“只要能吃飯就能活著，愿不愿意活著呀?！?/p>

“活……”韓愛華吃力地從嘴里擠出這個字。

“想活著就要好好吃飯?！贝藿▏钟蒙鬃右艘豢陲埶偷狡拮禹n愛華的嘴邊。聽到妻子的回答，他欣慰地笑了。

崔建國給妻子韓愛華喂飯

愛跳舞的妻子患上致命的“舞蹈癥”

韓愛華躺在床上，面部不自覺地抽搐著，嘴里還時不時地發(fā)出含糊的聲音。她生病了，癥狀很奇怪，右腿高高舉起，不停地往上“踢”，手腳不受控制地舞動，就像跳舞一樣。

韓愛華是罕見病“亨廷頓舞蹈癥”的晚期患者。被疾病折磨了整整20年，身高1米62的她體重僅有36公斤。

韓愛華

病入晚期的韓愛華幾乎喪失了吞咽功能，崔建國需要把飯菜用機器攪碎制成流食，用勺子給躺在床上的妻子喂飯?！艾F(xiàn)在她必須躺著吃，飯才可以自然地流下去，而且要很小心，否則很容易就會嗆到?！?/p>

由于面部肌肉不受控制，有一大半的流食都會從韓愛華的嘴里流出來，破舊的白色背心上也因此留下了許多難以清洗的污漬。喂妻子吃一碗飯，崔建國每次都需要花費近一個小時的時間。

飯后，崔建國翻出相冊，給我們看20年前韓愛華的樣子：長卷發(fā)，圓框眼鏡，照片里的韓愛華笑的格外燦爛。

年輕時的韓愛華

“剛認識的時侯，她年輕漂亮，扎著一個大粗辮子，性格也好，在廠子里特別有人緣?！?0多年前，崔建國和韓愛華都在北京市三八鞋廠工作，兩人經(jīng)常下班一起回家，“一來二去彼此就產(chǎn)生了感情”。

1984年，崔建國和韓愛華結婚，4年后，兒子崔允出生?！拔蚁眿D那個時候特別愛美，每天出門化妝就要半個小時。她還特別愛跳舞，探戈、華爾茲、倫巴，一段舞蹈她看兩遍就會?！?nbsp;

全家福

1997年，崔建國發(fā)現(xiàn)性格外向的妻子開始變得沉默寡言，情緒也非常不穩(wěn)定。3年后，已經(jīng)嚴重抑郁的韓愛華在北京市宣武醫(yī)院被確診患有亨廷頓舞蹈癥。

“我從來沒有想過世界上竟然還有這個病，一開始我以為她只是得了抑郁癥。”拿到確診結果，崔建國和韓愛華就聯(lián)想到了韓愛華的媽媽，媽媽在韓愛華三歲的時候就去世了?！爸拔覀儾恢浪龐寢尩乃琅c這個病有關，我們更不清楚這個病還會遺傳。”

亨廷頓舞蹈癥是一種罕見的遺傳性神經(jīng)退化疾病，患者通常在30歲至50歲期間發(fā)病，發(fā)病后的存活時間為15～20年。根據(jù)中國亨廷頓舞蹈病協(xié)作網(wǎng)最新公布的數(shù)據(jù)，目前中國有三萬多名亨廷頓舞蹈癥的患者。

在患病早期，患者會不由自主地做舞蹈樣的動作，同時伴有精神障礙且認知力下降。隨著病情的發(fā)展，患者會逐漸失去說話、思考、行動和吞咽的能力，到晚期臥床不起且進食困難最終死亡。

確診之后，在新華書店做會計的韓愛華在工作上屢屢犯錯：算錯賬、反應遲鈍、考試不及格。隨后韓愛華被調到門市賣書，但她常常收到假錢而不察覺，有人偷書她也發(fā)現(xiàn)不了。最終，韓愛華被迫下崗。

