孫小翠老人今年84歲了,表面上看,她與正常人沒什么兩樣。其實她是一名阿爾茨海默病患者,很多小事,比如穿鞋、比如做飯,她都已經(jīng)記不得該怎么做了。
老人的記憶力在一天天下降,記者的到訪讓她不知所措,我們需要每隔十分鐘就向她介紹一遍我們是誰。而對她女兒的采訪,也屢次被老人的各種突發(fā)情況所打斷。
2008年,孫小翠老人被確診患上了阿爾茨海默病。
阿爾茨海默病并不等同于失智癥,也就是俗稱的老年癡呆癥,而是失智癥中最常見的一種類型。它是一種大腦β淀粉蛋白異常導致的老年斑塊堆積,會阻礙信息傳遞,造成記憶丟失。最終這些斑塊會慢慢覆蓋整個大腦,影響視覺、聽覺、思維、行動等能力,并最終導致呼吸和心臟功能衰竭。
失智癥患者患病后的壽命通常在十年左右,目前還沒有治愈的辦法。據(jù)統(tǒng)計,我國目前患有失智癥的老人已經(jīng)超過1000萬。而隨著人口老齡化的加劇,這個數(shù)字還在不斷增長。
為了更人性化的關愛這些老人,社會一直在呼吁將“老年癡呆癥”改稱為“失智癥”。
“媽媽已經(jīng)不認識我們了”
王文芳是孫小翠老人的女兒,目前在一家公司上班。一邊上班,一邊照顧失智母親,很長一段時間,她都處于“兩頭跑”的狀態(tài)。去年6月,孫小翠老人的病情急轉(zhuǎn)直下,開始出現(xiàn)情緒失控、理解障礙、出走等問題,給陪護帶來了很大的難題。無奈之下,王文芳請來了一位保姆。
而保姆上門的第一天就被嚇了一跳?!拔乙婚_始對這個病不了解,以為就是會忘東西,沒想到老太太的情況是這樣的”,保姆小何回想起剛上門時候的情景還是心有余悸,“她會說,你老在我家干嘛,我家東西少掉了,我剛才在這放了個東西,現(xiàn)在沒有了,是你偷的”。
老人不光嘴上罵罵咧咧,甚至會動手打人,王文芳一邊跟母親各種解釋,一邊忙著應對母親的各種突發(fā)狀況。“有的時候我正在上班,保姆這邊一個電話,你媽又怎么怎么了,我立馬就得趕過來”,王文芳無奈地說,“那個時候我也發(fā)火,就是怎么和她解釋都解釋不通,特別無助”。
陪護失智老人,不僅需要理解這個病,還需要付出巨大的精力,同時要有強大的心理承受力。這讓很多家政服務人員望而卻步。而由于病恥感,或找不到專業(yè)幫扶失智老人的機構,家屬只能默默承受照顧的壓力。最讓家屬心酸的是,老人的病情只會越來越糟,最終甚至會忘記最親近的人。
朱玉明老人今年已經(jīng)90歲了,年輕的時候,她是一名漂亮的音樂老師。而如今,她已經(jīng)完全喪失了認知和生活自理能力,兩個雙胞胎女兒她也已經(jīng)完全不認識了,屬于重度的阿爾茨海默病人。
“媽媽已經(jīng)忘記我們了”,說起這個,朱玉明老人的女兒胡二妮還是覺得有些心酸,“我媽媽現(xiàn)在病情很嚴重,住院之前家里雞飛狗跳的,剛上過廁所說自己沒上,還要再上,一個晚上要起來折騰幾十次……”
由于病情嚴重,隨時可能發(fā)生危險,目前朱玉明老人已經(jīng)無法居家照顧,進入上海市精神衛(wèi)生中心老年科住院觀察。
擁擠的病房 不愿接收的養(yǎng)老院
上海市精神衛(wèi)生中心目前是上海唯一一家能夠收治失智癥老人住院的醫(yī)院,這里的失智癥病人一般是有自殺、傷人、危險傾向的重度患者。而事實上,很多病情沒那么嚴重、或者病情已經(jīng)得到緩解的患者,家屬也希望他們能來住院,一方面是因為居家照料壓力太大,另一方面也是因為找不到專業(yè)的護理機構。
上海市精神衛(wèi)生中心老年科主治醫(yī)師李霞告訴我們,這里的病房常年處于加床狀態(tài)?!拔覀兒硕ù参恢挥?3張,但是實在架不住這么多人要住院,現(xiàn)在我們這里常年70多張病床,走廊上都是人……”
醫(yī)學研究表明,雖然失智癥目前還沒有治愈的辦法,但藥物治療再加上專業(yè)的精心護理,可以延緩病情的發(fā)展。不過李霞告訴我們,出于承擔的風險和護理難度的考慮,養(yǎng)老院通常只愿意接收程度很輕,或已經(jīng)完全不能動的老人,醫(yī)生們稱為處于病程的“兩頭”。
李霞曾經(jīng)接觸過兩三百家的養(yǎng)老院,希望能幫病房里的老人們找到出路。但是,目前在上海,愿意并有能力收治,處于中間階段的失智老人的養(yǎng)老機構,不足20家。
