為了集各種力量幫助這些患者，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院正式成立我國首個"兒科診斷不明疾病診治中心"，簡稱UDP。在此之前，僅美國國立衛(wèi)生研究院成立UDP，對全美乃至全球診斷不明疾病患者開展診療。

據(jù)介紹，UDP中心主要集中接納診治一些診斷不明的復(fù)雜疾病患者，其納入的標(biāo)準(zhǔn)包括，已經(jīng)其他三甲醫(yī)院就診但仍無法明確診斷的疾病、經(jīng)過相關(guān)?？茣\仍無法提供明確診治策略的疾病，尤其是多器官多系統(tǒng)受累疾病和罕見病。這也就意味著，這些疾病即不是常規(guī)醫(yī)療流程可以診斷，也不是一般治療手段可以解決的。所以復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院院長黃國英說，他們和罕見病還不一樣，罕見病通常診斷是清楚的，也有一些治療的方法。但是對UDP這些病人來講，他們通過常規(guī)的檢測手段，不能給與明確的診斷，所以診斷和治療都是探索性的。 

兒科醫(yī)院成立的診斷不明疾病診治中心，是借助醫(yī)院60多個專病門診，以及"精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)中心"和"分子遺傳診斷中心"實力搭建的平臺，在經(jīng)過倫理審查并取得患兒家長充分知情同意情況下，可匯集多個學(xué)科團隊，對診斷不明的復(fù)雜疾病患兒進行探索性治療。中心同時與美國UDP合作，可將各相關(guān)實驗室檢查和影像學(xué)檢查資料，實時遠程會診發(fā)送至洛杉磯兒童醫(yī)院等國際知名兒童醫(yī)療機構(gòu)，共同對患兒病情做出綜合判斷。

據(jù)介紹，美國UDP自2008年成立以來，至今已成功治療2000多例患者。而中國擁有數(shù)倍于美國的人口基數(shù)，因此UDP項目在我國將擁有更多更廣泛的受益人群。兒科醫(yī)院今年啟動UDP項目后，已成功救治一名不明原因雙腎積水，腎功能衰竭、腹膜纖維化女孩，以及一名不明原因咳嗽，發(fā)熱，后大量咯血休克、呼吸衰竭的患兒。兒科醫(yī)院UDP中心成立后，未來國內(nèi)這些罹患診斷不明復(fù)雜疾病的患兒將有一個全新的診治平臺。

復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院院長黃國英表示，通過他們?nèi)σ愿疤剿餍缘脑\斷和治療，對個人來說可能是挽救了他的生命，給他帶來健康。另外有個非常重要的意義，就是促進這個學(xué)科的發(fā)展，代表了科學(xué)的進步；可能會帶動一大類疾病，今后在診斷和治療上的進步。

（看看新聞網(wǎng)記者：霍云）