上海市兒童醫(yī)院，年急診量高達(dá)200多萬人次，每天這里要進(jìn)行60多臺(tái)手術(shù)。和其他醫(yī)院不同，這里的患者都是孩子。

疾病是一場(chǎng)人類與死亡的對(duì)決，絕不會(huì)對(duì)年幼的孩子心慈手軟。這里進(jìn)行的每一次較量，都牽動(dòng)著家長(zhǎng)敏感的神經(jīng)。

談及孩子病情，這位媽媽心痛得無法言語。

將近一周見不到孩子，這位父親幾度哽咽。

向往生，厭惡死，是每一個(gè)人最普通的心態(tài)。對(duì)兒科醫(yī)生而言，獲得信任，尤為重要。而當(dāng)面臨堅(jiān)持與放棄的選擇時(shí)，醫(yī)患之間是否還能撐起信任的橋梁？

這是一場(chǎng)召集了6個(gè)科室的主任進(jìn)行的一場(chǎng)全院會(huì)診，4天前，兒童醫(yī)院剛剛收治了一名來自寧波的5歲男孩，王天奇。讓醫(yī)生們感到棘手的，是王天奇病情十分復(fù)雜，始終難以確診。

在這短短4天，王天奇的腎臟功能持續(xù)衰退，肌酐指數(shù)迅速飆升至常人的十倍，生命危在旦夕。王天奇已經(jīng)連續(xù)好幾天不能正常排尿，情況越來越危急。

然而就在10天前，剛上幼兒園大班的王天奇還像往常一樣放學(xué)回到家中。家里人幫他脫衣服時(shí)，就發(fā)現(xiàn)他的腳腫了，到醫(yī)院一查尿常規(guī)，肌酐高出正常人好幾倍。

根據(jù)寧波當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷，王天奇的病情為急性腎炎。住院后，王天奇被立即送往腎臟科治療。病房外的走廊上，王天奇的外公外婆每天要在這里守候十幾個(gè)小時(shí)，兩位老人至今無法接受外孫患病的事實(shí)。

王天奇的病來得太突然，但對(duì)于醫(yī)生們會(huì)診的結(jié)果，王東一家抱著極大的希望。

確診病因是醫(yī)生們面臨的首要難題，但是對(duì)于腎臟科主任黃文彥來說，他有一個(gè)更棘手的問題需要解決，那就是要盡快把王天奇的肌酐指標(biāo)降下來，否則，王天奇的腎臟持續(xù)衰竭，他可能撐不到確診的那一刻。

體外透析、腎臟活檢意味著需要全身麻醉，對(duì)于已經(jīng)嚴(yán)重腎衰竭的王天奇來說，這存在著巨大的風(fēng)險(xiǎn)，但不經(jīng)歷這樣的風(fēng)險(xiǎn)，病情無法確診。孩子的爸媽有些猶豫，但猶豫不能拯救生命，醫(yī)生必須讓家長(zhǎng)明確孩子真實(shí)的狀況。

醫(yī)生確認(rèn)王天奇患有惡性腫瘤，需要麻醉，而他能不能過麻醉關(guān)，醫(yī)生也并不能確定。

王東夫婦此時(shí)為兒子的活檢手術(shù)焦慮萬分。他們擔(dān)心兒子是否能夠平安度過麻醉關(guān)，同時(shí)，手術(shù)后兒子必須留在重癥監(jiān)護(hù)室內(nèi)接受治療，這意味著他們將要和兒子面臨著一次分別。而這次分別何時(shí)能夠結(jié)束，誰也不知道。

王東很難受，他平時(shí)跟兒子都是兄弟相稱，關(guān)系特別好，現(xiàn)在，他比妻子更難接受可能發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)。

媽媽和外婆的堅(jiān)持給了這個(gè)家庭些許信心，但對(duì)這場(chǎng)突然到來的分別，父親王東顯然還沒有做好準(zhǔn)備。王東哭著說：“我說不出口?！?/p>