“照顧失智老人不光是生活照顧,這些老人會走失,會發(fā)脾氣,有自己的要求,還要進行認知訓練”,在李霞看來,照護失智老人不僅要承擔風險,對護理的專業(yè)性也要求很高,“養(yǎng)老院的苦衷我也理解,一會兒這個老人走失不見了,一會兒又摔東西影響別人了,就單單是不好好吃飯這一點,也能讓養(yǎng)老院頭疼半天”。
專業(yè)照護,探索新模式
上海樂緣養(yǎng)老院是為數(shù)不多的收治失智老人的養(yǎng)老院,每天早上八點,老人們都會一起集中在大廳里做手指操、唱老歌,這里超過一半以上的老人都屬于失智老人。
席阿姨每天都會推著老伴來4樓做康復訓練。昨天老伴嚷嚷著膝蓋疼,今天席阿姨特地讓醫(yī)生幫他看一下。席阿姨的老伴老高,今年79了,4年前他被確診患上了路易體癡呆,這種失智癥患者通常伴有帕金森綜合癥,而且存在波動性認知障礙和幻覺。
沒進養(yǎng)老院之前,老高已經(jīng)不認識自己的老伴兒了,“他都管我叫老娘,有的時候清楚,有的時候不清楚”。老高的塊頭大,不僅認知混亂,漸漸行動也不便了,席阿姨一個人照顧不過來,找到了家附近的這家養(yǎng)老院。“這里像個小社會,熱鬧,我一個人在家又要做飯又要看著他,有的時候我在忙別的事情的時候,他就只能一個人坐在一邊發(fā)呆”。
為了緩解老高的病情,今年1月,席阿姨陪著老伴一起住進了樂緣養(yǎng)老院。每天參加群體活動,做康復訓練,在護工的幫襯下,半年過去了,奇跡竟然發(fā)生了?,F(xiàn)在的老高不僅又重新認識了席阿姨,甚至還能自己拄著拐杖走兩步。雖然不能說康復,但至少沒有惡化得太快。
在樂緣養(yǎng)老院院長包勍頎看來,雖然失智癥無法治愈,但是可以通過一些康復手段延緩病情發(fā)展,“用進廢退,要激發(fā)他的潛能,你老不去用,他就把這個功能就全部荒廢了”。
為了更好地照護失智老人,包院長的養(yǎng)老院進行了很多硬件改造。比如,喜歡到處走是失智老人的一大特點,也是他們?nèi)菀鬃呤У脑?。而一味地阻止無益于病情的控制,反而適當?shù)氖鑼Ц行?。針對失智老人的這一特點,樂緣養(yǎng)老院就特別把院內(nèi)的走廊設計成了“迷宮”,不管老人怎么走,都會回到原點。
包院長能夠堅持收治失智老人,其實和李霞的支持密不可分?!拔覀兛梢哉f是互相轉(zhuǎn)診”,李霞說,“他們那邊的護理條件比我們好,我們畢竟是三甲醫(yī)院,主要是治療為主,但包院長要是發(fā)現(xiàn)他收下來的老人有自殺或傷人傾向,他會跟我聯(lián)系,我會接收過來。治療一段時間,老人不想自殺了,我們再把他放回到包院長那邊養(yǎng)老”。
NGO組織開始介入 呼吁更多專業(yè)力量
去年7月,王文芳加入了盡美失智老人家屬群,上海盡美長者服務中心是一家專門為失智老人和家屬提供幫助和支持的非政府組織,主要以上門心理咨詢、信息服務等內(nèi)容為主。自2012年創(chuàng)立以來,已經(jīng)有140戶家庭正在接受盡美的服務。
每個月,盡美的社工都會上門來看看孫小翠老人,了解一下老人最新的情況,看看家屬有什么需求,社工會提供一些專業(yè)的照護指導,也把一些有用的信息告訴家屬?!熬秃孟癖澈笠幌掠兄瘟恕保跷姆颊f,“那種支撐不一定有多大,但給了我們這些家屬很大的力量”。
“這些家庭其實有很大的病恥感,害怕鄰居、朋友知道,默默承受,孤立無援,我們希望能走進他們,將一些專業(yè)的資源和力量和他們的需求對接”,上海盡美長者服務中心創(chuàng)始人顧春玲表示。據(jù)盡美統(tǒng)計,大概有90%的失智老人在患病后,沒有接觸到專業(yè)的養(yǎng)老院和醫(yī)院,而是由家屬在家默默承受護理壓力。這是一個龐大而隱蔽的群體,他們像一個個無助的孤島,急需專業(yè)力量的支持。
【視頻】9月11日《1/7》播出的《幫我記住這世界》
(編輯:超慧)
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