吳夾弄，安徽合肥有名的城中村。 自建的二三層房屋、擁擠的小巷、雜亂的電線……這里似乎與其他城市貧民窟沒(méi)什么兩樣。不過(guò)，由于這里緊鄰安徽省立兒童醫(yī)院，吳夾弄漸漸成為了眾多白血病患兒家庭長(zhǎng)期租住和生活的地方。

這是一群被病魔詛咒的家庭，他們大都來(lái)自偏遠(yuǎn)的農(nóng)村，每個(gè)家庭都有一個(gè)身患白血病的孩子，最小的孩子只有幾個(gè)月，最大的也不過(guò)十四五歲。

一墻之隔的醫(yī)院是他們生活的全部寄托，然而，巨大的醫(yī)藥費(fèi)卻正在一點(diǎn)點(diǎn)吞噬著他們的希望。 喻文煥：“你不想我們窮，不想爸爸媽媽討飯，你就要聽話，把藥喝了，好好配合……” 吳巧巧：“我已經(jīng)不想配合了！” 喻文煥：“你一定要配合，不配合哪行?。俊? 吳巧巧：“我干嘛要配合，我憑什么要配合……” 我們見(jiàn)到巧巧的時(shí)候，她正在和媽媽發(fā)脾氣。自從移植出院以來(lái)，巧巧的情緒一直很低落，每次吃藥前，母親喻文煥都要給巧巧做半天的工作。 巧巧今年9歲，是急性淋巴細(xì)胞白血病患者。

幾周前，巧巧接受了骨髓移植，不料卻出現(xiàn)了嚴(yán)重的排異反應(yīng)，每天上吐下瀉，必須靠一天三頓的中藥和西藥聯(lián)合控制。而最讓喻文煥擔(dān)憂的是，巧巧已經(jīng)對(duì)治療沒(méi)有信心了。 巧巧原本是一個(gè)愛(ài)穿花裙子、愛(ài)扎辮子的開朗小姑娘，兩年的化療帶走了孩子的一頭長(zhǎng)發(fā)，體重也直線下降到僅有20斤，皮包骨頭。巧巧媽媽說(shuō)，移植出倉(cāng)的時(shí)候，巧巧看到鏡中的自己驚訝不已，她問(wèn)媽媽鏡子里的小孩是自己?jiǎn)?。“我說(shuō)不是的，那是別的小朋友”，喻文煥說(shuō)，“巧巧抬起手，發(fā)現(xiàn)鏡子里的人也抬起手，我讓她爸趕緊把她抱走，從那以后巧巧就再也沒(méi)照過(guò)鏡子”。 喻文煥說(shuō)，巧巧多次說(shuō)到自己想死，這讓她感到非常心痛。在這樣一個(gè)貧困的家庭，身患白血病，讓人感到絕望。

巧巧媽媽從云南文山遠(yuǎn)嫁到安徽蕪湖一個(gè)并不富裕的鄉(xiāng)村，孩子生病前，夫妻倆在北京打工，爸爸做水電工一個(gè)月能賺三千塊，媽媽一邊帶著巧巧，一邊做小時(shí)工，一天也就賺個(gè)買菜錢。當(dāng)孩子發(fā)病的時(shí)候，醫(yī)院要求準(zhǔn)備50萬(wàn)，這個(gè)數(shù)字對(duì)于巧巧家來(lái)說(shuō)就是一個(gè)天文數(shù)字。 為了給孩子治病，巧巧一家開始借債，能借的親戚朋友都借，除了報(bào)銷之外，自費(fèi)負(fù)擔(dān)了40萬(wàn)，家里選擇住在吳夾弄，一方面因?yàn)檫@里離醫(yī)院近，另一方面也是因?yàn)檫@里租金便宜。這樣的經(jīng)濟(jì)狀況，在吳夾弄比比皆是。 

代思博確診為白血病的時(shí)候，只有3歲，目前一家人租住在吳夾弄西邊的一個(gè)簡(jiǎn)易房屋里，月租300塊。代思博的爸爸為了給孩子賺治病錢，當(dāng)起了搓澡工，媽媽為了給孩子籌錢，一度上街乞討，卻屢屢被城管趕、被路人當(dāng)成騙子。兩年的治療，代思博一家自費(fèi)了30萬(wàn)，目前孩子剛做完移植，情況還算平穩(wěn)。不過(guò)，每天仍然需要打針吃藥，來(lái)提高免疫力。 打針，對(duì)于小家伙來(lái)說(shuō)已經(jīng)是家常便飯。一針扎下去，小家伙隱忍的表情讓人心疼，我問(wèn)他覺(jué)得疼嗎，他搖搖頭。代思博的媽媽說(shuō)，剛開始的時(shí)候孩子也喊疼，醫(yī)生告訴他打針是治病的，他就再也不哭了?；熎陂g打針多，孩子手上的血管已經(jīng)打癟，找不到了，大部分的針都是從孩子的脖子扎進(jìn)去的。 