這個(gè)年輕的爸爸情緒失控了，但他很快收起眼淚，為了挽救王天奇的性命，全家人最終選擇與醫(yī)生一同放手一搏。他們祈禱能夠出現(xiàn)奇跡。

度過麻醉關(guān)，完成活檢手術(shù)后，王天奇被送往重癥監(jiān)護(hù)室。而他的家人們則在重癥監(jiān)護(hù)室外，開始了漫長(zhǎng)的等待。重癥監(jiān)護(hù)內(nèi)，王天奇的治療正式開始，但他的病情卻讓醫(yī)生陷入了進(jìn)退兩難的境地。

醫(yī)生判斷，王天奇的原發(fā)病是淋巴瘤，導(dǎo)致的并發(fā)癥是急性腎衰竭，治療淋巴瘤需要使用化療藥物，但化療藥物會(huì)加重腎衰竭，而治療腎衰竭需要進(jìn)行透析，透析又會(huì)把化療的藥物過濾掉，影響化療的效果，兩個(gè)病癥的治療方案相互矛盾，如同天平的兩端，需要不同科室間的精妙配合。

重癥監(jiān)護(hù)室外，王天奇的家人并不清楚醫(yī)生遇到的難題，他們等來的是一張張需要簽字的通知書，獻(xiàn)血通知書、病危通知書、化療通知書，每一張通知書都牽絆著父母的心。

薄薄的一張通知書，寫滿了各種治療中可能出現(xiàn)的風(fēng)險(xiǎn)，家屬簽字是醫(yī)生必須進(jìn)行的告知，每次簽字，王東和妻子努力地聽著醫(yī)生的解釋，他們想從這些通知書中讀懂醫(yī)生的判斷，但醫(yī)學(xué)過于專業(yè)，和大多數(shù)患者家屬一樣，他們能夠讀懂的并不多。

信息的不對(duì)稱，讓不信任的情緒在家屬的內(nèi)心發(fā)酵起來。王東對(duì)著鏡頭說：“你們是患病小孩家屬的話你們看了這樣的東西就是霸王條款說實(shí)話，我現(xiàn)在是沒辦法只能簽同意，沒辦法啊，為了救命嘛?！?/p>

王東的妻子邱曉靜也坦承，“當(dāng)時(shí)的時(shí)候抱怨肯定會(huì)是有的，想著字讓我們簽好了，如果萬一不對(duì)什么，就意味著我們簽字了就是我們的事情，他們就沒責(zé)任了，那也會(huì)有一點(diǎn)不滿的情緒在里面的?！?/p>

獲得理解，并不是一件容易的事。每當(dāng)醫(yī)生進(jìn)出重癥監(jiān)護(hù)室，王天奇的家人都會(huì)圍著醫(yī)生仔細(xì)詢問，但他們聽到的是不同科室醫(yī)生的不同解釋，他們期待著一個(gè)明確的答復(fù)。

但醫(yī)學(xué)原本就是一門極其復(fù)雜的學(xué)科，戰(zhàn)局瞬息萬變，醫(yī)生有自己的考慮。

醫(yī)生說，像王天奇這樣的病例，腫瘤細(xì)胞溶解綜合癥，幾小時(shí)的情況可能都不一樣，完全有可能一小時(shí)前心跳很好，突然一下心跳不好，臨床上有時(shí)候瞬息萬變。

很難解釋，也必須解釋，因?yàn)檫@是獲取家長(zhǎng)理解的唯一辦法。醫(yī)生的話，讓王東夫婦感到一絲欣慰。

在重癥監(jiān)護(hù)室外守候了三天后，王東終于等來了探視孩子的機(jī)會(huì)，因?yàn)榻?jīng)過三天的治療，兒子王天奇的病情逐漸趨于穩(wěn)定。與兒子見上一面的時(shí)間格外短暫，但這次短暫的探視，給了王天奇和家人堅(jiān)持下去的信心。

在進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室的第七天，王天奇所患淋巴瘤的類型也最終得到確認(rèn)，伯基特淋巴瘤，這種淋巴瘤發(fā)病很快，急性危險(xiǎn)期非常兇險(xiǎn)，但只要熬過這個(gè)階段，依然有治愈的可能。

從期待到不理解，從崩潰到重拾生活的希望，這幾天，王東和妻子經(jīng)歷了太多命運(yùn)的考驗(yàn)，好在孩子的病情出現(xiàn)了好轉(zhuǎn)。

