為了集各種力量幫助這些患者，復旦大學附屬兒科醫(yī)院正式成立我國首個"兒科診斷不明疾病診治中心"，簡稱UDP。在此之前，僅美國國立衛(wèi)生研究院成立UDP，對全美乃至全球診斷不明疾病患者開展診療。

據介紹，UDP中心主要集中接納診治一些診斷不明的復雜疾病患者，其納入的標準包括，已經其他三甲醫(yī)院就診但仍無法明確診斷的疾病、經過相關專科會診仍無法提供明確診治策略的疾病，尤其是多器官多系統(tǒng)受累疾病和罕見病。這也就意味著，這些疾病即不是常規(guī)醫(yī)療流程可以診斷，也不是一般治療手段可以解決的。所以復旦大學附屬兒科醫(yī)院院長黃國英說，他們和罕見病還不一樣，罕見病通常診斷是清楚的，也有一些治療的方法。但是對UDP這些病人來講，他們通過常規(guī)的檢測手段，不能給與明確的診斷，所以診斷和治療都是探索性的。 

兒科醫(yī)院成立的診斷不明疾病診治中心，是借助醫(yī)院60多個專病門診，以及"精準醫(yī)學中心"和"分子遺傳診斷中心"實力搭建的平臺，在經過倫理審查并取得患兒家長充分知情同意情況下，可匯集多個學科團隊，對診斷不明的復雜疾病患兒進行探索性治療。中心同時與美國UDP合作，可將各相關實驗室檢查和影像學檢查資料，實時遠程會診發(fā)送至洛杉磯兒童醫(yī)院等國際知名兒童醫(yī)療機構，共同對患兒病情做出綜合判斷。

據介紹，美國UDP自2008年成立以來，至今已成功治療2000多例患者。而中國擁有數倍于美國的人口基數，因此UDP項目在我國將擁有更多更廣泛的受益人群。兒科醫(yī)院今年啟動UDP項目后，已成功救治一名不明原因雙腎積水，腎功能衰竭、腹膜纖維化女孩，以及一名不明原因咳嗽，發(fā)熱，后大量咯血休克、呼吸衰竭的患兒。兒科醫(yī)院UDP中心成立后，未來國內這些罹患診斷不明復雜疾病的患兒將有一個全新的診治平臺。

復旦大學附屬兒科醫(yī)院院長黃國英表示，通過他們全力以赴探索性的診斷和治療，對個人來說可能是挽救了他的生命，給他帶來健康。另外有個非常重要的意義，就是促進這個學科的發(fā)展，代表了科學的進步；可能會帶動一大類疾病，今后在診斷和治療上的進步。

（看看新聞網記者：霍云）