曾因身體反向折疊180度,趴在瑜伽墊上完成高考的山東男孩姜延琛,在四川成都,歷經(jīng)4次高風(fēng)險手術(shù),期間經(jīng)10萬分鐘的康復(fù)訓(xùn)練后,即將出院重返大學(xué)校園。而據(jù)主治專家介紹,這也是世界首例反向折疊脊柱畸形手術(shù)在國內(nèi)醫(yī)院實施。
獻上錦旗,謝謝主治醫(yī)生,懷著滿滿的感恩之心,來自山東德州的先天性肌肉病患者——00后大學(xué)生姜延琛即將康復(fù)出院。姜延琛今年21歲,在他兩歲時,身體出現(xiàn)異常——走路腳后跟不著地、無法自主蹲下,艱難的考驗接踵而至。起初,他后仰的頭還能被人輕輕扶正,后來脖子逐漸發(fā)硬;初三時,脖子折疊貼到后背;再往后,身體逐漸成了 “Z字形狀” 畸形,頭和脊柱之間僅有一只手厚度的間隙。母親于梅英在此期間帶著他奔波于各大醫(yī)院,得到的卻是令人絕望的答案 —— 這是一種罕見的先天肌肉病,病因不明,更無從談起治療方案。
作為國內(nèi)乃至世界罕見的 “反向折疊” 患者,甚至有專家斷言姜延琛活不過13歲。雖病情持續(xù)惡化,姜延琛卻未向命運低頭,努力生活、學(xué)習(xí),適應(yīng)身體變化。2022年,他趴在瑜伽墊上完成高考,以超出山東二本分?jǐn)?shù)線近60分的成績被德州學(xué)院錄取。進入大學(xué)后,怪異的身形,讓姜延琛承受著常人難以想象的壓力。
2023年5月,因畸形導(dǎo)致呼吸困難,小姜經(jīng)人介紹前往北京求醫(yī),被診斷為脊柱反向折疊嚴(yán)重畸形,由基因突變引發(fā)的罕見性先天肌肉營養(yǎng)不良,在全世界都屬首例。然而手術(shù)難度極大,治療未達預(yù)期。10月出院后,同年12月,姜延琛兩次昏迷搶救,死亡陰影時刻籠罩。在網(wǎng)上了解到成都一家醫(yī)院的治療案例后,他決定前往四川求醫(yī)。據(jù)醫(yī)生回憶,2024 年姜延琛來到成都求醫(yī)時,病情已岌岌可危。成都京東方醫(yī)院脊柱外科主任梁益建表示,姜延琛入院前存在呼吸衰竭等危險癥狀,反向折疊后,胸腔腹腔都很小 ,膈肌不能下降,胸廓不能擴張,所以呼吸存在困難。
入院時,姜延琛的肺功能僅為正常人的 20%,還伴有重度骨質(zhì)疏松,這些都為手術(shù)增加了難度。術(shù)中還需考慮麻醉、呼吸障礙等各類緊急預(yù)案。從2024年12月4日的反向截骨矯形手術(shù),到2025年2月19日的頸椎截骨矯形翻修手術(shù), 2025年4月17日的髖關(guān)節(jié)松解手術(shù),直至2025年6月25日的胸椎段矯形手術(shù),梁益建醫(yī)生團隊先后為姜延琛開展4次手術(shù),矯正約 170度,此舉完成了世界首例反向折疊人矯正手術(shù)。
第四次手術(shù)后,隨著前胸變平,現(xiàn)在姜延琛已能平穩(wěn)坐立和大家面對面,而相關(guān)的康復(fù)訓(xùn)練隨即展開。今年8月初,手術(shù)截骨部位的逐步愈合,姜延琛迎來了術(shù)后首次下床。8月13日,他首次嘗試步行并順利完成 —— 在助行器的輔助下實現(xiàn)了獨立行走。近期經(jīng)過醫(yī)療團隊評估,小姜已實現(xiàn)術(shù)后康復(fù)的目標(biāo),即將于8月26日出院。
編輯: | 彭曄 |
責(zé)編: | 冷煒 |
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