在重癥監(jiān)護(hù)室外守候了9天后，王東夫婦終于等來了王天奇離開重癥監(jiān)護(hù)室的日子，這天是中秋節(jié)，王東一家團(tuán)圓了。一家人激動(dòng)得直流淚。

重癥監(jiān)護(hù)室里的九天九夜里，王天奇已經(jīng)把最困難的一關(guān)度過了。在接下來的三十天里，如果病情沒有進(jìn)一步惡化，對(duì)王天奇的治療將獲得初步勝利。

從最初對(duì)醫(yī)生的不理解，到逐漸信任醫(yī)生、配合醫(yī)生，王東夫婦看到了醫(yī)生為每一次溝通做出的努力，看到了醫(yī)生為每一次治療承擔(dān)的責(zé)任。

三個(gè)月后再次見到王天奇，他正在走廊上和小伙伴一起玩滑板車。他收到了一個(gè)最喜歡的玩具，一臺(tái)遙控的小汽車。病房這樣封閉的環(huán)境，并沒有改變這個(gè)5歲男孩愛玩的天性。但從不敢離開媽媽，到獨(dú)自躺在重癥監(jiān)護(hù)室九天九夜，王天奇成長(zhǎng)了許多。

故事里的另外一位小主人公是一位4歲的小男孩，范昱澤。

4個(gè)月前，他被查出患有神經(jīng)母細(xì)胞瘤，并且已經(jīng)轉(zhuǎn)移到了骨髓。

父親范紅勝在醫(yī)院看到檢查結(jié)果時(shí)，感覺自己的淚水直往下流，孩子不懂，還一個(gè)勁地問，“爸爸你為什么哭啊”，這讓范紅勝更加難受。

神經(jīng)母細(xì)胞瘤，是一種極為兇險(xiǎn)的腫瘤，5年生存率僅為35%。腫瘤發(fā)病部位十分隱匿，一旦確診幾乎就是晚期，手術(shù)切除腫瘤具有極大的難度。

手術(shù)是摘除腫瘤最后的辦法，為了獲得這個(gè)機(jī)會(huì)，范昱澤已經(jīng)進(jìn)行了4個(gè)月的化療。

讓四歲的兒子接受化療，范紅勝和妻子只有一個(gè)目的，讓腫瘤縮小到可以手術(shù)的大小，這次的手術(shù)對(duì)這家人至關(guān)重要。

每天，范紅勝都會(huì)給兒子煮紅棗湯，盡管孩子早已厭倦這個(gè)味道，但每天的紅棗湯是一定要喝完的，因?yàn)榉都t勝認(rèn)為紅棗湯可以補(bǔ)血，可以幫助孩子恢復(fù)化療后的體力，做好準(zhǔn)備，迎接手術(shù)。這是他目前唯一能做的。

離開病房，對(duì)于范昱澤是一個(gè)奢望，化療導(dǎo)致他抵抗力低下，病房，是隔離細(xì)菌的保護(hù)罩，也困住了這個(gè)4歲男孩孩子的活潑與天真。如果明天的手術(shù)成功，他離外面的世界或許會(huì)更近一點(diǎn)。

范昱澤抱著媽媽不肯撒手，說，“我非要親，我想怎么親就怎么親……”

第二天早晨6點(diǎn)不到，范紅勝就來到病房，盡管內(nèi)心忐忑，但此時(shí)的陪伴，或許是他唯一能夠給予孩子的勇氣。

范紅勝最擔(dān)心的就是腫瘤是否能夠完全切除。手術(shù)前，主刀醫(yī)生和范紅勝夫婦進(jìn)行了最后一次溝通。

復(fù)發(fā)概率大概在百分之75到70。醫(yī)生說，“整個(gè)團(tuán)隊(duì)都會(huì)盡力去幫你做這個(gè)事情，如果手術(shù)中遇到什么意外的事情，希望你們能夠理解。”

范紅勝夫婦簽了手術(shù)同意書。

血管斷裂、摘除腎臟、復(fù)發(fā)率高，這些詞都預(yù)示著即將進(jìn)行的是一臺(tái)高難度的手術(shù)，范文勝夫婦很清楚，手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)超乎想象。

