亨廷頓舞蹈癥、視神經(jīng)脊髓炎、遺傳性白化癥。每一個(gè)名詞的背后都會(huì)一段不尋常的故事。和我們常見的疾病不同，因?yàn)檫@些疾病的發(fā)病率非常低，通常也把罕見疾病稱為”孤兒病”。在國內(nèi)，對(duì)于罕見病目前還沒有明確的定義。世界衛(wèi)生組織WHO給罕見病的定義是指患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。罕見病病人他們的生活和社會(huì)有多遠(yuǎn)，他們會(huì)怎樣勇敢的走出來？今天我們就將講述一位罕見病患者的故事。

每一個(gè)名詞的背后都會(huì)一段不尋常的故事

27年前，周玉蘭得了一種罕見病——遺傳性白化癥，正式采訪前周玉蘭在一個(gè)名叫“罕見病真人圖書館”的活動(dòng)現(xiàn)場，和另外一位白化癥患者一起有說有笑。周玉蘭說，和病友在一起，是她最放松的時(shí)候。

27年前，周玉蘭出生在福建農(nóng)村，那時(shí)，老家還是接生婆接生的年代。全身白色的毛發(fā)的她來到了這個(gè)世界，“周家生了個(gè)白女娃”這個(gè)消息很快傳開了，村民都以為她非仙即妖。善良的接生婆也許是真的不懂，也許是為了安慰，每次都跟村里人解釋說，周家生了一個(gè)留學(xué)生，周玉蘭是個(gè)洋娃娃。

幼小的孩子自然是不懂得這些，家鄉(xiāng)偏僻的農(nóng)村里讀書人也不多。猜測漸漸被時(shí)間淡化，大家似乎接受了周玉蘭。

周玉蘭和病友一起參加白化癥協(xié)會(huì)組織的活動(dòng)

但周玉蘭的父母還是很疑惑：兩個(gè)大人都挺正常的，也不是外國人，怎么會(huì)生出一個(gè)洋娃娃？他們甚至一度有過放棄這個(gè)孩子的念頭，還寫信給家里的遠(yuǎn)房親戚，希望弄清楚自己的女兒怎么了。周玉蘭說，四處打聽未果之后，父親還是心存不安，最后去找人給她測了生辰八字，測字人告訴他，你女兒的八字不錯(cuò)，父親這才定了心，也算是認(rèn)了命。

每個(gè)白化癥患者都會(huì)有過染發(fā)的經(jīng)歷

雖然一直也不明白為什么自己的孩子跟其他孩子都不同，但是看著周玉蘭一天天長大，周玉蘭的父母也慢慢的接受了這些。但跟同齡的孩子站在一起，周玉蘭看起來還是太特別了。為了避免她會(huì)有心理上的自卑，也為了讓周玉蘭能夠更好地融入社會(huì)，進(jìn)學(xué)校上學(xué)讀書，周玉蘭的父母在她上學(xué)前的那年，開始給她染發(fā)，從白色染成黑色。

但改變頭發(fā)的顏色不能解決周玉蘭身體的痛苦，因?yàn)槿笔Ш谏?，周玉蘭的眼睛虹膜和瞳孔都呈淡粉色，沒有黑色的保護(hù)，眼睛很怕光，看東西時(shí)總是瞇著眼睛，視力也越來越差。周玉蘭說，那時(shí)候的她嘗試佩戴過各種眼鏡，座位調(diào)到了第一排，依然看不清黑板上的內(nèi)容。

學(xué)習(xí)上她找到了自己擅長的方式

周玉蘭的內(nèi)心很清楚自己跟別的孩子不同，她想用成績來填補(bǔ)這樣的差異，她開始尋找自己的學(xué)習(xí)方式，花更多的時(shí)間復(fù)習(xí)，這讓她平穩(wěn)地走過了小學(xué)，最終，周玉蘭一路跌跌撞撞考進(jìn)了大學(xué)，讀的是英語專業(yè)。這一路也讓周玉蘭感受到，對(duì)一名白化病患者來說，長大的路上需要不斷嘗試。

白化癥患者的就業(yè)難題

多年的努力終于讓周玉蘭能夠跟同學(xué)們一樣，面臨畢業(yè)，離開象牙塔，走向更多彩的社會(huì)。不同的是，對(duì)一名罕見病患者來說，世界是五彩繽紛的，也會(huì)有時(shí)也會(huì)是黑白兩色。

離開家鄉(xiāng)，只身前往杭州，所有跟專業(yè)有關(guān)的崗位周玉蘭都會(huì)去嘗試，她曾經(jīng)海量地投送簡歷，因?yàn)樗芮宄搅俗詈蟮拿嬖嚟h(huán)節(jié)，等來的幾乎都是同樣的答復(fù)——回去等通知。一開始周玉蘭還滿懷信心，因?yàn)樗械沫h(huán)節(jié)都很順利，直到后來才知道，回去等通知是被拒絕的意思，她說，那時(shí)她極度渴望得到一次被接納的機(jī)會(huì)。

在被六十六次告知回家等通知以后，周玉蘭終于等到了一次明天來上班的通知，她成為了一名程序員。

不同罕見病組織向陌神人講述他們自己的故事

月亮孩子之家的溫暖

周玉蘭說，在白化病協(xié)會(huì)成立的月亮孩子之家里，她認(rèn)識(shí)了很多白化癥患者。她現(xiàn)在依然會(huì)從很多患者的故事里看到自己的影子。比如，很多家長會(huì)在孩子出門前給孩子戴上帽子，遮住白色的頭發(fā)，有的家長也會(huì)和她的父母一樣，堅(jiān)持讓孩子染發(fā)。不過，現(xiàn)在的周玉蘭比小時(shí)候更有勇氣，她說：“一個(gè)普通人，他并沒有義務(wù)去承擔(dān)一些外界給予的壓力，希望他們也和我一樣勇敢的走出了自己內(nèi)心的第一步，看到真實(shí)的自己，擁抱這個(gè)美麗的世界?！币?yàn)?“生命有不完美，但美麗如?！薄?br/>
當(dāng)天，舉行的活動(dòng)叫“遇見勇敢的人們”，有很多罕見病的患者希望通過和平常人面對(duì)面交流的方式，擁抱這個(gè)社會(huì)。周玉蘭是現(xiàn)場為數(shù)不多的愿意接受采訪的罕見病患者，因?yàn)樗x擇的就是“勇敢”。

（看看新聞Knews記者：董路翔 編輯：胡琰琦）