3月下旬,民政部與廣東省殘聯(lián)先后下發(fā)通知,要求全面排查各類托養(yǎng)機構(gòu)。歷奇,成為廣東第一家在大檢查風(fēng)暴中被關(guān)停者。但對包括自閉者在內(nèi)的心智障礙者家長而言,困境依舊:在安全、自由、情感需求與費用難以周全的情況下,當(dāng)父母逐漸老去,封閉的大型集中托養(yǎng)機構(gòu)與強調(diào)自由的家庭托養(yǎng)模式,誰是特殊孩子的真正歸宿?
3月31日,開辦了7年的廣州歷奇重度殘疾人托養(yǎng)中心(下稱“歷奇”)被關(guān)停。
這是今年3月廣東關(guān)停的第二家托養(yǎng)機構(gòu)。無疑,它與15歲自閉癥少年雷文峰死于新豐練溪托養(yǎng)中心相關(guān)。廣東省市聯(lián)合調(diào)查組進駐新豐深入調(diào)查的同時,民政部與廣東省殘聯(lián)亦先后下發(fā)通知,要求全面排查各類托養(yǎng)機構(gòu)。
與練溪托養(yǎng)中心一樣,歷奇也屬民辦非企業(yè)。它是廣州首家通過企業(yè)融資、政府購買服務(wù)方式建設(shè)的托養(yǎng)機構(gòu),3月21日還有一批自愿者到該中心慰問。
不過,歷奇被關(guān)停的消息,并未在盧瑩的微信朋友圈引起太大震動。作為自閉癥孩子的母親,以及廣州揚愛特殊孩子家長俱樂部(下稱“揚愛”)理事長,盧瑩深為包括自閉者與腦癱者在內(nèi)特殊孩子的歸宿發(fā)愁。
“新的托養(yǎng)模式還未開始,這些重度殘疾人何去何從?”盧瑩的話中透出擔(dān)憂。
安全、自由、情感需求與費用,曾是心智障礙者家長為子女挑選托養(yǎng)之所的主要考慮因素。而今,當(dāng)安全問題現(xiàn)出端倪,家長們難免更添惶然——當(dāng)他們逐漸老去,是否有值得信任的托養(yǎng)機構(gòu),讓他們將孩子放心托付?
這是一個相當(dāng)龐大的群體。2012年,中山大學(xué)和廣州市殘聯(lián)通過一項流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn),廣州普通幼兒園自閉癥患病率為1/133,實際發(fā)病率更高;另據(jù)2015年《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告》,中國自閉癥患病率約為1%,當(dāng)前自閉癥患者已超1000萬,0歲至14歲的兒童患病者為200余萬。
25歲的何永康是自閉者,去年兩度走失。此后母親林先元便將印有兒子名字與自己手機號碼的布條,逐一縫在了兒子所有衣服上。
長大的孩子,老去的父母
廣州江海街道的康園工療站里,當(dāng)其他學(xué)員獨立將耳機包裝好并封存后,何永康才在母親林先元的幫助下,慢慢完成了分配任務(wù)。
手工之后便是手語歌曲訓(xùn)練。何永康看著其他學(xué)員的手勢,茫然地將雙手舉在胸前,在母親的指令下偶爾動了一動,然后回到了原位。
這是3月27日下午。每個工作日下午一點半,林先元都會準時領(lǐng)著何永康,步行20分鐘來到此處。廣州如今大部分街道都有類似場所,為街道內(nèi)的殘疾人提供職業(yè)培訓(xùn)、社交訓(xùn)練、簡易勞動和娛樂。
