今天（21日），是世界阿爾茨海默病日。目前，我國阿爾茨海默病的發(fā)病率為5%，患者有600萬左右，而且每年新增大約30萬患者。這種疾病另有一個名字：老年癡呆癥。或許正是因為這個帶有貶義的名字，讓這種疾病的病恥感來得格外強烈。認(rèn)知疾病、積極治療，也顯得尤為迫切。

【老禹的家族夢魘】

老禹今年63歲。

在老禹讀大學(xué)時，他50歲出頭的母親忽然變得丟三落四、疑心重重，家人帶她去醫(yī)院檢查，醫(yī)生說是“癡呆”。當(dāng)年醫(yī)療技術(shù)有限，在被診斷后，老禹的母親在家和病房進出數(shù)次，漸漸連所有家人都不認(rèn)得，不久離開了人世。

老禹大學(xué)畢業(yè)后進入機關(guān)工作，隨后在工作中認(rèn)識了徐姐，兩人相愛，結(jié)婚，并有了一個可愛的兒子小禹。

歲月悄然，當(dāng)老禹和家人不再常思及母親的病故時，老禹剛過45歲的姐姐在一場車禍后，突然出現(xiàn)了和母親一模一樣的狀況，隨即被醫(yī)生診斷為“癡呆”。老禹慌了。

2003年，老禹48歲，他掰著手指頭數(shù)自己剛過了45歲的坎，想是不是過了50歲的坎就可以躲過一劫。但漸漸，老禹發(fā)現(xiàn)，他的記性也開始不好，雖然還能繼續(xù)堅持上班，但已經(jīng)力不從心，只能處理簡單的工作。

2005年，老禹50歲，家人帶他到醫(yī)院就診，同樣的診斷第三次出現(xiàn)在這個家族里。

不久，老禹被家人帶到了上海交通大學(xué)附屬精神衛(wèi)生中心老年科病房住院，頭顱磁共振顯示他的大腦空空如也，隨后，老禹的基因?qū)W檢測結(jié)果也出來了，老禹攜帶的基因異常，早老蛋白I（presenilin-1， PS1）陽性。老禹確診為——早發(fā)型阿爾茨海默病。

如今，63歲的老禹記憶力越來越差，已經(jīng)不會說話。照顧老禹的徐姐承擔(dān)著很重的心理負(fù)擔(dān)，每次和精神衛(wèi)生中心老年科主任醫(yī)師李霞會面時，都會忍不住落淚。

老禹和徐姐的兒子小禹如今已經(jīng)30歲，沒有女友，也不想結(jié)婚。他拒絕了醫(yī)生為他做基因檢查的建議。

【無力攻克】

老禹的故事是李霞講述的她臨床生涯中遇到的眾多故事中的一個。

作為一名老年科主任醫(yī)師、中國老年保健協(xié)會阿爾茨海默病分會常委兼副秘書長，李霞的日常工作就是專門為認(rèn)知障礙和焦慮抑郁的老年人看病。

阿爾茨海默病是一種起病隱匿的進行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，它是嚴(yán)重認(rèn)知障礙的一種，也稱癡呆。從確認(rèn)病癥到死亡的平均年限是8~10年。

每年9月都是李霞一年中非常忙碌的一個月——9月21日是是國際阿爾茨海默病日，在日常工作外，她會參加許多包括阿爾茲海默病在內(nèi)的相關(guān)公益扶助活動。

今年國際阿爾茨海默病日的主題是“記憶3秒鐘”（Every 3 seconds），李霞說，這是指世界上每3秒鐘就有人被診斷罹患阿爾茨海默病。

看看新聞Knews記者查閱于今日（9月21日）在國際阿爾茨海默病協(xié)會官網(wǎng)https://www.alz.co.uk 正式發(fā)布的《2018年世界阿爾茨海默病報告》——2018年，全球共有5億人罹患阿爾茨海默病，這個數(shù)據(jù)預(yù)計將于2030年達到8.2億，于2050年達到15.2億；此外，2018年全球在阿爾茨海默病上的耗費達到1萬億美元，預(yù)計將于2030年達到2萬億美元，值得一提的是，2017年全年GDP總量居世界第一的美國為19.55萬億美元。

