年僅兩歲多的幼兒小洋身患上的是一種極其罕見的銅缺乏疾病“門克斯病”，這是一種由于ATP7A基因缺陷導(dǎo)致的罕見疾病。目前，通常的療法上只能給孩子補(bǔ)充組氨酸銅，延緩疾病的進(jìn)展。由于疫情的阻隔，也無法去國(guó)外拿到相關(guān)的藥劑，這時(shí)候小洋的父親徐偉做出一個(gè)震驚所有人的決定，他決定自己做藥，自己合成組氨酸銅！    

父親在接受媒體采訪時(shí)介紹，根據(jù)國(guó)外論文里的制備方法來制備，一個(gè)個(gè)詞查，搞懂它的意思。沒日沒夜的搜索，醫(yī)院酒店來回跑，配制出來花了1個(gè)半月。最開始自己租了實(shí)驗(yàn)室，后來開始把家里雜物間的紗窗更換成玻璃窗后，開始在家配置。自己試用過3次，在兔子身上也試驗(yàn)過，但還是很擔(dān)心。

國(guó)家新藥篩選中心主任王明偉表示，做藥是個(gè)非常專業(yè)的事情，需要在專業(yè)機(jī)構(gòu)，在特殊條件下來制備藥物。即便是醫(yī)院的制劑，也只有藥師，對(duì)環(huán)境要求相當(dāng)嚴(yán)格。他在家制藥的話，首先安全是一個(gè)很大的問題。不僅如此，制配出來的藥品還有穩(wěn)定可控的問題，這些都需要專業(yè)知識(shí)、專業(yè)的技術(shù)以及專業(yè)能力來進(jìn)行檢測(cè)。

雖然他稱在自己身上試驗(yàn)過多次，再給兔子試了，好像沒有出現(xiàn)問題。目前沒出現(xiàn)問題，只能說他運(yùn)氣好，出現(xiàn)問題時(shí)早晚問題?？赡懿”旧磉€沒造成生命危害，但是感染的危害緊迫性更嚴(yán)重。