李?yuàn)W，今年8歲，是目前吳夾弄里病情最為復(fù)雜、花費(fèi)最多的孩子。光化療就做了17個(gè)，移植配型配了8個(gè)，歷時(shí)八個(gè)月才配上，移植后又出現(xiàn)了嚴(yán)重的排異反應(yīng)，在移植倉(cāng)里待了近四個(gè)月。李?yuàn)W的爺爺告訴我，孩子的花費(fèi)已經(jīng)超過(guò)了一百萬(wàn)，自費(fèi)的部分60多萬(wàn)。 李?yuàn)W家的經(jīng)濟(jì)條件也不算好，雖然發(fā)病的時(shí)候家里有幾萬(wàn)塊的積蓄，但在龐大的醫(yī)療費(fèi)用面前，這簡(jiǎn)直就是杯水車薪。李?yuàn)W的爺爺原先在鎮(zhèn)上做過(guò)公務(wù)員，腦筋比較“活絡(luò)”，除了向親戚朋友借錢外，更多的資金是靠借高利貸籌來(lái)的?！耙粋€(gè)月兩分五的利息，沒(méi)辦法也得借，先把孩子的命保住”，李?yuàn)W爺爺說(shuō)，而李?yuàn)W的爸爸也通過(guò)銀行卡套現(xiàn)了20萬(wàn)，這才把六十多萬(wàn)的醫(yī)藥費(fèi)籌上。 沒(méi)錢，是吳夾弄的貧困白血病患兒家庭的共同難題。

如今，租住在吳夾弄的五六十戶家庭，家家都在想辦法籌錢。2013年，中國(guó)青年政治學(xué)院青少年研究院課題組，完成了首份針對(duì)中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況的調(diào)研報(bào)告。報(bào)告顯示，白血病兒童家庭平均負(fù)債超過(guò)14萬(wàn)元，家庭因病致貧、因病返貧的現(xiàn)象相當(dāng)突出。 而事實(shí)上，我國(guó)目前對(duì)兒童白血病主要從基本醫(yī)療保險(xiǎn)、大病保險(xiǎn)和醫(yī)療救助等方面提供政策性保障。從2010年開始，我國(guó)又針對(duì)兒童白血病提高了住院補(bǔ)償水平，國(guó)家規(guī)定新農(nóng)合對(duì)兒童白血病的補(bǔ)償比例要達(dá)到限定費(fèi)用的70%，對(duì)貧困家庭再進(jìn)行不低于限定費(fèi)用20%的醫(yī)療救助?？梢哉f(shuō)，國(guó)家對(duì)兒童白血病的支持力度在不斷加大，那為什么這些貧困患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)還是那么重呢？ 

記者楊臻

在實(shí)際采訪中，我們發(fā)現(xiàn)，70%只是“名義上的報(bào)銷比例”，實(shí)際操作中，受到進(jìn)口藥、異地就醫(yī)、新農(nóng)合報(bào)銷封頂線等多方因素影響，大部分家庭的報(bào)銷比例不足50%。北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)秘書長(zhǎng)劉正琛告訴記者，他們每年收到的求助家庭有一兩千戶，能落實(shí)資助的只有600人左右，“作為慈善組織，我們本來(lái)應(yīng)該承擔(dān)的是查漏補(bǔ)缺的工作，但是現(xiàn)在大量的工作需要由我們來(lái)做、來(lái)推動(dòng)”，劉正琛一臉苦澀。而相對(duì)于一個(gè)白血病患兒家庭動(dòng)輒幾十萬(wàn)、上百萬(wàn)的資金缺口，實(shí)際能分配到的善款也是杯水車薪。 

