“賀建奎團(tuán)隊(duì)找到我、請我?guī)椭心贾驹刚呒彝サ臅r(shí)候，并沒有告知這項(xiàng)技術(shù)背后的巨大風(fēng)險(xiǎn)。當(dāng)我昨天看到評論說基因編輯會(huì)對孩子甚至人類帶來這么大影響的時(shí)候，我也非常震驚。”

這是全國最大的HIV感染者互助組織白樺林聯(lián)盟的負(fù)責(zé)人白樺給出的評論。

昨天引發(fā)軒然大波的新聞“首例人類基因編輯嬰兒誕生”，迫使白樺反復(fù)回憶和賀建奎見面的經(jīng)過。經(jīng)外媒披露，志愿者家庭經(jīng)由白樺林招募。

按照賀建奎早間透露給媒體的信息，名為露露和娜娜的基因編輯嬰兒，于2018年11月在中國健康誕生。這對雙胞胎的一個(gè)基因經(jīng)過修改，使她們出生后即能天然抵抗艾滋病，這是世界首例免疫艾滋病的基因編輯嬰兒。

在醫(yī)學(xué)倫理的質(zhì)疑之外，公眾還問了一個(gè)問題：是怎樣的父母會(huì)允許對自己的孩子進(jìn)行基因編輯、來抵抗艾滋病病毒？當(dāng)感染者的身份浮出水面，這個(gè)答案并不讓人意外。

白樺林：接受“基因編輯”實(shí)有苦衷 未被告知背后風(fēng)險(xiǎn)

白樺告訴看看新聞Knews記者，2017年4月左右，南方科技大學(xué)的生物學(xué)家賀建奎及其助手找到了他。他們的來意很明確，由于他們自身接觸不到足夠多的艾滋病感染者，希望白樺林聯(lián)盟能幫忙尋找合適的艾滋病感染者參與項(xiàng)目，并提出了四項(xiàng)條件用于篩選目標(biāo)人群：

一、 夫妻中，男方為艾滋病病毒感染陽性，女方為未感染艾滋病病毒陰性；

二、 夫妻雙方互相知曉對方的感染與否的情況；

三、 女性年齡在20-30歲之間（后放寬到20-35歲之間）

四、 有生育障礙的優(yōu)先。

白樺表示，正是第四條“擊中了他的心坎”。

艾滋病感染者的生育權(quán)目前已經(jīng)不是問題。艾滋病通過血液、性行為、母嬰三種途徑傳播。不過，隨著醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，目前可以通過母嬰阻斷有效地防止艾滋病的二代傳播。所謂“母嬰阻斷”，就是指感染艾滋病病毒的孕婦，通過服用抗病毒藥物降低病毒載量、生產(chǎn)時(shí)選擇合適的分娩方式，并以人工喂養(yǎng)取代母乳喂養(yǎng)三種主要方式，來阻斷艾滋病病毒從母親傳給孩子。這其中，病毒載量降低到檢測不到，也就意味著感染者的血液其實(shí)不具備傳染性，與另一半進(jìn)行正常性行為，生育孩子，都不會(huì)將艾滋病病毒傳染給他人。母嬰阻斷技術(shù)在我國從2000年就已經(jīng)開始推進(jìn)，目前這項(xiàng)技術(shù)已經(jīng)非常成熟，母嬰阻斷的成功率幾乎達(dá)到100%。

既然如此，還會(huì)有感染者應(yīng)征來做基因編輯試驗(yàn)的志愿者么？ “有的單陽家庭陰性的一方，仍然心里過不去這個(gè)坎，怕被感染，而不選擇進(jìn)行自然生育”，白樺表示，而除此之外，還有很大一部分原因在于，感染者家庭中有的存在生理上的生育障礙，而目前國內(nèi)輔助生育技術(shù)，如試管嬰兒等，并未對艾滋病病毒感染者開放，“無奈之下，很多有生育障礙的感染者家庭會(huì)選擇到泰國‘洗精’，或?qū)で笤嚬軏雰骸薄?/p>

所以，當(dāng)白樺得知賀建奎團(tuán)隊(duì)將優(yōu)先選擇有生育障礙的感染者夫妻參與，而且費(fèi)用全免時(shí)，他覺得這對有生育障礙的感染者而言是一個(gè)很好的機(jī)會(huì)。白樺在感染者所在的微信群和QQ群中轉(zhuǎn)發(fā)了這個(gè)項(xiàng)目的信息，有100多個(gè)家庭表示對該項(xiàng)目感興趣，并來咨詢。隨后，白樺根據(jù)賀建奎團(tuán)隊(duì)提出的四項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行篩選，提供了50個(gè)符合標(biāo)準(zhǔn)的家庭給賀建奎團(tuán)隊(duì)。

“隨后，這些家庭就與賀建奎團(tuán)隊(duì)進(jìn)行單獨(dú)的聯(lián)系了”，后續(xù)情況白樺表示并不清楚。他沒想到，原本的一次“善意的轉(zhuǎn)發(fā)”竟然引起了軒然大波，“我真的覺得挺委屈的，我們不是專家，無法預(yù)期這個(gè)后果。我純粹就是想幫助有生育困難的感染者家庭”。白樺表示，后續(xù)的溝通在研究者和志愿者之間進(jìn)行，他并不知情。不過，他的一位好友經(jīng)過一輪輪篩選，進(jìn)入到了最后的7個(gè)候選家庭，他由此間接得知這項(xiàng)試驗(yàn)的一些信息。

學(xué)界廣泛發(fā)聲：“基因編輯”風(fēng)險(xiǎn)巨大

“基因編輯”背后巨大的風(fēng)險(xiǎn)到底是什么？浙江大學(xué)生命科學(xué)研究院教授王立銘緊急發(fā)文表示，“基因修改”存在的巨大風(fēng)險(xiǎn)讓人不寒而栗，一是，“這項(xiàng)技術(shù)在應(yīng)用的時(shí)候難以避免所謂的‘脫靶’效應(yīng)，很容易破壞人體當(dāng)中原本正常的無關(guān)基因，導(dǎo)致可能非常嚴(yán)重的、而且從原理上難以準(zhǔn)確預(yù)計(jì)的遺傳疾病風(fēng)險(xiǎn)?！?/p>

而除了對孩子本身的風(fēng)險(xiǎn)之外，更大的風(fēng)險(xiǎn)來自“在受精卵當(dāng)中修改基因之后，這些修改將可能進(jìn)入嬰兒的所有細(xì)胞——包括生殖細(xì)胞?！?也就是說，這一次基因編輯的風(fēng)險(xiǎn)不光會(huì)影響這幾個(gè)孩子，還會(huì)影響他的子孫后代，甚至是整個(gè)人類的基因庫。

王立銘教授進(jìn)一步表達(dá)了自己的擔(dān)憂，“基因編輯技術(shù)的介入，可能會(huì)使一部分人的孩子早早接受了基因編輯技術(shù)的‘改善’，讓他們從外貌到智力各方面都占據(jù)競爭優(yōu)勢”。這種“不平等”將讓人類中“其他沒有條件進(jìn)行基因改善的孩子永無翻身之日”。

按照賀建奎早先透露的信息，他將在11月27日舉行的第二屆國際人類基因組編輯峰會(huì)上發(fā)言。今早，峰會(huì)開幕后，諾貝爾醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)獲得者戴維·巴爾的摩致開幕詞，希望人類不要忘記小說《美麗新世界》中隱含的警告，慎重對待基因編輯技術(shù)。

（看看新聞Knews記者：楊臻 編輯：小真）