其實,25歲的何永康是康園工療站破格留下的特殊“孩子”。工療站現(xiàn)有30名心智輕度障礙者。站長陳建全說,學(xué)員的準入門檻是有足夠自我照顧能力、基本生活技能和手工操作能力,能自行回家。
何永康并不符合條件?;加凶蚤]癥的他生活在自己的世界里,迄今無法與人正常交流,生活亦無法自理。他能被留下,在于有母親的全程陪伴。
在林先元眼里,工療站是兒子何永康在廣州啟能特殊學(xué)校完成9年義務(wù)教育后,唯一能過集體生活的地方。
林先元也是驚憂交加家長中的一員。與雷文峰一樣,她的孩子也曾走失。2016年4月5日,吃完晚飯的何永康獨自一人在小區(qū)附近活動,但未能如往常般自行回家。借助朋友圈,林先元在離家不遠的公交總站找到了走失不到24小時的何永康。
“他很喜歡坐公交車,但平時不敢自己坐,這次可能敢于嘗試了。”這次走失,讓林先元意識到何永康正在“長大”——他渴望探尋新環(huán)境,但無力找到回家的路。雷文峰之父雷洪建,也曾就兒子走失做出類似的猜測。
然而,未等林先元采取防范措施,一周后,穿著睡褲和拖鞋的何永康再次“離家出走”。林先元夫婦報了警,動身去各種可能的公交站、地鐵站和救助站尋找,一無所獲,也未能通過公安和民政的網(wǎng)絡(luò)尋人系統(tǒng)查出線索。直到兩個半月后的6月23日,林先元與丈夫二度拜訪佛山南海救助站,看到兒子照片才找回了他。
“他變得很瘦,呆呆的。”林先元無法問出兒子經(jīng)歷了什么,但猜測這段日子一定不好過。
在盧瑩印象中,揚愛成立20多年來,會員的孩子走失是常事,最終都會有驚無險地找回,大部分找回地點在救助站。去年7月,揚愛還做過一次調(diào)研,結(jié)果發(fā)現(xiàn)超過三成的特殊孩子曾經(jīng)走失,其中自閉者數(shù)量最多,占72%;走失者中,男性比例高達91.67%,7歲至17歲的青少年亦占72%。
揚愛的調(diào)研顯示,走失孩子中自閉者比例最高,占72%。
而經(jīng)歷了兩次走失,林先元已然明白——即便經(jīng)過努力訓(xùn)練,兒子獨立生活的能力在離開她后仍然“不堪一擊”。她開始寸步不離地看住兒子,閑暇時則戴上老花鏡,將印有兒子名字與自己手機號碼的布條,逐一縫在兒子的所有衣服上。
林先元20年前便辭了工作,全職照顧何永康?,F(xiàn)年56歲、發(fā)已斑白的她,在無數(shù)次抹過眼淚之后,總是堅強地拾起對兒子自理能力的訓(xùn)練。
“比普通孩子不知要多花多少倍努力。”林先元回憶,她曾耗一個月教踏步,又耗一個月教雙手的前后擺動,到第三個月兒子才學(xué)會手腳協(xié)調(diào)地踏步。她不止一次逼著孩子學(xué)習(xí),直到他用雙手拍打自己的頭,表達憤怒。
林先元不知道一旦自己與丈夫老去,只憑兒子,可以在哪里安然度過余生。
“我必須繼續(xù)訓(xùn)練他,讓他自己能煮飯,這個最重要?!绷窒仍M茉跓o力照顧前教會兒子基本生活技能,“至少不會餓死”。
封閉的公辦安養(yǎng)院,數(shù)千人輪候
每周四晚,沈霞和林先元都會到廣州第二少年宮排練合唱。這里也是揚愛會員、特殊孩子家長們抱團取暖的地方。
在民政部急電全國檢查托養(yǎng)機構(gòu)后,孩子的歸宿越發(fā)成了家長們討論的話題,最終他們不無悲觀地做出結(jié)論:當(dāng)家長不再有能力照顧,托養(yǎng)機構(gòu)只怕是唯一的選擇。
“沒辦法,最后還是要送走?!?月27日,林先元頗為無奈地笑了笑。
