今天是世界漸凍人日，由上海市精神文明辦、上海市慈善基金會等聯(lián)合舉辦了為漸凍人解凍儀式，以及“假如我能行走三天夏令營”活動，以別開生面的形式，讓全社會關(guān)注“漸凍人”這一特殊群體，讓更多人了解漸凍人。

活動現(xiàn)場矗立著一座冰山，它象征著“漸凍人”病友融入社會的屏障。而“心溫暖，愛解凍”的目標就是要融化這座堅硬的冰山，讓“漸凍人”病友跨出封閉，走向社會，快樂而有尊嚴地生活。當(dāng)在場的病友代表們共同破冰的那一瞬間，破除的不僅是捆綁著“漸凍人”的堅冰，更是融入社會的重重障礙。

同一時間，所有到場的漸凍人病友，每人身上都披上了一件印有“用愛解凍”的字樣和logo的雨衣，這雨衣象征著他們?nèi)松缆飞嫌龅降闹刂仫L(fēng)雨和艱難險阻和許多靠自身力量無法跨越的坎。現(xiàn)場的志愿者們用熱烈的擁抱將“漸凍人”病友身上的雨衣一一脫下，用他們的善心溫暖“漸凍人”。

而一臺豐富多彩的活動也讓漸凍人的開朗和自信一一表現(xiàn)。

漸凍癥是運動神經(jīng)元疾病的一種，也就是肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），發(fā)病率在十萬分之一，屬于世界罕見病，多發(fā)于40歲以上的中青年人，男性多于女性。有一半人會在3年內(nèi)死亡，90%的人存活不超過5年。

目前，上海共有5萬名漸凍人患者。4年前，通過上海慈善基金會的資助，已經(jīng)開始給一些漸凍人患者提供護理補貼。相關(guān)部門在政策上向這一特殊的弱勢群體傾斜，讓他們感受到人間的溫暖和生命的希望。

今晚18:21，上海標志性建筑東方明珠也將首次為世界漸凍人日亮燈。

（看看新聞Knews記者：葛孝蘭 編輯：愛華）