英國(guó)一名成功的女商人經(jīng)常脫臼和頭痛,兩年內(nèi)身高矮了5厘米,近日她被診斷出患上了顱頸罕見病,這意味著她隨時(shí)可能被"內(nèi)部斬首"。
據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》3月2日?qǐng)?bào)道,現(xiàn)年51歲的凱倫·斯科特居住在東蘇塞克斯哈特菲爾德,和丈夫戴維育有一兒一女兩個(gè)孩子。她從23歲起身體狀況變差,她的膝蓋經(jīng)常脫臼,還容易感染病毒,稍有勞累就會(huì)感覺整個(gè)腦袋快要炸了,像頂著一個(gè)沉重的保齡球,無法支撐。
凱倫曾擔(dān)任一家知名公司的財(cái)務(wù)總監(jiān),事業(yè)上春風(fēng)得意,收入不菲。但三年前病情迅速惡化,病痛折磨令她整日臥床,坐起后必須戴上頸托度日,無奈之下只能辭去公司董事一職。
盡管一直在求醫(yī)問診,但病根直到去年5月才查出,原來她患上了一種名為埃勒斯-丹洛斯綜合征的罕見遺傳病,導(dǎo)致顱頸結(jié)締組織不穩(wěn)定,很可能因脫臼或骨折引發(fā)腦出血死亡。"我一直感覺精疲力盡,害怕一低頭或彎腰就折斷脖子死了",凱倫說,她現(xiàn)在下樓需要丈夫抱著移動(dòng),因此錯(cuò)過了很多次家庭聚會(huì)。
這對(duì)夫婦的一對(duì)兒女現(xiàn)已長(zhǎng)大成人,他們是22歲的女兒梅根和19歲的兒子亨利,還有了一個(gè)2歲的外孫女艾瑪·羅斯。
今年1月,醫(yī)生告訴凱倫,神經(jīng)外科手術(shù)可以幫助她修復(fù)頸部損傷,從此擺脫"刀口上的生活",但費(fèi)用高達(dá)10萬英鎊。這無疑為她打開了希望之窗。"沒有它(手術(shù)),我可能會(huì)死或者癱瘓,我想嘗試一下,因?yàn)槲覄e無選擇。"
(編輯:胡娉婷)
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