《報告》同時指出，如今，阿爾茨海默病已然成為全球第7大致命疾病。并且，在許多國家，并無針對阿爾茨海默病的診斷工具，缺乏臨床試驗，并缺少專業(yè)醫(yī)生和研究者。

李霞說，事實上，在中國全國，也僅有300位阿爾茲海默病的專業(yè)醫(yī)生。而據(jù)《2013中美合作認(rèn)知障礙流行病學(xué)研究》，中國65歲以上老人中，3100萬人患有輕度認(rèn)知損害，900萬人患有認(rèn)知癥（阿爾茨海默病是認(rèn)知癥中占比最高的一種）?！度蝠B(yǎng)老調(diào)查》則顯示，上海的阿爾茨海默病患者數(shù)量已超過25萬人，并且以每年1萬人的速度增加。

毋庸置疑，無論在全球范圍內(nèi)，還是在中國抑或上海，阿爾茨海默病都已成為需要全全社會共同關(guān)注并重視的疾病。

可令人沮喪的是，盡管多年來，各國藥企投入巨資，力圖攻克阿爾茨海默病，但迄今臨床試驗屢戰(zhàn)屢敗，疾病依然無法根治。

【醫(yī)養(yǎng)結(jié)合形成合力】

盡管迄今無臨床良藥，但李霞依然認(rèn)為，在任何時期，對該病都不應(yīng)放棄。

“在疾病早期，甚至只是風(fēng)險期，積極開展必要的干預(yù)是最為珍貴的，這一時期應(yīng)盡可能保持患者的獨立生活能力，而且有5%的認(rèn)知障礙本身是可逆的。即便疾病進入到中重度，在正確的照護與干預(yù)下，減少精神行為問題的發(fā)生，盡可能讓患者從容、安寧、有尊嚴(yán)地度過晚年，也是可以期待的目標(biāo)?！崩钕颊f。

作為專業(yè)醫(yī)生，李霞認(rèn)為，醫(yī)養(yǎng)結(jié)合是社會應(yīng)對阿爾茨海默病的最有效方式之一，即醫(yī)療資源與養(yǎng)老資源相結(jié)合,實現(xiàn)社會資源利用的最大化。

不過，在我國，醫(yī)療系統(tǒng)和民政系統(tǒng)分屬兩大體系，一直以來，相關(guān)專業(yè)人員接受的培訓(xùn)與考核標(biāo)準(zhǔn)也不相同。例如，僅就對疾病的稱謂而言，從屬于醫(yī)療系統(tǒng)、跟隨診斷標(biāo)準(zhǔn)走的醫(yī)生，多稱認(rèn)知癥為“癡呆”或具體診斷為“阿爾茨海默病”，但在民政系統(tǒng)里，很長一段時間稱之為“失智癥”。

然而，阿爾茨海默病的老年人群發(fā)生特點注定了它需要醫(yī)療和民政兩大系統(tǒng)形成合力。

事實上，近年來，國家層面也正在進行這樣的推動——2016年4月8日，民政部、當(dāng)時的衛(wèi)計委便聯(lián)合發(fā)文《關(guān)于做好醫(yī)養(yǎng)結(jié)合服務(wù)機構(gòu)許可工作的通知》；2016年4月11日，衛(wèi)計委、民政部公布《醫(yī)養(yǎng)結(jié)合重點任務(wù)分工方案》，共計36項，未來醫(yī)養(yǎng)結(jié)合將逐步落地，明確“醫(yī)”是基礎(chǔ)，“養(yǎng)”是核心。

今年3月27日，國家衛(wèi)生健康委員會成立，在職能配置中，取消原計劃生育三司，新設(shè)老齡健康司等三個內(nèi)設(shè)機構(gòu)，進一步在行政層面將醫(yī)療與養(yǎng)老進行合力操作。

