“我羨慕每一個(gè)有活動(dòng)能力的生命，我羨慕過螞蟻，我羨慕過蒼蠅，它們多自由啊。我羨慕白云，它能飄啊?！蓖粲矜梦⑿χl(fā)出這樣的感慨。她全身只有手臂可以移動(dòng)5厘米，而她的身份是一名畫家。

汪玉婷最近感冒了，每天起床都是一場(chǎng)生與死的考驗(yàn)。

母親黃根云走到窗前，幫汪玉婷把四肢擺放到合適的位置，然后用力抱起她，走到書桌前的椅子上放好。

黃根云幫女兒起床

汪玉婷臉上的表情極其痛苦，嘴里發(fā)出一陣含混不清的聲音，但是說不出話，似乎被什么堵住了，眼角憋出了淚。

“她喉嚨里有痰，沒力氣咳出來?！秉S根云把手放在女兒胸口上不斷按壓著，“如果積多了咳不出來，就會(huì)窒息......”

十多分鐘后，情況稍有緩解，黃根云開始給女兒一勺一勺地喂水。刷牙、洗臉、換衣、梳頭，每一步都需要黃根云親手完成。

汪玉婷的家在浙江衢州市開化縣。由于患有肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，她的骨骼肌不斷萎縮，肢體幾乎不能動(dòng)，只有雙臂可以勉強(qiáng)移動(dòng)5厘米左右。

靠著僅有的5厘米，汪玉婷成了一名畫家。

汪玉婷的作品《云想衣裳花想容》

一根頭發(fā)絲都要分好幾段畫

 8月，天正熱。由于感冒，汪玉婷家里不能開空調(diào)，也不能開電扇。房間里沒有一絲風(fēng)，蒸籠一樣的悶熱。

汪玉婷仍在桌邊堅(jiān)持畫畫，母親黃根云坐在一旁。

“顏色太濃了，再加一點(diǎn)水?！蓖粲矜谩爸笓]”母親。黃根云從女兒手中接過畫筆，嫻熟地在調(diào)色盤里加水。二十多年的陪伴，她很清楚女兒說的“一點(diǎn)“指的是多少。

“一根十幾厘米的頭發(fā)絲，我都要分五六段畫?！蓖粲矜谜f，“我的身體不能動(dòng)，只能讓媽媽幫我不斷調(diào)整畫紙的角度。媽媽和我配合很默契，是我的‘得力助手’?！?/p>

汪玉婷畫畫

身體上的缺陷，只能用時(shí)間來彌補(bǔ)。常人幾天就可以完成的一幅畫，汪玉婷要畫上好幾個(gè)月，甚至是幾年。

“以前每天畫八九個(gè)小時(shí)，從早畫到晚?，F(xiàn)在身體越來越不行了，只能下午畫?！蓖粲矜煤軣o奈，“力氣越來越小，頸椎酸痛，脊柱也彎了。”

畫畫的時(shí)候，母女倆大多數(shù)時(shí)間都沉默著。時(shí)間久了，黃根云在旁邊打起了瞌睡。

汪玉婷的作品《一曲清歌一束綾》

活到40歲，感覺賺到了

“醫(yī)生說我這個(gè)病的平均壽命是18歲?！蓖粲矜闷届o地笑著，“我已經(jīng)快40歲了，感覺賺到了。”

汪玉婷幾乎足不出戶，膚色非常白皙，臉上看不出太多歲月的痕跡。疾病將她和外部世界隔絕，也隔絕了塵世的紛擾。

小時(shí)候，汪玉婷多才多藝，活潑可愛，既擅長(zhǎng)畫畫，又會(huì)唱歌，深受周圍人的喜愛。

“那個(gè)時(shí)候很天真，心里想著長(zhǎng)大以后就是要當(dāng)畫家?！蓖粲矜糜浀脙簳r(shí)的夢(mèng)想。

13歲時(shí)，小玉婷在一次跌倒之后再也爬不起來了，后來被醫(yī)院診斷為“肌營(yíng)養(yǎng)不良癥”。這種疾病主要表現(xiàn)為不同程度和分布的進(jìn)行性加重的骨骼肌萎縮和無力，也可能累及心肌，沒有藥物能醫(yī)治，是世界級(jí)醫(yī)學(xué)難題。

疾病把小玉婷的生活全部打亂：“我羨慕每一個(gè)有活動(dòng)能力的生命，我羨慕過螞蟻，我羨慕過蒼蠅，它們多自由啊。我羨慕白云，它能飄啊......”