一些家長則早早做起打算。55歲的單親媽媽沈霞,被20歲的腦癱女兒劉泠欣“捆住”了大半輩子。早在2008年,她便在廣州市殘聯(lián)為女兒排隊,輪候入住公辦的廣州市殘疾人安養(yǎng)院。這是她能負擔(dān)得起的唯一出路。
安養(yǎng)院位于水庫旁,遠離村莊。從市中心的廣州火車站出發(fā),朝帽峰山方向行駛,道路逐漸變窄,車輛逐漸減少,路邊的植物則逐漸茂密。繞過大片農(nóng)田,拐進一條不起眼的鄉(xiāng)間公路,車子行駛近一個半小時才能抵達安養(yǎng)院。
廣州殘疾人安養(yǎng)院遠離村莊、遠離市區(qū),實行封閉集中托養(yǎng)。
每天要從廣州市區(qū)乘車上下班的副院長鐘小全,不覺得安養(yǎng)院地處偏僻是件好事。下午4點半,住在市區(qū)的安養(yǎng)院工作人員,便得坐車離開。
安養(yǎng)院十分安靜,門口的保安要嚴格登記才允許進入。一位管理員戴著口罩,看管著20多位坐輪椅者,一人將鞋子拿在手中不停把玩?;@球場旁是幢小樓,窗戶被護欄罩住,不時有人在窗邊向外張望。
鐘小全說,因是公辦托養(yǎng)機構(gòu),監(jiān)護人每月只需繳納1200元,孤殘人士則政府兜底。安養(yǎng)院如今有270名左右工作人員,擔(dān)起看顧480名托養(yǎng)殘疾人之責(zé)。他們還設(shè)立9年義務(wù)教育的特殊學(xué)校,定期帶被托養(yǎng)者外出活動。
不過鐘小全坦言,入住者的基本生活可以保障,而情感需求無法滿足。
沈霞與劉泠欣5年前參觀了安養(yǎng)院,結(jié)果動搖了當(dāng)初的決定。
“我去一個地方特別注意看里面的床、衛(wèi)生間和服務(wù)。”沈霞母女看得很仔細。剛?cè)r,他們看到一個入住的女孩坐在馬桶上;臨走時,女孩仍坐在馬桶上一動未動,那時他們已參觀了兩個多小時。
“不是人待的地方。”生活無法自理但智力正常的劉泠欣說,即使5年后入住條件變好,她還是百般不情愿。
封閉集中供養(yǎng),在鐘小全看來也是不小的財政負擔(dān)。
廣州市殘聯(lián)2017年預(yù)算顯示,安養(yǎng)院的財政支出預(yù)算為5800余萬元。與安養(yǎng)院有過接觸的華南農(nóng)業(yè)大學(xué)副教授廖慧卿說,安養(yǎng)院對每位被托養(yǎng)者的月投入約5000元,而2016年廣州年平均工資收入不足7萬元。
即便是這樣的財政投入,安養(yǎng)院還是遠遠無法滿足需求。廣州市殘聯(lián)理事長陳學(xué)軍曾在接受媒體采訪時透露,去年廣州市有52萬殘疾人,有4900多人申請輪候入住安養(yǎng)院。
在中山大學(xué)公益?zhèn)鞑パ芯克苯淌谥苋缒峡磥?,中國的政府保障帶有計劃?jīng)濟殘余,政府財政不能支持更多安置機構(gòu),結(jié)果是公辦托養(yǎng)院排長隊等候;另一方面,機構(gòu)大型化導(dǎo)致官僚化,專業(yè)程度和效率會打折扣。
廖慧卿看到的是,公辦機構(gòu)大型化導(dǎo)致個性化要求被忽視,入住者的情感訴求無法得到滿足,過得不自由。
而作為自閉者家長,盧瑩更關(guān)心處于隔離狀態(tài)的托養(yǎng)中心如何監(jiān)督到位,以保證不會表達的孩子不受虐待和歧視。
盧瑩清楚記得5年前特殊媽媽合唱團赴安養(yǎng)院慰問演出的經(jīng)歷。演出前,安養(yǎng)院負責(zé)人便給他們“打預(yù)防針”:里面的孩子可能會坐上車不下來,想要出來。
