在黃浦區(qū)盧灣一中心小學(xué)，有一名“特別”但不“特殊”的一年級新生。他叫洛洛，不到一歲時，就被確診患有脊髓性肌萎縮癥，醫(yī)生曾診斷他活不過三歲，但在家人的悉心照料下，他不僅延續(xù)著生命，還如愿成為了和同齡人一樣的普通小學(xué)生。一個學(xué)期過去了，洛洛在學(xué)校里過得怎么樣？今天就讓我們跟隨著看看新聞Knews記者的鏡頭，跟著洛洛去上學(xué)。

當(dāng)我們在學(xué)校見到洛洛的時候，他正在用流利的英語參與紅領(lǐng)巾講解員的社團(tuán)活動。當(dāng)我們問起他英語學(xué)習(xí)的秘訣時，他說，我要先問你一個問題?！艾F(xiàn)在我來問你，十二點零一分的角度（時針分針夾角）是多少？” “6度？”“錯！時針悄悄走了0.5度，所以就要減0.5度?！?/p>

思維活躍，落落大方，7歲的鄒維洛，坐在定制的電動輪椅上，即將結(jié)束一年級第一學(xué)期的學(xué)習(xí)。洛洛在不滿1歲的時候，就被確診患有脊髓性肌萎縮癥。如今，只有手肘前部和手指可以動。

“我先請鄒維洛來讀好不好？”舉起一根手指，這是洛洛特別的舉手方式，考慮到他的身體狀況，老師們特地為他定制了這張課程表，每天只上半天課，但又每節(jié)課都不落下。

黃浦區(qū)盧灣一中心小學(xué)學(xué)科教導(dǎo)徐繼紅告訴記者：“決定讓他在整個一年級八個班級，兩周輪換，上半天課，因為每個班級教學(xué)進(jìn)度不一樣，整個一個年級的各個學(xué)科的老師之間互相協(xié)調(diào)，保證洛洛上到不同的內(nèi)容。”

每個課間，小伙伴們七嘴八舌地圍著聊天，也是洛洛在學(xué)校里最開心的時刻。

“這個是小可愛，我要把這個送給鄒維洛，因為他們都很可愛！”“他學(xué)習(xí)每次都考一百分，我想和他做好朋友，向他學(xué)習(xí)?！薄拔液艹绨菟?，我將來想把他的病治好，我長大了想當(dāng)醫(yī)生，研究很好很好的藥，把鄒維洛治好?！?/p>

一個學(xué)期下來，洛洛迅速地融入了校園，也是小伙伴眼中的小榜樣。

“學(xué)校和我想的不一樣”，洛洛說，“同學(xué)們都很關(guān)心我，有時候我都要回去了，大家都還圍著說，你今天好一點了嗎？”

下午3點，媽媽張英陪同洛洛放學(xué)。對于他們母子而言，上學(xué)路走得并不容易?！八畨匕∧驂匕。瑴?zhǔn)備一大堆，如果下雨天，我們就不能坐這個車了，因為這個是用電的，我們就用再用另外一輛推車?！?/p>

因為居住的樓房沒有電梯，家人必須每天抱著洛洛上下樓。雖辛苦，他們也甘之如飴。

“當(dāng)時也沒有藥，醫(yī)生說可能只有兩到三歲的壽命，當(dāng)時，確實是一下子天塌。那時候我們在想，也許他的生命可以活得長一點，如果這樣的話，我一定要讓他有機會去學(xué)校?！睆堄⒄f。

最近，治療脊髓性肌萎縮癥的特效藥，談判成功，進(jìn)入了醫(yī)保，讓張英看到了曙光?！八麄儼堰@個價格降到了三萬多一針，進(jìn)了醫(yī)保之后還能夠報銷掉一部分，第一年6針，第二年開始是4針，想等他這個學(xué)期畫上圓滿的句號以后，就給他用藥，很快就會打第一針，很快?！?/p>

新春將至，在家里的小黑板上，四年級的姐姐畫起了自己的心愿，和弟弟一起上學(xué)，他能拿100分。說起小心愿，能說愛笑的洛洛，則突然有點沉默。

“我想要，站起來?！甭迓逭f。

而對于媽媽張英來說，每一年的愿望都一樣。“我們2019年的時候去西班牙旅游，我們在那里看了圣家堂，我們約定好了，等它完工，我們一定要一起去看一看。新年愿望，每年都是一樣的，一家人整整齊齊在一起。”

洛洛在自己創(chuàng)作的一首小詩中寫道，"我喜歡春天，楊柳依依，她對春風(fēng)說，我是春天。我喜歡夏天，小荷尖尖，她對蜻蜓說，我是夏天。我喜歡秋天，栗子圓圓，他咧著嘴說，我是秋天。我喜歡冬天，湯圓在勺里打盹兒。他懶散地說，我就是冬天。"這首名為《四季》的詩，也是我們對洛洛的祝福，加油洛洛，愿你平安走過四季。

（看看新聞Knews記者：朱齊越 林羨德 編輯：沈佩佩）