周良驊的家整潔寬敞，家具擺放雅致。兒子博涵彈奏鋼琴的神情專注，手指在黑白鍵盤上靈活跳動(dòng)，眼中有光。

這些都是周良驊精心維護(hù)的幸福。但幸福之下，隱憂流動(dòng)。

博涵在3歲時(shí)被確診為自閉癥，周良驊和妻子為此雙雙辭職照顧他。不過，僅僅讓孩子正常生活，還不是這對(duì)夫妻期望的全部。周良驊發(fā)現(xiàn)，兒子對(duì)音樂很感興趣，他和妻子大受鼓舞，便引導(dǎo)兒子走上了音樂的道路。

現(xiàn)在，周博涵在上海音樂學(xué)院音樂教育系進(jìn)修，獲得過很多獎(jiǎng)項(xiàng)，還經(jīng)常受邀到世界各地演出。在父母看來，這已經(jīng)是一個(gè)奇跡。

但是，因?yàn)樽蚤]癥的關(guān)系，博涵依然沒有生活自理能力，年過五旬的周良驊夫婦無時(shí)無刻不在擔(dān)心一件事：如果他們失能失智或者去世了，兒子怎么辦？

博涵今年22歲，個(gè)子比爸爸高出了半個(gè)頭。他能正常說話，日常生活可以基本自理。但自閉癥孩子在思維和行為方式上，還是存在無法逾越的障礙，他們永遠(yuǎn)活在“自己的世界”里。

周良驊和妻子曾經(jīng)想過，在他們失去照顧能力之后，把博涵托付給他們的親戚朋友。不過身邊發(fā)生的一些事，又讓他們改變了想法。

“我們看到過一個(gè)四十多歲的自閉癥患者，他的直系監(jiān)護(hù)人已經(jīng)離世，姨夫和舅舅為了爭(zhēng)奪他的監(jiān)護(hù)權(quán)正在打官司，但是他們爭(zhēng)奪監(jiān)護(hù)權(quán)只是為了房產(chǎn)，真正探視他的幾乎沒有，也就是讓他自生自滅了?！敝芰简懻f。

現(xiàn)在談?wù)摰摹皠e人家的故事”，可能就是博涵的未來。“如果在沒有任何準(zhǔn)備的情況下，我和他媽媽突然不在了，那就是一個(gè)災(zāi)難?！敝芰简憫n心忡忡。

周良驊夫婦的困境，也是所有自閉癥孩子家長(zhǎng)面臨的終極難題。在最擔(dān)心的事變成現(xiàn)實(shí)之前，他們必須未雨綢繆。

根據(jù)2017年10月開始實(shí)施的《中華人民共和國(guó)民法總則》，社會(huì)組織可以成為監(jiān)護(hù)人。這就意味著，自閉癥孩子的家長(zhǎng)，可以委托某個(gè)社會(huì)組織，作為父母失能失智或離世后孩子的意定監(jiān)護(hù)人。作為意定監(jiān)護(hù)人，社會(huì)組織將代替父母為孩子進(jìn)行財(cái)產(chǎn)的管理和支出，為孩子的重大醫(yī)療決定簽字。

在周良驊看來，社會(huì)組織比個(gè)人存續(xù)時(shí)間更長(zhǎng)久，決策更公正，還能受到社會(huì)監(jiān)督。把孩子交給社會(huì)組織監(jiān)護(hù)，會(huì)讓父母更有安全感。

于是，周良驊四處尋找這樣的組織，結(jié)果卻發(fā)現(xiàn)這種專業(yè)組織在全國(guó)范圍內(nèi)都不存在。他決定自己牽頭成立一個(gè)組織，這個(gè)想法也得到了很多自閉癥孩子家長(zhǎng)的響應(yīng)。很快，九十多名自閉癥孩子的家長(zhǎng)報(bào)名成為志愿者，他們把這個(gè)寄托了自身全部希望的組織暫時(shí)稱作“監(jiān)察中心”。