2007年，隨著病情的惡化，韓愛華逐漸失去了語言能力，身體也愈發(fā)不受控制，四肢舞動的幅度越來越大，走路經(jīng)常會跌倒摔傷。

“那天她到新華書店找我，走路不穩(wěn)摔倒了，牙都摔掉了，滿嘴是血。”崔建國擔心妻子再發(fā)生危險，只好辭掉工作，專心在家照顧妻子。

無藥可醫(yī)，曾想與妻子共赴黃泉

家里客廳的椅子上堆放著韓愛華平時需要服用的藥。但是在十多種藥物中，真正用于治療亨廷頓舞蹈癥的只有一瓶，并且早已過了保質期。

“早期的時候，吃這個藥還可以控制她的動作。但是她現(xiàn)在已經(jīng)晚期了，這個藥完全就沒有效果了，真的特別煎熬。世界上那么多藥，好幾萬種藥，但是就沒有可以治愈她舞蹈癥的藥。癌癥都能過治愈，她這個病卻不行?！贝藿▏粗矍暗囊欢阉幤孔訉纯葱侣凨news記者說。

過期的藥

看著妻子病情一天天嚴重而自己卻又束手無策，再加上每次帶妻子外出，都要面對他人異樣的眼光，崔建國一度產(chǎn)生過輕生的念頭。

“有一次我們?nèi)ス珗@散步，走到河邊我就對她說，我們就這樣跳下去吧，這樣你不用受罪了，我也不用再費心了。她說：‘好，聽你的?！敃r我腦袋就嗡了一下，心想這不是犯罪嗎，怎么能有這個想法？”

崔建國給妻子做飯

兩年前，韓愛華的再度病情惡化，完全癱在床上無法下樓，加上她需要有人24小時在旁照顧，夫妻二人的生活從此被困在了這棟兩居室的房子里。年輕時喜歡交際的崔建國，現(xiàn)在唯一出門的機會就是早晨下樓買菜。

客廳的天花板上，崔建國和妻子裝修新房時一起購買的吊燈，只有一個燈泡還正常亮著；家里的輪椅也早已廢棄不用，上面堆滿了衣服；茶幾上散亂地放著水果、杯子、罐頭，還有堆積如山的煙頭。

“以前都是她收拾屋子，收拾得特別干凈。她病了之后，我也就習慣這樣過了?！彼吨约荷砩蠣€了一個大洞的T恤說，“要是在以前，我穿這樣破爛的衣服，她肯定要說我了?！?/p>

照顧病重的妻子，崔建國用盡了全部的力氣。

努力活到特效藥出現(xiàn)的那一天

接受采訪期間，崔建國經(jīng)常拿著手機，和“亨廷頓舞蹈癥——風信子”qq群里的網(wǎng)友聊天。這個qq群里聚集著近500名亨廷頓舞蹈癥患者和他們的家屬。悉心照顧妻子20年，崔建國是群友們尊敬的典范。

當天，他正忙著勸導群里的一位網(wǎng)友，這位網(wǎng)友的父親患病后因為壓力過大自殺了。“這個群里的氣氛太壓抑了，偶爾會聽到有人堅持不下去自殺的消息。我太了解他們的心情了，不管是患者還是家屬都太痛苦了，但是我希望他們能夠堅持?，F(xiàn)在科學發(fā)展得那么快，萬一哪一天新藥就研究出來了，活一天就有一天的希望?！?/p>

崔建國和妻子

作為被疾病“捆綁”了20年的患者家屬，崔建國仍然對未來充滿期待。他說：“等媳婦病好了，我要問她，我給你做20年飯了，你第一頓飯要給我做什么？我想吃餃子?！?/p>

在采訪過程中，崔建國對記者的攝像機很感興趣，一有時間就會和攝影師交流拍攝的技巧。談及原因，他不好意思地笑了：“我都已經(jīng)20年沒有出過北京城了。等她病好了，我想帶著她去旅游，然后拍好多照片?！?/p>

崔建國還有一個心愿，“如果等不到新藥研究出來的這一天，等她去世的時候就把她的遺體捐獻出去，用于科學研究。我們這一代人治不了了，就給下一代人留下些希望?！?/p>

然而，崔建國打算將來捐獻妻子遺體的愿望卻遲遲無法落實。

（應受訪者要求，崔允系化名。）

（看看新聞knews記者：楚華 王一鳴 李維瀟 實習編輯：胡曉虎）