吳夾弄，安徽合肥有名的城中村。 自建的二三層房屋、擁擠的小巷、雜亂的電線……這里似乎與其他城市貧民窟沒什么兩樣。不過，由于這里緊鄰安徽省立兒童醫(yī)院，吳夾弄漸漸成為了眾多白血病患兒家庭長期租住和生活的地方。

這是一群被病魔詛咒的家庭，他們大都來自偏遠的農(nóng)村，每個家庭都有一個身患白血病的孩子，最小的孩子只有幾個月，最大的也不過十四五歲。

一墻之隔的醫(yī)院是他們生活的全部寄托，然而，巨大的醫(yī)藥費卻正在一點點吞噬著他們的希望。 喻文煥：“你不想我們窮，不想爸爸媽媽討飯，你就要聽話，把藥喝了，好好配合……” 吳巧巧：“我已經(jīng)不想配合了！” 喻文煥：“你一定要配合，不配合哪行??？” 吳巧巧：“我干嘛要配合，我憑什么要配合……” 我們見到巧巧的時候，她正在和媽媽發(fā)脾氣。自從移植出院以來，巧巧的情緒一直很低落，每次吃藥前，母親喻文煥都要給巧巧做半天的工作。 巧巧今年9歲，是急性淋巴細胞白血病患者。

幾周前，巧巧接受了骨髓移植，不料卻出現(xiàn)了嚴重的排異反應(yīng)，每天上吐下瀉，必須靠一天三頓的中藥和西藥聯(lián)合控制。而最讓喻文煥擔(dān)憂的是，巧巧已經(jīng)對治療沒有信心了。 巧巧原本是一個愛穿花裙子、愛扎辮子的開朗小姑娘，兩年的化療帶走了孩子的一頭長發(fā)，體重也直線下降到僅有20斤，皮包骨頭。巧巧媽媽說，移植出倉的時候，巧巧看到鏡中的自己驚訝不已，她問媽媽鏡子里的小孩是自己嗎?！拔艺f不是的，那是別的小朋友”，喻文煥說，“巧巧抬起手，發(fā)現(xiàn)鏡子里的人也抬起手，我讓她爸趕緊把她抱走，從那以后巧巧就再也沒照過鏡子”。 喻文煥說，巧巧多次說到自己想死，這讓她感到非常心痛。在這樣一個貧困的家庭，身患白血病，讓人感到絕望。

巧巧媽媽從云南文山遠嫁到安徽蕪湖一個并不富裕的鄉(xiāng)村，孩子生病前，夫妻倆在北京打工，爸爸做水電工一個月能賺三千塊，媽媽一邊帶著巧巧，一邊做小時工，一天也就賺個買菜錢。當(dāng)孩子發(fā)病的時候，醫(yī)院要求準備50萬，這個數(shù)字對于巧巧家來說就是一個天文數(shù)字。 為了給孩子治病，巧巧一家開始借債，能借的親戚朋友都借，除了報銷之外，自費負擔(dān)了40萬，家里選擇住在吳夾弄，一方面因為這里離醫(yī)院近，另一方面也是因為這里租金便宜。這樣的經(jīng)濟狀況，在吳夾弄比比皆是。 

代思博確診為白血病的時候，只有3歲，目前一家人租住在吳夾弄西邊的一個簡易房屋里，月租300塊。代思博的爸爸為了給孩子賺治病錢，當(dāng)起了搓澡工，媽媽為了給孩子籌錢，一度上街乞討，卻屢屢被城管趕、被路人當(dāng)成騙子。兩年的治療，代思博一家自費了30萬，目前孩子剛做完移植，情況還算平穩(wěn)。不過，每天仍然需要打針吃藥，來提高免疫力。 打針，對于小家伙來說已經(jīng)是家常便飯。一針扎下去，小家伙隱忍的表情讓人心疼，我問他覺得疼嗎，他搖搖頭。代思博的媽媽說，剛開始的時候孩子也喊疼，醫(yī)生告訴他打針是治病的，他就再也不哭了?；熎陂g打針多，孩子手上的血管已經(jīng)打癟，找不到了，大部分的針都是從孩子的脖子扎進去的。 

李奧，今年8歲，是目前吳夾弄里病情最為復(fù)雜、花費最多的孩子。光化療就做了17個，移植配型配了8個，歷時八個月才配上，移植后又出現(xiàn)了嚴重的排異反應(yīng)，在移植倉里待了近四個月。李奧的爺爺告訴我，孩子的花費已經(jīng)超過了一百萬，自費的部分60多萬。 李奧家的經(jīng)濟條件也不算好，雖然發(fā)病的時候家里有幾萬塊的積蓄，但在龐大的醫(yī)療費用面前，這簡直就是杯水車薪。李奧的爺爺原先在鎮(zhèn)上做過公務(wù)員，腦筋比較“活絡(luò)”，除了向親戚朋友借錢外，更多的資金是靠借高利貸籌來的。“一個月兩分五的利息，沒辦法也得借，先把孩子的命保住”，李奧爺爺說，而李奧的爸爸也通過銀行卡套現(xiàn)了20萬，這才把六十多萬的醫(yī)藥費籌上。 沒錢，是吳夾弄的貧困白血病患兒家庭的共同難題。