孩子才四歲，正是離不開媽媽的年齡，這次手術(shù)，媽媽選擇了隱瞞，她告訴兒子，這只是一個(gè)小檢查。母子倆相互鼓勵(lì)著對(duì)方要勇敢。范紅勝則一個(gè)人靠在病房欄桿前默默流淚。

上午9點(diǎn)54分，范昱澤的腫瘤切除手術(shù)正式開始。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)腫瘤已經(jīng)被左側(cè)腎臟動(dòng)脈，左側(cè)腸系膜上動(dòng)脈以及脾動(dòng)脈、脾靜脈包圍了。在這種位置關(guān)系復(fù)雜的地方動(dòng)刀，風(fēng)險(xiǎn)可想而知。

手術(shù)室外，徹夜難眠的范昱澤媽媽靜靜地趴著，而范紅勝則目不轉(zhuǎn)睛地盯著屏幕上顯示的“術(shù)中”二字。

醫(yī)生們經(jīng)過反復(fù)的研究與討論，最終決定中止這臺(tái)手術(shù)。

盡管為了這臺(tái)手術(shù)，范昱澤承受了四個(gè)月的化療，盡管他的爸媽已經(jīng)做好了兒子摘除一個(gè)腎臟的準(zhǔn)備，但現(xiàn)實(shí)情況超越了允許手術(shù)的底線，手術(shù)中止，是醫(yī)生必須做出的選擇。

中止手術(shù)后第二天，范昱澤也離開了重癥監(jiān)護(hù)室，回到了普通病房。兒子并不知道手術(shù)沒有成功。

范紅勝一家的生活又回到了最初的樣子?；謴?fù)身體，是當(dāng)下兒子要做的最重要的事情。范紅勝心里明白，兒子需要足夠好的體質(zhì)去迎接第二次手術(shù)。

盡管剛剛經(jīng)歷一場(chǎng)被迫終止的手術(shù)，但范紅勝夫婦依舊選擇信任醫(yī)生，他們依然沒有放棄再次手術(shù)的希望。

在這短短10天的時(shí)間里，范昱澤一家經(jīng)歷了期待與迷茫，但對(duì)兒子的愛，讓他們始終選擇和醫(yī)生站在一起。

“醫(yī)生給你動(dòng)手術(shù)你能懷疑醫(yī)生的手術(shù)？不能懷疑，因?yàn)槟銘岩闪烁蓡嵋嘈潘?？他不能?dòng)有他的道理?！狈都t勝說。

的確，劉江濱醫(yī)生對(duì)這臺(tái)中止的手術(shù)有著自己的考量，“有些在科學(xué)上沒法解決問題的時(shí)候，你可能要知道收手，不能硬往上，病人可能會(huì)付出死亡的代價(jià)，生命的代價(jià)，這點(diǎn)是不可取的。”

2016年，新年的第二天，范昱澤可以出院了，但他的治療還沒有結(jié)束，一周以后，他還需要返回這里繼續(xù)接受化療，等待第二次手術(shù)的機(jī)會(huì)。范昱澤在這里住了半年，這是他第一次回家，也是他第一次離開住院大樓。

一周后，新的化療即將開始，范紅勝更新了他的朋友圈，一張照片，六個(gè)字“全副武裝，出發(fā)！”

王天奇、范昱澤，一個(gè)五歲，一個(gè)四歲，在原本應(yīng)該最快樂的年紀(jì)，他們?cè)庥隽巳松慕匐y。盡管醫(yī)學(xué)賜予了人類挑戰(zhàn)病魔的力量，但依然有很多疾病讓我們束手無策，治療是一個(gè)可能隨時(shí)停擺的過程，身處窘境，我們需要高超的醫(yī)療技術(shù)，我們也需要彼此的理解和信任，我們需要努力突圍，我們也需要停下腳步，等待下一次機(jī)會(huì)，這就是兩個(gè)男孩的故事，兩個(gè)關(guān)于勇氣和理解的故事。

6月11日起，敬請(qǐng)關(guān)注每周六晚20:35在新聞綜合頻道、Knews24互聯(lián)網(wǎng)新聞?lì)l道由【平安好醫(yī)生】特約播映的紀(jì)錄片《人間世》。您也可以通過看看新聞客戶端點(diǎn)播該片。

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