在上海基層層面，也有大量的工作正在進行中。9月19日，上海華陽街道與上海最早一批從事認(rèn)知癥專業(yè)服務(wù)的社會機構(gòu)——上海盡美長者服務(wù)中心合作成立上海市長寧區(qū)華陽街道社區(qū)認(rèn)知癥家庭支持中心，這已是盡美與上海社區(qū)建立的第三個“記憶家“，華陽記憶家的建設(shè)目標(biāo)便是希望能夠通過整合民政和衛(wèi)生的資源，發(fā)揮政府、社會、家庭的各項職能，建立基于社區(qū)的認(rèn)知癥全鏈條服務(wù)模式。

事實上，大量被確診為阿爾茨海默病的老人已屬中晚期，而前期的篩查和即時干預(yù)對于阿爾茨海默病的非常重要。華陽記憶家項目的最大挑戰(zhàn)，便是將針對華陽街道60歲以上長者進行認(rèn)知癥整群抽樣篩查，希望借此掌握接到認(rèn)知癥患病的基礎(chǔ)數(shù)據(jù)。

上海長寧區(qū)華陽路街道辦事處副主任蔣寒青告訴看看新聞Knews記者，當(dāng)前，已有3個居委會2000多位老人完成了相關(guān)前期篩查問卷。而與此前大量前期篩查僅有民政推動不同，此次前期篩選評估在量表科學(xué)性上也得到了醫(yī)療衛(wèi)生條線的協(xié)助。

【呼吁將失智納入長護險】

在上海盡美長者服務(wù)中心創(chuàng)始人顧春玲看來，包括阿爾茲海默病患者在內(nèi)，絕大多數(shù)認(rèn)知癥患者在診斷后最終還是回到家庭和社區(qū)，但當(dāng)前，真正給到認(rèn)知癥患者及其家庭的資源還是非常少。

顧春玲表示，盡管今年上海市市民政局官網(wǎng)發(fā)布《認(rèn)知癥照護床位設(shè)置工作方案（試行）》，2018年上海各區(qū)改建認(rèn)知癥照護床位不低于50張，全市總數(shù)不低于1000張，但與全市認(rèn)知癥患者數(shù)據(jù)相比，這才只是開始。

更值得一提的是，盡管自2018年1月1日起，上海已經(jīng)在全市開展長期護理保險試點工作，年滿60周歲的職工醫(yī)保或居民醫(yī)保參保人員可自愿申請老年照護統(tǒng)一需求評估，評估等級為二至六級的失能老人由定點護理服務(wù)機構(gòu)為其提供相應(yīng)的護理服務(wù)并按規(guī)定結(jié)算護理費用，護理服務(wù)可分為社區(qū)居家照護、養(yǎng)老機構(gòu)照護、住院醫(yī)療護理等三類。但，這項福音卻暫時與阿爾茨海默病患者無緣。

“長期護理保險的評估是針對失能為主，針對失智的評估元素并不多?！鳖櫞毫嵴f。

“當(dāng)前，學(xué)術(shù)界通常用日常生活能力ADLs（康復(fù)評定）來測定老年人獨立生活能力。但在現(xiàn)實中，很多阿爾茨海摸著患者盡管ADLs（康復(fù)評定）的能力好，實際腦子已經(jīng)壞了，照顧成本很高，難度很大，但在當(dāng)前老年照護統(tǒng)一需求評估中的分?jǐn)?shù)卻很低，因而無法得到長護險的支持?！?br/>

上海交通大學(xué)中國城市治理研究院助理研究員楊帆博士專注老年研究與社區(qū)長期照護，在他看來，長期護理險未來將成為與現(xiàn)行“五險”并行的重要“一險”，對于罹患阿爾茨海默等認(rèn)知障礙的老年家庭有非常重要的意義，他亦呼吁，老年統(tǒng)一需求評估標(biāo)準(zhǔn)未來應(yīng)考慮多納入失智元素，打通醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的壁壘。

（看看新聞Knews記者：王者風(fēng) 編輯：范燕菲）