2019年1月，“監(jiān)察中心”開始試運(yùn)行，第一步是對(duì)部分面臨困境的自閉癥孩子進(jìn)行定期探視。志愿者們先報(bào)名，由周良驊排班。

18歲的詩詩是探視對(duì)象之一。詩詩父母離異，母親重組家庭，父親帶著詩詩生活。去年，詩詩的父親患了癌癥，臥病在床，無法再照顧詩詩，只好把她送到閔行區(qū)一家專為心智障礙者提供服務(wù)的寄養(yǎng)園。“監(jiān)察中心”受詩詩父親委托，定期探望詩詩。

2月19日，王春燕和其他兩名志愿者探望詩詩，看看新聞Knews記者一同前往。詩詩幾乎沒有語言能力，志愿者只能通過她的行為表現(xiàn)，判斷她的生存狀態(tài)。志愿者帶去的零食，詩詩馬上打開就吃，一吃就停不下來?！耙獙?duì)她的飲食進(jìn)行一定控制，不然她可以一直吃下去，把自己撐壞了也不知道?！奔酿B(yǎng)園工作人員說。

平時(shí)，詩詩除了一日三餐，就是看看電視，學(xué)學(xué)手工勞動(dòng)。在一節(jié)手工課上，詩詩的“同桌”突然拍打她的頭部，王春燕看到這一幕，趕緊對(duì)“同桌”進(jìn)行了勸阻：“不要欺負(fù)詩詩，大家要友好相處?！?/p>

探視結(jié)束，王春燕一走出房間，眼淚就再也忍不住了。

“如果父母都不在了，我不知道這個(gè)世上還有什么人，能夠真的關(guān)心他們，每次探視完之后，心里都是非常非常難受的......”王春燕抽泣著說，“我們家長(zhǎng)先自救，但是個(gè)人力量還是很有限，希望社會(huì)能給我們更多的支持?！?br/>
除了在機(jī)構(gòu)寄養(yǎng)的孩子，監(jiān)察中心的探視對(duì)象還包括在家中生活、處境困難的自閉癥孩子。

“探視既是一種關(guān)懷，也是一種震懾，孩子的寄養(yǎng)機(jī)構(gòu)可以看到，孩子不是徹底沒人管，有很多人在關(guān)心著他們，隨時(shí)來探望他們?！敝芰简懻f。

為了推動(dòng)“監(jiān)察中心”的發(fā)展，整個(gè)2019年，周良驊和志愿者們多次召開討論會(huì)，讓大家談?wù)勌揭曔^程中的感想和問題。

自閉癥孩子家長(zhǎng)馬冬爽，也是關(guān)注特殊兒童的公益組織“同達(dá)人本”創(chuàng)始人，她為“監(jiān)察中心”提供了數(shù)據(jù)平臺(tái)方面的支持。討論會(huì)上，馬冬爽提出了一個(gè)家長(zhǎng)們共同關(guān)心的問題：因?yàn)楸O(jiān)察中心尚不具備法律地位，即使在探視過程中發(fā)現(xiàn)孩子處于困境之中，志愿者們也無能為力。

“我們現(xiàn)在是沒名沒分，寄養(yǎng)、護(hù)理機(jī)構(gòu)可以客氣地接待我們，也可以不接待我們，因?yàn)槲覀儾皇呛⒆拥谋O(jiān)護(hù)人?！瘪R冬爽說，“但是如果將來這個(gè)機(jī)構(gòu)成為孩子的意定監(jiān)護(hù)人，我們就可以依法履行監(jiān)護(hù)人的義務(wù)?！?br/>
如何才能讓“監(jiān)察中心”在法律框架下更好地地發(fā)揮作用？ 2019年，周良驊著手開始草擬章程。他希望能夠在2020年讓“監(jiān)察中心”注冊(cè)成立，取得法律地位。

創(chuàng)建一個(gè)前所未有的社會(huì)組織是個(gè)浩大的工程，但周良驊目標(biāo)很堅(jiān)定：“逢山開路，遇水架橋。一定要走下去，而且一定要走得通！”

（看看新聞Knews記者：楚華 陳瑞霖 編輯：范燕菲）