漸凍癥這種罕見病
近年來逐漸被大眾所了解
它的發(fā)病率約為十萬分之1.6
治愈率為0
患者們只能靠藥物來控制病情
延緩疾病的進展
然而就在上個月
上海不少漸凍癥患者家屬反映
他們所依賴的進口藥物
——“利魯唑片”,又叫"力如太"
在市區(qū)的多家醫(yī)院
出現(xiàn)了斷檔缺貨現(xiàn)象
患者和家屬都憂心如焚
"利魯唑片"市場價是3689元一盒,每盒56片,一般可供患者服用28天。目前,這款藥物雖已被納入了醫(yī)保,患者每月需要自付千元左右。
不過,漸凍癥是罕見病,患者總數(shù)較少,不少醫(yī)院并沒有進貨這款藥物,市中心也只有華山、中山等醫(yī)院有所儲備。 但從今年2月份以來,市區(qū)的這幾家醫(yī)院也都配不到這款藥品了,患者配藥陷入了困境。
這件事引起不少坊友的關注
紛紛表示十分揪心
希望醫(yī)院可以盡快恢復供貨
如今,好消息來了
↓↓↓
這款藥品終于恢復了供應!
在記者最近的追訪中,無論患者家屬還是志愿者都已證實:"力如太"已恢復供應,患者之前的主要配藥渠道華山、中山等醫(yī)院均已到貨。
許全生 幫扶漸凍癥患者志愿者:
你們報道以后基本問題都得到解決了,華山醫(yī)院現(xiàn)在沒什么問題,貨比較充足的,上次進了一百盒,并且如果缺貨會補的。目前上海有四家醫(yī)院可以配這個藥,以華山醫(yī)院為主,還有中山醫(yī)院、養(yǎng)志康復醫(yī)院,還有我們最近發(fā)現(xiàn)的市北高新門診部。
漸凍癥患者家屬:
配得到就好了,他就有藥吃了。
那么
一度斷供的“救命藥”
問題究竟出在哪里?
據(jù)悉,記者當時就曾向該藥品的制藥企業(yè)賽諾菲詢問斷貨原因,但是賽諾菲的官方客服并不承認有藥物斷貨現(xiàn)象。
然而,就在小坊報道后第二天,"賽諾菲"通過媒體發(fā)聲稱,其正在與藥事等相關部門積極溝通,加速解決部分醫(yī)院可能出現(xiàn)的供藥問題。
之后記者又致電
上海藥事所求證此事
幾天后上海藥事所回復表示
↓↓↓
問題是出在藥品編碼變化后
廠方?jīng)]有及時向管理部門
變更信息
上海市醫(yī)藥集中招標采購事務管理所:
我們已經(jīng)和廠家賽諾菲以及華山醫(yī)院核實過,賽諾菲是因為國家編碼在國家醫(yī)保局這邊變更,時間耽擱了。我們已經(jīng)跟廠家及時聯(lián)系,是國家編碼這邊廠家還沒有提供相關信息,我們昨天已經(jīng)要求他們來提交相關變更情況。他們現(xiàn)在流通的貨,跟未來他們新的貨,預計到7月份到中國,現(xiàn)在流通的貨還是老的貨品。
他現(xiàn)在流通貨品跟平臺上信息是不一致的,廠家沒有來做變更,所以華山醫(yī)院拒收了,現(xiàn)在平臺信息進行了更新,華山醫(yī)院可以正常入庫。
編輯: | 李麗潔、王國林 |
攝像: | 陳斌 |
責編: | 李麗潔 |
劍網(wǎng)行動舉報電話:12318(市文化執(zhí)法總隊)、021-64334547(市版權局)
Copyright ? 2016 Kankanews.com Inc. All Rights Reserved. 看東方(上海)傳媒有限公司 版權所有
全部評論
暫無評論,快來發(fā)表你的評論吧