2018年，視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。∟MOSD）被納入我國(guó)首批《罕見病目錄》，但由于癥狀復(fù)雜、診斷難度大，仍存在較高的誤診率和治療延誤問題。NMOSD以視神經(jīng)和脊髓的炎性病變?yōu)樘卣?，?huì)導(dǎo)致視力急劇下降、肢體癱瘓、感覺障礙甚至呼吸衰竭等臨床癥狀。NMOSD的殘酷不僅在于軀體的折磨，更在于其“隱形”特性。患者常因癥狀隱匿或誤診而延誤治療，增加長(zhǎng)期致殘風(fēng)險(xiǎn)；甚至在確診后，仍面臨社會(huì)認(rèn)知度低、心理壓力巨大的困境。

為進(jìn)一步提升社會(huì)對(duì)NMOSD的科學(xué)認(rèn)知、推動(dòng)診療體系持續(xù)優(yōu)化，5月25日，一場(chǎng)NMOSD（視神經(jīng)脊髓炎譜系疾?。┗颊哧P(guān)愛日主題活動(dòng)在上海舉行?，F(xiàn)場(chǎng)，多位醫(yī)學(xué)專家圍繞該疾病的早期識(shí)別、規(guī)范診療及患者護(hù)理等話題展開深入交流。并有患者和家屬分享了他們面對(duì)疾病時(shí)的心理歷程與適應(yīng)過程。

去年8月底，患者李先生左眼突然失明，被確診為視神經(jīng)脊髓炎，好在經(jīng)過治療，一個(gè)月之內(nèi)李先生視力逐漸恢復(fù)，如今他已經(jīng)恢復(fù)了8成，現(xiàn)在他也在用自己的故事鼓勵(lì)著其他患者。醫(yī)生表示，除了像李先生這樣突然視力下降，還有眼前黑影遮擋，或眼睛看出去變暗顏色分不清楚；手腳無力、麻木，大小便障礙；頑固性的打嗝、嘔吐等癥狀，也可能提示有視神經(jīng)脊髓炎，要盡快去醫(yī)院進(jìn)行規(guī)范化治療。