2023年7月18日，在2023世界膠質(zhì)母細(xì)胞瘤關(guān)注日前夕，由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)和上海市抗癌協(xié)會(huì)神經(jīng)腫瘤專(zhuān)業(yè)委員會(huì)聯(lián)合主辦、再鼎醫(yī)藥支持的以“每一秒都值得守護(hù)”為主題的“愛(ài)普新生-腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛(ài)之家2周年慶分享活動(dòng)”在上海圖書(shū)館東館舉行，會(huì)上2023年版《每一秒都值得守護(hù)》腦膠質(zhì)瘤患者生存紀(jì)實(shí)影像集（以下簡(jiǎn)稱(chēng)影集）發(fā)布。

活動(dòng)合影

主辦方代表中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)理事長(zhǎng)曹錫榮先生表示：“為了全面推進(jìn)健康中國(guó)戰(zhàn)略的高質(zhì)量發(fā)展，實(shí)現(xiàn)十四五規(guī)劃下我國(guó)腫瘤防治的偉大目標(biāo)，初保基金會(huì)呼應(yīng)當(dāng)下醫(yī)學(xué)關(guān)愛(ài)與人文關(guān)懷結(jié)合的主題，在2021年成了腦膠質(zhì)瘤患者關(guān)愛(ài)之家，陸續(xù)舉辦了多場(chǎng)關(guān)愛(ài)活動(dòng)，收獲了病友、醫(yī)生、社會(huì)各界組織和愛(ài)心人士的積極響應(yīng)。今年是腦膠質(zhì)瘤患者關(guān)愛(ài)之家成立的第二年，我非常欣慰攜手上海市抗癌協(xié)會(huì)神經(jīng)腫瘤專(zhuān)業(yè)委員會(huì)共同主辦這場(chǎng)活動(dòng)，進(jìn)一步壯大關(guān)愛(ài)之家的力量。我們也發(fā)起了‘星愿計(jì)劃’，鼓勵(lì)廣大腦膠質(zhì)瘤病友分享心愿并記錄心愿實(shí)現(xiàn)的過(guò)程，從中感受來(lái)自社會(huì)各方的關(guān)愛(ài)與陪伴，提升治療信心，享受生活中的點(diǎn)滴美好。”

曹錫榮先生

中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)理事長(zhǎng)

腦膠質(zhì)瘤起源于腦神經(jīng)膠質(zhì)細(xì)胞，是最常見(jiàn)的原發(fā)性顱內(nèi)腫瘤，年發(fā)病率為5-8/10萬(wàn)，根據(jù)WHO以惡性程度劃分為Ⅰ-Ⅳ級(jí)。膠質(zhì)母細(xì)胞瘤（GBM）是惡性程度最高的Ⅳ級(jí)腦膠質(zhì)瘤，患者復(fù)發(fā)率幾乎100%，5年生存率僅為4.7%，被認(rèn)為是神經(jīng)外科治療中最棘手的難治性腫瘤之一。隨著新標(biāo)準(zhǔn)治療方案“手術(shù)+放化療+腫瘤電場(chǎng)治療”的出現(xiàn)，越來(lái)越多患者已經(jīng)回歸家庭生活，甚至有機(jī)會(huì)重返工作崗位。

吳勁松教授

上海市抗癌協(xié)會(huì)神經(jīng)腫瘤專(zhuān)業(yè)委員會(huì)主任委員

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)外科

聯(lián)合主辦方代表上海市抗癌協(xié)會(huì)神經(jīng)腫瘤專(zhuān)業(yè)委員會(huì)主任委員、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)外科吳勁松教授表示：“上海市抗癌協(xié)會(huì)神經(jīng)腫瘤專(zhuān)業(yè)委員會(huì)和腦膠質(zhì)瘤患者關(guān)愛(ài)之家都在積極呼應(yīng)醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)性與人文關(guān)懷結(jié)合的主題。腦癌患者，特別是腦膠質(zhì)瘤患者，往往面臨著沉重的疾病負(fù)擔(dān)和巨大的精神壓力。醫(yī)生不僅需要通過(guò)治療手段減輕患者的病痛，還需要設(shè)身處地關(guān)心患者，鼓舞患者的治療信心。我們希望聯(lián)合社會(huì)各界多方，進(jìn)一步壯大我們關(guān)愛(ài)之家的力量，共建腦膠質(zhì)瘤患者關(guān)愛(ài)生態(tài)圈，讓醫(yī)學(xué)治療和人文關(guān)懷成為患者的堅(jiān)實(shí)后盾，助力健康中國(guó)癌癥防治行動(dòng)。”