如今，租住在吳夾弄的五六十戶家庭，家家都在想辦法籌錢。2013年，中國青年政治學(xué)院青少年研究院課題組，完成了首份針對中國貧困白血病兒童生存狀況的調(diào)研報告。報告顯示，白血病兒童家庭平均負債超過14萬元，家庭因病致貧、因病返貧的現(xiàn)象相當(dāng)突出。 而事實上，我國目前對兒童白血病主要從基本醫(yī)療保險、大病保險和醫(yī)療救助等方面提供政策性保障。從2010年開始，我國又針對兒童白血病提高了住院補償水平，國家規(guī)定新農(nóng)合對兒童白血病的補償比例要達到限定費用的70%，對貧困家庭再進行不低于限定費用20%的醫(yī)療救助?？梢哉f，國家對兒童白血病的支持力度在不斷加大，那為什么這些貧困患兒家庭的經(jīng)濟負擔(dān)還是那么重呢？ 

記者楊臻

在實際采訪中，我們發(fā)現(xiàn)，70%只是“名義上的報銷比例”，實際操作中，受到進口藥、異地就醫(yī)、新農(nóng)合報銷封頂線等多方因素影響，大部分家庭的報銷比例不足50%。北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛告訴記者，他們每年收到的求助家庭有一兩千戶，能落實資助的只有600人左右，“作為慈善組織，我們本來應(yīng)該承擔(dān)的是查漏補缺的工作，但是現(xiàn)在大量的工作需要由我們來做、來推動”，劉正琛一臉苦澀。而相對于一個白血病患兒家庭動輒幾十萬、上百萬的資金缺口，實際能分配到的善款也是杯水車薪。 

比如進口藥，就是很多白血病患兒家庭在報銷中面臨的首要問題，劉正琛認為，目前新藥的審批的三個流程都存在問題，“第一藥物要獲得批準，允許用于兒童；第二醫(yī)保要把這個藥納入進來，第三醫(yī)生要選用這個藥。而現(xiàn)在我國新藥審批一般比國外慢四五年；第二，醫(yī)保的目錄調(diào)整非常非常慢，至少有5年沒有調(diào)整；第三，我國還存在以藥養(yǎng)醫(yī)的問題……” 而中國青年政治學(xué)院教授、中國貧困白血病兒童生存狀況調(diào)研項目總負責(zé)人陳濤認為，最重要的還是應(yīng)該盡快把已存在的醫(yī)保政策落實到位。“能夠真正按70%去落實，這個部分就已經(jīng)起很大作用了。而民政方面的救助也能起到20%-50%的補助作用，重要的是要讓家長知道這些信息”。 

雖然近些年，我國對兒童白血病治療的支持力度在不斷加大，但是龐大醫(yī)療費用的自付部分仍然讓一些貧困的家庭不堪重負。孩子是每一個家庭的“希望”，然而現(xiàn)在每年仍然還有很多身患大病的兒童在死亡線上掙苦苦掙扎，還有很多家庭因為孩子患病而傾家蕩產(chǎn)。如何進一步完善兒童大病的救助和保障機制，讓更多貧困的患兒和家庭擺脫困境，值得我們深思。 

視頻：【七分之一】吳夾弄的孩子

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附：部分吳夾弄白血病患兒信息 

李奧：8歲 急性髓系白血病 戶籍潁上縣六十鋪鎮(zhèn) 

吳巧巧：9歲 急性淋巴白血病 戶籍無為縣陡溝鎮(zhèn) 

付靜：6歲 急性淋巴白血病 戶籍淮北市烈山區(qū) 

王文聰：11歲  急性淋巴白血病 戶籍渦陽西陽鎮(zhèn) 

樊志朗：7歲 急淋巴白血病 戶籍潁上縣古城鄉(xiāng) 

文平：15歲 急性淋巴白血病 戶籍舒城縣闕店鄉(xiāng) 

李苗苗：10歲 急性淋巴白血病 戶籍阜南縣朱集鎮(zhèn) 

代思博：6歲 急性髓系白血病 戶籍臨泉縣姜寨鄉(xiāng) 

樊恩典：4歲 急性淋巴白血病 戶籍潁上縣楊湖鎮(zhèn) 

陶煒晨：4歲 急性淋巴細胞白血病 戶籍阜陽市穎泉區(qū)聞集鎮(zhèn) 

朱福運：7歲 急性淋巴白血病伴髓系表達 戶籍安徽省界首市王集鎮(zhèn)前袁村 

王佳慧：4歲 急性淋巴白血病 戶籍阜南縣柴集鎮(zhèn) 

趙靜：4歲 急性淋巴白血病 戶籍霍邱縣孟集鎮(zhèn) 

戴子詒：3歲 急性混合型白血病 戶籍蒙城縣岳坊鎮(zhèn)代堯村 

陳以琳：4歲 急性淋巴白血病 戶籍潁上縣半崗鎮(zhèn) 

李月：4歲 急性淋巴白血病 戶籍臨泉縣陶老鄉(xiāng) 

馮夢瑤：7歲 急性髓系白血病 戶籍臨泉縣牛莊鄉(xiāng) 

周蘇婉：3歲 急性淋巴白血病 戶籍東至縣泥溪鎮(zhèn) 

胡誠志：4歲  戶籍池州市貴池區(qū) 

劉穎：2歲 急性淋巴白血病 

姚萱：2歲 急性淋巴細胞白血 戶籍廬江縣龍橋鎮(zhèn) 

呂智誠：4歲 急性淋巴細胞白血病 戶籍界首市陶廟鎮(zhèn) 

資助方式：北京新陽光慈善基金會救助安徽癌癥村專項資金 

開戶行：中國工商銀行翠微路支行 

戶名：北京新陽光慈善基金會 賬號：0200-0809-0920-0122-968 

用途：救助安徽癌癥村 支付寶捐款 newsunshine@isun.org 

備注：救助安徽癌癥村