2018年，視神經脊髓炎譜系疾?。∟MOSD）被納入我國首批《罕見病目錄》，但由于癥狀復雜、診斷難度大，仍存在較高的誤診率和治療延誤問題。NMOSD以視神經和脊髓的炎性病變?yōu)樘卣鳎瑫е乱暳眲∠陆?、肢體癱瘓、感覺障礙甚至呼吸衰竭等臨床癥狀。NMOSD的殘酷不僅在于軀體的折磨，更在于其“隱形”特性。患者常因癥狀隱匿或誤診而延誤治療，增加長期致殘風險；甚至在確診后，仍面臨社會認知度低、心理壓力巨大的困境。

為進一步提升社會對NMOSD的科學認知、推動診療體系持續(xù)優(yōu)化，5月25日，一場NMOSD（視神經脊髓炎譜系疾?。┗颊哧P愛日主題活動在上海舉行?，F(xiàn)場，多位醫(yī)學專家圍繞該疾病的早期識別、規(guī)范診療及患者護理等話題展開深入交流。并有患者和家屬分享了他們面對疾病時的心理歷程與適應過程。

去年8月底，患者李先生左眼突然失明，被確診為視神經脊髓炎，好在經過治療，一個月之內李先生視力逐漸恢復，如今他已經恢復了8成，現(xiàn)在他也在用自己的故事鼓勵著其他患者。醫(yī)生表示，除了像李先生這樣突然視力下降，還有眼前黑影遮擋，或眼睛看出去變暗顏色分不清楚；手腳無力、麻木，大小便障礙；頑固性的打嗝、嘔吐等癥狀，也可能提示有視神經脊髓炎，要盡快去醫(yī)院進行規(guī)范化治療。