今天（11月20日），上海市志愿服務(wù)公益基金會(huì)“大城小愛，漂亮夢(mèng)想”公益專項(xiàng)基金正式成立。在上海市志愿者服務(wù)基地大華醫(yī)院內(nèi)，該院的6名“漸凍人”成為了首批“圓夢(mèng)人”。 

“大城小愛，漂亮夢(mèng)想”公益專項(xiàng)基金的宗旨是弘揚(yáng)奉獻(xiàn)、友愛、互助、進(jìn)步的志愿服務(wù)精神，以自身“小愛”凝聚社會(huì)“大愛”，發(fā)揮社會(huì)各界的作用，整合多方資源，為本市各級(jí)志愿服務(wù)組織、基地中需要的幫助的困難群體圓他們一個(gè)夢(mèng)想。

儀式中，來自大華醫(yī)院的6位漸凍人內(nèi)心非常感動(dòng)，除了醫(yī)院和志愿者平時(shí)對(duì)他們的特別照顧外，沒有想到，今天“大城小愛，漂亮夢(mèng)想”公益專項(xiàng)基金還能圓他們一個(gè)夢(mèng)想。6位漸凍人中，有一位罹患ALS十年，堅(jiān)持與病魔抗?fàn)帲朔Q晨霧大哥的楊建林，他不拋棄不放棄任何一位病友，不斷激勵(lì)關(guān)愛他們、為病友答疑解惑。2010年他創(chuàng)建運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病互助家園；2014年帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)中標(biāo)冰桶挑戰(zhàn)關(guān)愛漸凍人項(xiàng)目，獲得善款94萬余元，成立“呼吸機(jī)、溝通輔具支持”子項(xiàng)目；2016年，擔(dān)任“漸凍人溝通輔具支持項(xiàng)目”負(fù)責(zé)人；2017年，創(chuàng)立蒲公英漸凍人罕見病關(guān)愛中心！這次他的夢(mèng)想很特別，就是想通過“漂亮夢(mèng)想”公益基金幫他們漸凍人“重獲新生項(xiàng)目”廣泛宣傳，讓更多的愛心人士加入到他們的團(tuán)體，盡可能完成更多募集工作，為更多的漸凍人提供有力的幫助。

漸凍癥是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，簡稱ALS。保羅·奧斯特在《冬日筆記》中寫道：“一旦你被診斷患上此癥，就沒有了希望，無可挽回，在你面前只剩下朝解體與死亡而去的漫長征程”，這意味著漸凍人只能眼睜睜看著自己死去。2016年6月21日，作為市級(jí)志愿者服務(wù)基地的大華醫(yī)院啟動(dòng)“暖冰病房”公益行動(dòng)，創(chuàng)建漸凍人居家護(hù)理培訓(xùn)基地，成立基因檢測(cè)、營養(yǎng)支持專案，號(hào)召更多的志愿者和愛心人士關(guān)愛漸凍人。上?！按蟪切燮翂?mèng)想”專項(xiàng)基金發(fā)起人顧佳斌先生和著名演員馬蘇女士獲悉后非常關(guān)注，他們此次把漸凍人作為了首批圓夢(mèng)對(duì)象，希望通過自身的小愛，帶動(dòng)社會(huì)各界，匯成大愛，讓社會(huì)對(duì)漸凍人不離不棄，讓公益變成使命感和責(zé)任感。

（看看新聞Knews記者：洪煥銓 編輯：祝聞豪）