在美國得州有一名3個月大的男嬰，出生時就患有罕見疾病，頸部以下幾乎沒有皮膚覆蓋，不僅手指融在一起，頸部更是直接消失，下巴和胸口黏在一起，這副模樣把父母給嚇壞了。面對這樣的罕見疾病，醫(yī)生連連搖頭說沒法治好，不過父母卻不愿意放棄，四處奔走求援。

據(jù)英國《每日郵報》報道，格雷（Ja'bari Gray）的媽媽在懷孕時，幾乎沒有出現(xiàn)過妊娠并發(fā)癥，直到懷胎37周時，產(chǎn)檢發(fā)現(xiàn)胎兒體重都沒增加，某日心率又突然降低，才緊急進行剖腹產(chǎn)，沒想到醫(yī)護人員發(fā)現(xiàn)，出生僅3磅（約1.36公斤）的格雷頸部以下都沒有皮膚，糊糊的肉直接暴露在外面。

面對突如其來的不幸遭遇，格雷的父母不愿意放棄希望，堅持要救活兒子，在保險公司協(xié)助下，成功將格雷轉(zhuǎn)院到兒童醫(yī)院。經(jīng)醫(yī)生診斷，格雷罹患的是遺傳性表皮分解性水皰癥（俗稱泡泡龍），皮膚上的水泡會不斷長出、破裂，導(dǎo)致肉與肉黏在一起。格雷的手指早已融在一起，頸部與胸部已慢慢合而為一，最嚴(yán)重的是，連氣管也幾乎變形，進而影響到呼吸。 

經(jīng)會診后院方制定了手術(shù)方案，主刀醫(yī)生決定先在格雷的喉嚨下方造出切口，幫助他呼吸，隨后移除融合頸胸的疤痕組織，等到這階段手術(shù)成功，嬰兒擺脫呼吸機后，再安排全身植皮手術(shù)。

據(jù)醫(yī)生稱，希望他不用再靠著止痛藥及纏繃帶度日，擺脫折磨的病痛。由于格雷需長期留院治療，面對昂貴的醫(yī)療費用，他的父母通過社交媒體發(fā)起募集善款行動，目前已募集到超過8.4828萬美金的捐助款。

（編輯：游瑋）