有一天，汪玉婷從醫(yī)院回家，看到書桌上擺滿了畫紙、畫筆和顏料，全都是嶄新的。

“那一下我就明白了父母的意思?！蓖粲矜没貞?，“他們從來不多說什么，只會(huì)通過行動(dòng)表示?！?/p>

汪玉婷的父親是當(dāng)?shù)匦∮忻麣獾摹拔幕恕?，畫得一手好畫。在父親的鼓勵(lì)下，她繼續(xù)拿起畫筆，利用僅有的活動(dòng)能力練習(xí)畫畫。

14歲時(shí)，汪玉婷在別人的鼓勵(lì)下，參加了衢州市殘聯(lián)舉辦的書畫比賽，沒想到竟然獲了獎(jiǎng)。這次獲獎(jiǎng)給了她莫大的鼓勵(lì)，讓她覺得生活有了希望，有了盼頭。

2002年，父親不慎墜樓身亡。母女倆感到“天都塌了”，終日以淚洗面?？粗畠涸絹碓姐俱?，母親黃根云決定振作起來。

此后，黃根云成為了女兒畫畫的“助手”。她原本是農(nóng)民，一個(gè)字也不識(shí)，現(xiàn)在已經(jīng)耳濡目染，了解到很多繪畫知識(shí)。“別人問玉婷，你媽媽跟你這么多年，是不是也會(huì)畫畫了？她說，我媽媽這么笨，學(xué)不會(huì)呢?！秉S根云笑著說，“她就是這么不會(huì)說話?！?/p>

母女倆最開心的事，就是一幅畫終于畫好之后，兩人坐在一起欣賞。那是她們共同的作品。

筆下的仕女是她心中的夢(mèng)

現(xiàn)在，汪玉婷已經(jīng)可以通過畫畫來自力更生，很多人愿意出高價(jià)買她的畫。汪玉婷還有一個(gè)淘寶小店，出售她親手繪制的扇面。雖然買家需要等很久，可店鋪里全是好評(píng)。

有了一些名氣之后，汪玉婷有時(shí)會(huì)接到“商業(yè)合作”的邀請(qǐng)。即使對(duì)方說是“做慈善”，汪玉婷也不敢輕易答應(yīng)?！拔覍?duì)社會(huì)太不了解，分辨不清對(duì)方的真實(shí)用意。”汪玉婷特別慎重，“我不想讓別人說，汪玉婷也開始以名換利了?！?/p>

2012年，汪玉婷的26幅繪畫作品被拍賣了30多萬元。她做了一個(gè)令人驚訝的決定：把錢全部捐給了慈善機(jī)構(gòu)，用于資助貧困學(xué)子。

黃根云原本并不理解女兒的決定。汪玉婷說：“這26張畫原本值不了這么多錢，大家是在獻(xiàn)愛心。我一直很羨慕別人可以幫助素不相識(shí)的人，現(xiàn)在我也可以實(shí)現(xiàn)這個(gè)愿望?！?/p>

現(xiàn)在，汪玉婷家里只有3幅畫，經(jīng)常有人上門來買畫，不過她并沒有賣?！安⒉皇钦f這些畫有多好，主要是擔(dān)心以后再?zèng)]力氣畫這種大幅畫了?！蓖粲矜媒忉專艾F(xiàn)在身體狀況越來越差，這幾幅畫可能是最后的作品，留著作個(gè)念想吧?！?/p>

在這最后三幅畫中，古典仕女們或閑步蕉葉下，或端坐山石間，眉眼間既有古韻，也透出幾分現(xiàn)代感。為何喜歡畫古典仕女？汪玉婷只回答說是因?yàn)椤昂每础薄?/p>

汪玉婷的作品《艷秋》

在一幅畫前，她自語(yǔ)道：“我要是能穿這衣服，能夠這樣打扮多好，然后我就把她畫下來。要是我在古代，做這種發(fā)型該多好。我也想像這樣拿著扇子，閑庭信步。”

（看看新聞Knews記者：楊卉 王毅 實(shí)習(xí)編輯：胡娜）