早上九點(diǎn)，周良驊帶著兒子周博涵趕到了汾陽路13號(hào)，準(zhǔn)備今天的音樂會(huì)。這場音樂會(huì)他籌備了許久，邀請了國內(nèi)外的多位演出者，原本計(jì)劃的場地在外灘某地標(biāo)建筑的音樂廳里，有觀眾，有掌聲，想給孩子們一場屬于他們的演出。但是疫情打斷了之前所有的計(jì)劃。

演出改成了線上直播。這是一場8小時(shí)不間斷的鋼琴接力演奏，21個(gè)孩子輪番登臺(tái)，曲目從貝多芬、舒曼等作曲家的古典音樂，到《瀏陽河》、《茉莉花》等傳統(tǒng)中國名曲，還有特別準(zhǔn)備的抗疫新曲。

每一個(gè)上臺(tái)彈琴的孩子都患有不同程度的自閉癥，即使樣貌與你我無異，但他們大多沒有自理能力，不能離開父母的照顧，語言表達(dá)也很困難。

今天是4月2日，第13個(gè)國際自閉癥日，音樂為他們打開了一扇窗。

換好演出服，周博涵拿著一摞譜子，第一個(gè)上場，演奏的曲目來自挪威作曲家格里格。面前并沒有觀眾，只有一臺(tái)攝像機(jī)，他的狀態(tài)很松弛，演奏流暢且富有技巧。

在鋼琴圈子里，周博涵已經(jīng)小有名氣，參加過各種鋼琴比賽，其中不乏國際大賽，并獲獎(jiǎng)無數(shù)。從2017年開始，他陸續(xù)發(fā)布了三張“星星”系列主題專輯，曾經(jīng)與廖昌永、李云迪等名家同臺(tái)演出，并且在上海音樂學(xué)院音樂教育系學(xué)習(xí)，這在自閉癥患者中已經(jīng)非常幸運(yùn)。

3歲時(shí)，周博涵確診自閉癥，此后這個(gè)家庭陷入了和病癥糾纏的拉鋸戰(zhàn)，音樂成為了一個(gè)出口，他也慢慢展露出了自己的音樂天分。1997年出生的周博涵，今年已經(jīng)24歲了，每當(dāng)鋼琴聲響起時(shí)，他都能安靜下來，不吵不鬧。

中午12點(diǎn)，今天音樂會(huì)的直播間里，超過12萬人在線觀看演出，周良驊和其他自閉癥家長們很受鼓舞。

今天參加演出的孩子中，韋一哲和媽媽是專程從廣州過來的。他和周博涵同齡，從12歲開始學(xué)鋼琴，練琴超過10年。這是一個(gè)喜歡音樂的男孩，手機(jī)里存著各種古典音樂專輯，了解很多國外作曲家，和他們的代表作。

他學(xué)過電貝司，吉他，雙排電子琴，甚至?xí)L試自己作曲，在一張白紙上，畫滿五線譜和音符。這是屬于他內(nèi)心小宇宙的音樂。每到一個(gè)城市，韋一哲最喜歡去的地方是當(dāng)?shù)氐囊魳穼W(xué)院，即使很難入讀，他也想走進(jìn)去看一看。

演出的云直播持續(xù)了8個(gè)小時(shí)，為保證收看質(zhì)量，現(xiàn)場必須要保持安靜。但是在鏡頭之外，狀況不斷。

很多自閉癥患者很難控制住自己的行為，比如突然做出怪異的動(dòng)作，演奏過程中突然從琴凳上跑下來，看到別人彈奏時(shí)會(huì)控制不住發(fā)出聲音。如果演出的順序有些許變動(dòng)，也會(huì)立刻讓他們焦躁不安。這些自閉癥的癥狀，并不會(huì)因?yàn)閺椾撉俣斜举|(zhì)改變。

從早上演出開始，周良驊就在一刻不停地處理這些突發(fā)情況，但采訪中，他并不避諱提到這些小插曲。與其說這是一場音樂會(huì)，不如說是為了讓孩子們自由彈琴。除了像周博涵這樣常有演出的孩子，對大部分彈琴的自閉癥患者來說，他們沒有舞臺(tái)，也極少被認(rèn)可。

實(shí)際上，最初邀請自閉癥患者參加演出，周良驊遭到了一些家長的拒絕，他們的顧慮很多，比如不希望孩子們以自閉癥身份，公開面對社會(huì)。

父母離開后， 孩子怎么辦？這是所有自閉癥家庭的終極難題。他們大多沒有自理能力，父母卻終有一天會(huì)老去。

2018年，在周良驊的牽頭下，96位心智障礙群體的家長，成為“自閉癥家庭監(jiān)察服務(wù)中心”第一批志愿者。他們希望能夠?yàn)槭ケO(jiān)護(hù)人的患者提供有質(zhì)量的探視服務(wù)，同時(shí)，監(jiān)督和提醒養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)、指定監(jiān)護(hù)人或信托機(jī)構(gòu)，及時(shí)履行職責(zé)。

家長們希望能在最擔(dān)心的事變成現(xiàn)實(shí)之前，自己組織起來攻克這一難題， 他們決定先從家庭互助開始。于是，他們尋找到了6位面臨困境的心智障礙探望對象，志愿者們自去年年初至去年9月底成功完成了117次探望服務(wù)， 如今周良驊正在為組織的注冊落地而努力。 

今天這場音樂會(huì)，發(fā)端就是為了幫助這個(gè)專項(xiàng)基金籌款。因?yàn)橹鞴懿块T不明確，和立法權(quán)限和空間等原因，組織的注冊過程并不順利，但家長們在努力自救。他們出資成立了“心智障礙家庭監(jiān)察支持服務(wù)專項(xiàng)基金” ，希望通過支持和幫助有關(guān)自閉癥家庭監(jiān)護(hù)服務(wù)的理論探討和社會(huì)實(shí)踐，為他們的終極難題的解決找到答案。

一天的演出結(jié)束，籌款金額26692元，這樣的結(jié)果，讓家長們很欣喜。

演出開始之前，韋一哲發(fā)了朋友圈，照片里，他站在上海音樂學(xué)院門口，笑容很燦爛，他很羨慕已經(jīng)在這里上學(xué)的周博涵，成為一個(gè)真正的音樂學(xué)習(xí)者，雖然這個(gè)夢想顯得有些遙遠(yuǎn)。

（看看新聞Knews記者：盧梅 賴瑗 李維瀟 編輯：祝聞豪）