車剛停下,便有一群二十歲左右的男女青年沖來,一個勁兒往車里鉆?!皼]語言的便抓著我們賴著不走,有語言的就含糊叫著‘我要回家,我要回家’,因為都是特殊孩子的媽媽,我們當(dāng)中有人開始哭了起來。”盧瑩說。
慰問演出結(jié)束后,一名帶著兩個無生活自理能力腦癱女兒的單親媽媽,雖然年過六十,還是放棄了排到的這家安養(yǎng)院的號。
沈霞也做出了同樣的決定。去年收到安養(yǎng)院通知入住的消息后,她未作太多考慮便放棄。不過,不久后她又重新為女兒排起了號。
“沒辦法,最后不想去也得去?!鄙蛳颊f。她甚至希望女兒“走”在她前頭,“這樣就不用去受罪”
沈霞獨自照看20歲的腦癱女兒,去年放棄了輪候入住安養(yǎng)院的名額。
良莠不齊的民辦托養(yǎng)所
沈霞希望有這樣的托養(yǎng)機構(gòu)——養(yǎng)老院與殘疾人托養(yǎng)結(jié)合,既解決自己養(yǎng)老又能替她照顧女兒。最重要的是,那不是遠離市區(qū)、封閉的集中托養(yǎng),自己能與女兒住一起。
2016年9月,沈霞一度看到了合乎設(shè)想的托養(yǎng)機構(gòu)。當(dāng)時,廣州市殘聯(lián)與廣州友好老年公寓簽下殘疾人托養(yǎng)合約,后者提供688張醫(yī)養(yǎng)結(jié)合床位。媒體報道說,這是廣東首家民營公助殘疾人托養(yǎng)院。
該托養(yǎng)院優(yōu)先接納廣州戶籍、年滿18歲、無自理能力的重度肢體殘疾人士,向政府申請輪候入住的殘疾人享受每人每月1200元的公費價;自費入住者則根據(jù)護理、伙食和床位費合計,月收費約3600元。
在周如南等學(xué)者看來,這是政府購買公共服務(wù)的一種嘗試,值得肯定,但若缺乏有效制度監(jiān)督,在此政策導(dǎo)向下迅猛發(fā)展的民辦非企業(yè)往往良莠不齊。
“愈是三四線不發(fā)達城市,官商勾結(jié)或裙帶關(guān)系更嚴重?!敝苋缒涎a充道。
廖慧卿對此表示認同。她指出,一旦民辦非企業(yè)把公益當(dāng)做生意,克扣開支從中漁利,便容易導(dǎo)致被服務(wù)者生活條件變差、挨餓甚至被虐待。廣州這樣的一線城市亦不例外。如據(jù)官方通報,已被取締的新豐練溪托養(yǎng)中心,存在多名當(dāng)?shù)孛裾到y(tǒng)現(xiàn)任和前任官員及親屬參股的情況。而歷奇,在檢查風(fēng)暴中也被以“消防未達標”的理由關(guān)停。
沈霞對前述托養(yǎng)院的興趣,在打聽到養(yǎng)老與托養(yǎng)分開居住時開始消退。后來,她還考察過靠近廣州白云機場的一處托養(yǎng)院,但集中托養(yǎng)的模式依舊令她卻步。
或許是見識過大型封閉托養(yǎng)的弊端,盧瑩等揚愛家長們十分不樂見這一方式。因此,當(dāng)他們發(fā)現(xiàn)廣州殘疾人安養(yǎng)院亦醞釀以“政府購買服務(wù)”方式,在蘿崗和增城交界處建設(shè)名為“星安居”的殘疾人托養(yǎng)機構(gòu)時,即以俱樂部的名義給廣州市領(lǐng)導(dǎo)寫信,呼吁停建這一規(guī)劃1000張床位的大型托養(yǎng)中心,卻至今未得到回復(fù)。