比如進(jìn)口藥，就是很多白血病患兒家庭在報(bào)銷中面臨的首要問(wèn)題，劉正琛認(rèn)為，目前新藥的審批的三個(gè)流程都存在問(wèn)題，“第一藥物要獲得批準(zhǔn)，允許用于兒童；第二醫(yī)保要把這個(gè)藥納入進(jìn)來(lái)，第三醫(yī)生要選用這個(gè)藥。而現(xiàn)在我國(guó)新藥審批一般比國(guó)外慢四五年；第二，醫(yī)保的目錄調(diào)整非常非常慢，至少有5年沒(méi)有調(diào)整；第三，我國(guó)還存在以藥養(yǎng)醫(yī)的問(wèn)題……” 而中國(guó)青年政治學(xué)院教授、中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況調(diào)研項(xiàng)目總負(fù)責(zé)人陳濤認(rèn)為，最重要的還是應(yīng)該盡快把已存在的醫(yī)保政策落實(shí)到位?！澳軌蛘嬲?0%去落實(shí)，這個(gè)部分就已經(jīng)起很大作用了。而民政方面的救助也能起到20%-50%的補(bǔ)助作用，重要的是要讓家長(zhǎng)知道這些信息”。 

雖然近些年，我國(guó)對(duì)兒童白血病治療的支持力度在不斷加大，但是龐大醫(yī)療費(fèi)用的自付部分仍然讓一些貧困的家庭不堪重負(fù)。孩子是每一個(gè)家庭的“希望”，然而現(xiàn)在每年仍然還有很多身患大病的兒童在死亡線上掙苦苦掙扎，還有很多家庭因?yàn)楹⒆踊疾《鴥A家蕩產(chǎn)。如何進(jìn)一步完善兒童大病的救助和保障機(jī)制，讓更多貧困的患兒和家庭擺脫困境，值得我們深思。 

視頻：【七分之一】吳夾弄的孩子

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附：部分吳夾弄白血病患兒信息 

李?yuàn)W：8歲 急性髓系白血病 戶籍潁上縣六十鋪鎮(zhèn) 

吳巧巧：9歲 急性淋巴白血病 戶籍無(wú)為縣陡溝鎮(zhèn) 

付靜：6歲 急性淋巴白血病 戶籍淮北市烈山區(qū) 

王文聰：11歲  急性淋巴白血病 戶籍渦陽(yáng)西陽(yáng)鎮(zhèn) 

樊志朗：7歲 急淋巴白血病 戶籍潁上縣古城鄉(xiāng) 

文平：15歲 急性淋巴白血病 戶籍舒城縣闕店鄉(xiāng) 

李苗苗：10歲 急性淋巴白血病 戶籍阜南縣朱集鎮(zhèn) 

代思博：6歲 急性髓系白血病 戶籍臨泉縣姜寨鄉(xiāng) 

樊恩典：4歲 急性淋巴白血病 戶籍潁上縣楊湖鎮(zhèn) 

陶煒晨：4歲 急性淋巴細(xì)胞白血病 戶籍阜陽(yáng)市穎泉區(qū)聞集鎮(zhèn) 

朱福運(yùn)：7歲 急性淋巴白血病伴髓系表達(dá) 戶籍安徽省界首市王集鎮(zhèn)前袁村 

王佳慧：4歲 急性淋巴白血病 戶籍阜南縣柴集鎮(zhèn) 

趙靜：4歲 急性淋巴白血病 戶籍霍邱縣孟集鎮(zhèn) 

戴子詒：3歲 急性混合型白血病 戶籍蒙城縣岳坊鎮(zhèn)代堯村 

陳以琳：4歲 急性淋巴白血病 戶籍潁上縣半崗鎮(zhèn) 

李月：4歲 急性淋巴白血病 戶籍臨泉縣陶老鄉(xiāng) 

馮夢(mèng)瑤：7歲 急性髓系白血病 戶籍臨泉縣牛莊鄉(xiāng) 

周蘇婉：3歲 急性淋巴白血病 戶籍東至縣泥溪鎮(zhèn) 

胡誠(chéng)志：4歲  戶籍池州市貴池區(qū) 

劉穎：2歲 急性淋巴白血病 

姚萱：2歲 急性淋巴細(xì)胞白血 戶籍廬江縣龍橋鎮(zhèn) 

呂智誠(chéng)：4歲 急性淋巴細(xì)胞白血病 戶籍界首市陶廟鎮(zhèn) 

資助方式：北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)救助安徽癌癥村專項(xiàng)資金 

開戶行：中國(guó)工商銀行翠微路支行 

戶名：北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì) 賬號(hào)：0200-0809-0920-0122-968 

用途：救助安徽癌癥村 支付寶捐款 newsunshine@isun.org 

備注：救助安徽癌癥村