為鼓勵(lì)更多病友重拾治療信心，自2021年“關(guān)愛(ài)之家”成立以來(lái)，已奔赴全國(guó)7座城市開(kāi)展10場(chǎng)線(xiàn)下交流會(huì)，并于2022年推出國(guó)內(nèi)首本腦膠質(zhì)瘤患者紀(jì)實(shí)生存影集。在今年2周年關(guān)愛(ài)之家的慶生會(huì)上，全國(guó)第二本腦膠質(zhì)瘤患者紀(jì)實(shí)生存影集如約發(fā)布，150多張照片真實(shí)呈現(xiàn)了腦膠質(zhì)瘤病友們積極的生活狀態(tài)和心愿實(shí)現(xiàn)的幸福時(shí)刻，讓在場(chǎng)的每一位嘉賓在絢爛的光影之間感受到了生命的力量。

鐘銳鈞先生

南方都市報(bào)N視頻攝影記者

影集拍攝者、南方都市報(bào)N視頻攝影記者鐘銳鈞先生感慨道：“在今年基金會(huì)發(fā)起的‘星愿計(jì)劃’中，我記錄了全國(guó)6位腦膠質(zhì)瘤病友在實(shí)現(xiàn)心愿過(guò)程中收獲到的幸福和感動(dòng)。他們面對(duì)疾病的樂(lè)觀和對(duì)生活的熱情，在一張張回歸生活本味的照片中呈現(xiàn)。我希望通過(guò)我的鏡頭，能夠讓每一位正在抗擊疾病的患者發(fā)現(xiàn)生活中被忽視的美好一面，也希望讓每一位平凡人都能感受到原來(lái)‘人間煙火，歲月常伴’就是最大的幸福?！?/span>

現(xiàn)場(chǎng)分享環(huán)節(jié)

影集主人公之一病友婷婷分享道：“今年是我重獲新生的第三年。在‘星愿計(jì)劃’的幫助下，我攜全家前往了上海迪士尼，在璀璨的煙花下收獲了我最幸福的時(shí)刻。過(guò)去我曾因?yàn)槁殉舶?、腦癌的接連打擊難以釋?xiě)眩兄x家人、醫(yī)生、基金會(huì)的幫助，讓我有了直面疾病的勇氣。在‘滬惠?！膸椭?/span>，我的治療費(fèi)用得到了極大減免，目前我也進(jìn)入了能夠長(zhǎng)期使用腫瘤電場(chǎng)治療慈善貼片的階段，希望我的經(jīng)歷可以鼓舞更多病友走出陰霾，迎接美好的生活。”

莊冬曉教授

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師

復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院神經(jīng)外科莊冬曉教授介紹道：“膠質(zhì)母細(xì)胞瘤是一個(gè)惡性程度極高的腫瘤，但值得期待的是，全世界的科學(xué)家都在為攻克這一疾病而努力。單一手段治療效果不甚理想，但聯(lián)合治療可以顯著地改善患者的治療預(yù)后，也是目前主流的治療思路。近年來(lái)備受關(guān)注的突破性創(chuàng)新治療電場(chǎng)治療，聯(lián)合手術(shù)、放化療，中位總生存期可以超過(guò)20個(gè)月。另外，包括靶向治療、免疫治療也都是目前研究的方向，這極大鼓舞了我們醫(yī)生和患者的治療信心，可以說(shuō)治療的曙光已經(jīng)來(lái)了。”

梁怡先生

再鼎醫(yī)藥首席商務(wù)官兼大中華區(qū)總裁

活動(dòng)支持方再鼎醫(yī)藥首席商務(wù)官兼大中華區(qū)總裁梁怡表示：“作為一家全球創(chuàng)新型生物制藥公司，這是再鼎陪伴腦膠質(zhì)瘤患者關(guān)愛(ài)之家走入的第三年。在專(zhuān)家、初?；饡?huì)的努力下，在新標(biāo)準(zhǔn)治療的作用下，有越來(lái)越多熟悉的病友出現(xiàn)在分享會(huì)上，重燃對(duì)生活的信心。據(jù)基金會(huì)統(tǒng)計(jì)，全國(guó)目前有近50位腫瘤電場(chǎng)治療患者正在申請(qǐng)2年以上的慈善援助，最久的已接近4年。未來(lái)，再鼎將秉承以患者為中心的企業(yè)使命，繼續(xù)支持開(kāi)展各項(xiàng)公益活動(dòng)，聯(lián)動(dòng)社會(huì)各方力量為中國(guó)腦膠質(zhì)瘤患者帶去福祉和希望。”