受練溪之累,民政部針對托養(yǎng)機構(gòu)的檢查風(fēng)暴,也波及了慧靈等探索成人心智障礙者托養(yǎng)的民間機構(gòu)。幸運的是,慧靈心智障礙服務(wù)機構(gòu)(下稱“慧靈”)經(jīng)住了檢查。截至看看新聞Knews記者發(fā)稿時,慧靈未收到有問題需整改抑或更嚴重的通知。
但慧靈并非沒有“短板”。與采取政府購買服務(wù)模式的蘿崗或歷奇等不同,正在全國擴張的慧靈,始終缺乏政府的足夠支持。
因為沒有資金,慧靈自1985年創(chuàng)立時便實行收費。在家長需求下,慧靈從少年兒童“義務(wù)教育”班起步,逐漸增設(shè)了成年人的托養(yǎng)、就業(yè)培訓(xùn)、康復(fù)訓(xùn)練等多個機構(gòu)。為維持自身發(fā)展,慧靈的收費高出公辦托養(yǎng)院2倍至3倍,但依然舉步維艱。
“價格門檻限制了經(jīng)濟狀況較差的家庭,募捐和政府支持并不穩(wěn)定,虧損常有發(fā)生?!泵暇S娜,這位特蕾莎修女的崇拜者、慧靈創(chuàng)始人說。
資金不足與人員流動率過高始終困擾著孟維娜。如慧靈為心智障礙者提供就業(yè)培訓(xùn)的庇護工場,場地租金在2013年翻了一番,從原先的7000多元/月漲到了17000多元/月,如今只能在虧損中勉強支撐。
庇護工場根據(jù)學(xué)員的特長,將他們分配至手工、繪畫等技能和職業(yè)訓(xùn)練組。
行政總監(jiān)張武娟則透露,慧靈的員工流動率達到了17%至20%。
“說不定哪天支撐不下去就沒了?!比珖闹钦系K者家長組織聯(lián)盟理事長戴榕認為,慧靈是中國NGO發(fā)展的縮影。
家庭托養(yǎng)試錯者:沒有100%安全,但有身心的自由
迄今,慧靈旗下仍有一個容納約80人的中重度殘疾人托養(yǎng)中心。沈霞曾經(jīng)考察過,雖然它就在市區(qū)且規(guī)模不大,但因與原生家庭隔離,便仍然不是她所希望的理想托養(yǎng)之所。
相比之下,沈霞更認可慧靈社區(qū)融合托養(yǎng)方式,不過每月近3000元的費用以及有生活自理能力這兩個要求,已自動將劉泠欣排除在外。這是孟維娜于1995年接受國外社區(qū)托養(yǎng)理念后做的嘗試,換言之,是對目前居主導(dǎo)地位、相對保守的大型集體托養(yǎng)模式的挑戰(zhàn)。
“我們是先行者?!?月30日,孟維娜告訴看看新聞Knews記者,但凡社會變革,法律和制度層面都會相對滯后,要突破現(xiàn)有大型隔離托養(yǎng)方式,就必須有敢于試錯者。此時孟維娜剛參觀完杭州一處托養(yǎng)機構(gòu),聲音雖然沙啞,但極為響亮。
基于社區(qū)化托養(yǎng)的理念,慧靈還嘗試家庭托養(yǎng),一位生活輔導(dǎo)員帶著五六名有自理能力的心智障礙者,住進了普通居民小區(qū)。但孟維娜坦言,這個模式掛靠在托養(yǎng)中心的牌照下,打了政策“擦邊球”。
慧靈的家庭托養(yǎng)點——方濟之家,一位“媽媽”照料六位心智障礙者,住在普通居民小區(qū)的三室一廳套房里。
盧瑩看重社區(qū)融合托養(yǎng)?!胺稚⒌礁鱾€社區(qū),規(guī)模不大、離家較近,人都容易被看到,(托養(yǎng)機構(gòu))就不敢亂來。”盧瑩說道。
戴榕更是看好這一模式。去年,全國心智障礙者家長組織聯(lián)盟提出“全納教育”的概念,認為所有兒童應(yīng)一起學(xué)習(xí),針對特殊需要兒童,應(yīng)建立專業(yè)化干預(yù)支持體系,確保他們在普通教育系統(tǒng)享受同樣優(yōu)質(zhì)的教育。
