據(jù)英國《每日郵報》5月12日報道,英國41歲的女子雷切爾·雷諾茲,家住哈德斯菲爾德,是一位有著4個孩子的母親。由于患上了神經(jīng)性纖維瘤,她的面部、脖子、肚子、四肢和后背長滿了泡泡一樣的小瘤子,就像鱷魚皮一樣讓人不敢直視。
神經(jīng)纖維瘤是一種遺傳性疾病。雷諾茲就是他父親傳給她的,不過,雷諾茲小時候并沒有癥狀,直到青春期后,癥狀逐漸明顯。她說:“我的父親沉默寡言,喜歡獨處。他從來不說神經(jīng)纖維瘤,但我感覺得到他對自己把這種病傳給我非常有罪惡感?!?/p>
雷諾茲說,自從看到自己的皮膚出現(xiàn)越來越多的瘤子后,她失去了安全感,沒有了自信心,很自卑,總覺得不能和別人說話,因為別人看到她這個樣子也不想和自己說話。
走在大街上,雷諾茲常常被人嘲笑為“丑陋的婊子”,讓她的自尊心觸底。甚至外出度假的時候,也有人說她肯定是以前被鱷魚咬過。總之,不管怎樣,只要外出,她都會帶著滿滿的惡語回到家里,每當這個時候,她的心情都難過到了極點,以至于有時候她會把自己關(guān)在屋里好幾個星期不出門。
更令她不安的是,她覺得自己找不到能夠接受她的伴侶。直到2003年,她幸運地遇到真愛,麥克,一名學校管理員,并于2013年結(jié)了婚。雷諾茲說,她的丈夫麥克是她遇到的第一個把自己當人一樣對待的男人,是他讓自己覺得活得還有價值,在他面前自己無需遮遮掩掩。
不過,雷諾茲說,最讓她受不了的是,孩子們也會和她一樣遭受別人的惡語相向。每當這時,孩子們都會說,每一位母親都是平等的,無論她們長得什么樣。在雷諾茲的四個孩子中,有三個是她和麥克生的,最大的是麥克與前女友生的。
鑒于這種病會遺傳,夫婦倆一直都很擔心孩子是否會被遺傳上,但是,有雷諾茲的經(jīng)驗在,即使孩子們被遺傳,他們也知道該怎樣面對。目前,雷諾茲還想接受激光手術(shù)治療,4年前她曾接受過一次這樣的手術(shù)。她知道,無論怎樣治療,這種病無法治愈,而且還會隨著年齡的增長越來越嚴重?,F(xiàn)在,雷諾茲在“臉譜”網(wǎng)站上建立了一個“神經(jīng)纖維瘤我們的世界”頁面,吸引了有著相同疾病的500人。她說建立這個群就是不讓自己把自己封閉起來,并時常提醒自己,每天會有和自己一樣的人,在面對著每天的生活。
(看看新聞網(wǎng)Knews編輯 王鵬 范飽飽)
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