次，王本云選擇直面鏡頭，主動(dòng)接受了我們的采訪。她看到同為漸凍癥患者的京東原副總裁蔡磊一直奮戰(zhàn)在攻克疾病的一線，很是敬佩。她決定，自己也要為這個(gè)群體做些什么。

通過(guò)語(yǔ)音助手操作手機(jī)，王本云成了蔡磊直播間的忠實(shí)粉絲。她關(guān)注所有和蔡磊相關(guān)的新聞消息，從不錯(cuò)過(guò)任何一條病友群里蔡磊發(fā)來(lái)的消息。

她知道，蔡磊如今需要借助眼控儀才能與人交流、工作，但仍堅(jiān)持每天早上八九點(diǎn)開始工作，直至凌晨。過(guò)去的四年多時(shí)間里，蔡磊從未讓自己的停下來(lái)，組建科研團(tuán)隊(duì)，決戰(zhàn)漸凍癥。

蔡磊團(tuán)隊(duì)的每一次進(jìn)展，都牽動(dòng)著王本云和家人的心。

這一次接受采訪，她希望能夠讓更多人的了解漸凍癥，希望有更多的科研力量能夠加入攻克漸凍癥的事業(yè)之中。

不止于關(guān)注蔡磊，越來(lái)越多的病友開始參與到蔡磊的“破冰”事業(yè)之中。

同樣生活在上海的孫紅霞，已經(jīng)確診漸凍癥近十年。

如今，每隔三個(gè)月，她就會(huì)上傳自己的身體數(shù)據(jù)到“漸愈互助之家”平臺(tái)。這是蔡磊搭建的漸凍癥患者數(shù)據(jù)平臺(tái)。通過(guò)對(duì)患者病情的監(jiān)測(cè)和統(tǒng)計(jì)，這個(gè)數(shù)據(jù)平臺(tái)為臨床專家和科學(xué)家提供了真實(shí)的疾病研究數(shù)據(jù)。而在臨床試驗(yàn)環(huán)節(jié)，平臺(tái)可以快速招募到患者。

盡管每動(dòng)一次手指都很吃力，孫紅霞還是堅(jiān)持自己用手機(jī)填報(bào)信息，因?yàn)樗热魏稳硕剂私庾约旱纳眢w狀況。更重要的是，她想自己參與其中。

2022年初，蔡磊決定捐獻(xiàn)遺體，將大腦用于科研。蔡磊相信，如果能持續(xù)擴(kuò)大漸凍癥患者腦組織和脊髓組織樣本庫(kù)，就更有可能找到病因，繼而找到治愈的方法。

隨后，他在病友群里發(fā)起了捐獻(xiàn)遺體意愿的接龍，很快就有數(shù)百名病友報(bào)名。王本云和孫紅霞都在其中。

談及遺體捐獻(xiàn)，女兒蔡玲葉和丈夫都在一旁抹眼淚。王本云安慰他們，不要哭，如果捐獻(xiàn)遺體能助力科研攻克漸凍癥，這是幸福的事情。

說(shuō)著不要哭，王本云自己卻控制不住了。

她心疼女兒，自己病情嚴(yán)重被送進(jìn)ICU時(shí)，懷孕的女兒挺著大肚子在醫(yī)院里東奔西走；她心疼丈夫，明明到了可以退休的年紀(jì)，卻為了自己的醫(yī)藥費(fèi)和護(hù)理費(fèi)，比以前更賣力地加班加點(diǎn)掙錢。

做了氣切后，王本云每說(shuō)一句話，都伴隨著疼痛。但是，她還是無(wú)法讓自己停下來(lái)，她有太多的話想說(shuō)。

她說(shuō)，如果她等不到被救治的那一天，也想讓其他病友能有希望、有奔頭。如果捐獻(xiàn)大腦能夠?qū)蒲杏袔椭?，那么未?lái)就可以少一些痛苦的患者，少一些被拖垮的家庭。

“就算我等不到藥出來(lái)的那天，我在天上也會(huì)為大家高興的?！?/p>

在簽署捐獻(xiàn)遺體同意書后，孫紅霞依然每天堅(jiān)持做康復(fù)。如今，她雙腳無(wú)力，抬頭也非常困難，需要人幫忙架著才能夠站立?？祻?fù)訓(xùn)練時(shí)，她將整個(gè)身體靠著支撐架，艱難地將腳抬起、放下，一次又一次。

孫紅霞一字一頓地說(shuō)：“我有一種信念，我要堅(jiān)持等那一天。”

丈夫扶著她的手憨笑道：“是啊，等到藥了咱們就能好了?！?/p>

在上海的一家康復(fù)醫(yī)院，我們遇到了一位不能發(fā)聲、四肢只有雙腿還能動(dòng)的病友。她42歲，孩子剛上幼兒園。

聽說(shuō)我們此前去北京采訪了蔡磊團(tuán)隊(duì)，她馬上用腳在床上寫字問(wèn)我新藥的進(jìn)展。

她的媽媽告訴我們，雙手尚能動(dòng)的時(shí)候，她總是關(guān)注著蔡磊的直播間。她常常在直播間下單支持蔡磊夫妻，也希望通過(guò)直播間了解蔡磊團(tuán)隊(duì)研究漸凍癥的最新進(jìn)展。

在采訪的最后，她用腳一筆一畫地寫下了這句話：“他是我們的希望?！?/p>

看到這里，她的媽媽轉(zhuǎn)過(guò)身擦了擦眼淚?！八€太年輕了?！眿寢屝奶鄣卣f(shuō)，“蔡磊真的是我們的希望。”

“什么是希望？”蔡磊在自傳《相信》中給出了答案。

“彩虹有時(shí)會(huì)被狂風(fēng)暴雨遮蔽，這時(shí)，我們可以點(diǎn)亮一盞燈，把光明照進(jìn)暴風(fēng)雨中，編織我們自己的彩虹。這就是希望?！?/p>