“無論哪個階段,學(xué)習(xí)階段、就業(yè)階段、生活階段,我們希望他們能被看見,能夠平等融入社會,讓大眾接納他、包容他,然后讓他們過上有品質(zhì)的生活。這是我們追求的終極目標?!贝鏖疟硎?。
也因此,戴榕將今年年初國務(wù)院通過的《殘疾人教育條例(修訂草案)》,視為讓特殊孩子融入社區(qū)的頂層設(shè)計。該《條例》特別提出推廣融合教育,保障殘疾人進入普通幼兒園、學(xué)校接受教育。今年全國兩會期間,戴榕等人還與全國人大代表、全國政協(xié)委員一起呼吁融合教育。但令戴榕與盧瑩遺憾的是,對學(xué)齡后的特殊人群,他們都未發(fā)現(xiàn)相關(guān)政策的支持。
戴榕和盧瑩俱把慧靈的社區(qū)融合托養(yǎng)模式,看作當(dāng)下成功的嘗試?!爸档猛茝V?!彼麄冋f。
事實上,慧靈已開始全國擴張。3月底,孟維娜和張武娟先后赴上海和杭州考察,與當(dāng)?shù)卣屯叙B(yǎng)機構(gòu)進行了洽談。
讓孟維娜欣喜的是,去年他們寫給廣州市市長、市人大主席和市政協(xié)主席的社區(qū)化服務(wù)場地需求訴求信,在今年3月29日獲得回應(yīng)——廣州市人大下發(fā)紅頭文件,指示廣州市殘聯(lián)研究處理。
與更多地方政府接觸后,孟維娜也發(fā)覺,地方政府更多是關(guān)心“安全”,而非讓特殊孩子融入社會。對此她并不認同?;垤`也曾出現(xiàn)自閉癥學(xué)員走失的情況,并因此吃了幾次官司,但孟維娜認為,自閉者最需要身心放松的自由。
在3月30日一篇微信公眾號文章里,孟維娜指出,自閉癥學(xué)員的事故率(含其他事故)一般可控制在1%以內(nèi)。這“1%”以內(nèi)走失的學(xué)員通常能在當(dāng)天找回,慧靈最長一次的尋人長達4天4夜,最后在郊區(qū)救助站找到。
“不該因1%的風(fēng)險就放棄99%的自由?!泵暇S娜強調(diào)道,“不管什么模式,事故還是會發(fā)生。所以我們覺得,沒有必要犧牲自由。智障人士有自己的選擇,(想)自主自己的生活。犧牲這些去保證安全,事實上也保證不了安全。”
孟維娜自信自己創(chuàng)辦的社區(qū)融合托養(yǎng)模式經(jīng)得起檢驗。不過,部分特殊孩子的家長仍有顧慮。
盧瑩的一位朋友在澳大利亞ABC電臺一期節(jié)目里看到,政府資助或委托經(jīng)營的社區(qū)group home(微小型服務(wù)場所,一個home通常服務(wù)4至6人)里,出現(xiàn)了員工侵犯、傷害被托養(yǎng)者事件。
“各地嘗試的個人助理性服務(wù)是否潛在危險更大?因為一對一服務(wù)更缺乏監(jiān)督?!北R瑩的這位朋友不無擔(dān)憂。
林先元和沈霞,一直在等待更好的、值得信任的托養(yǎng)機構(gòu)出現(xiàn)。
而對于盧瑩而言,歷奇被關(guān)停并未達到她的預(yù)期。她更希望能像2003年廢除收容遣送制度那樣,政府能革除救助和托養(yǎng)制度中可能存在的弊病。
(看看新聞Knews記者:張正磊 編輯:余寒靜)
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